El Gobierno de Canarias unifica el grado de discapacidad para niños enfermos de cáncer

NOTICIA PUBLICADA HOY EN EL CANARIAS7 que copio literalmente


"La vicepresidenta y consejera de Empleo, Políticas Sociales y Vivienda del Gobierno de Canarias, Patricia Hernández, anunció este jueves que se ha dictado una resolución definitiva que unifica los criterios para otorgar el grado de discapacidad a los niños que están enfermos de cáncer.
  Además, aclaró que, con esta instrucción, se otorgará el grado de discapacidad a todos los menores con neoplasia y subrayó que en aplicación de esta resolución, se homogeneizan de forma definitiva los criterios a la hora de establecer el grado de discapacidad de estos menores.
  "A partir de hoy, los criterios para determinar el grado de discapacidad en el centro Base de Las Palmas será el mismo que se aplicaba en el centro Base de Tenerife, es decir, el más beneficioso para los niños enfermos con cáncer", subrayó en un comunicado remitido por la Consejería.
  Hernández recordó también que los criterios médicos y técnicos de ambos Centros Base estaban ajustados a la normativa vigente aunque reconoció que se producía una disparidad de criterio médico a la hora de determinar el grado de discapacidad, de tal forma que, mientras en un centro se concedía el grado de discapacidad del 33% según se diagnostica la enfermedad, en el otro se otorgaba una vez que las secuelas resultantes eran ya manifiestas.
  En dicha instrucción, se establece que tendrá carácter prioritaria la valoración de las solicitudes en relación a la valoración de las neoplasias en menores con edades comprendidas entre los 0-18 años, y se establece que en la valoración, se asignará el porcentaje de discapacidad que corresponda en aplicación del Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, que regula el reconocimiento del grado, establece los baremos, determina los órganos competentes para realizar dicho reconocimiento y el procedimiento a seguir, a fin de que dicha valoración y reconocimiento sea uniforme en todo el territorio del Estado, cuando se den los supuestos descritos en cuanto a franja de edad, diagnóstico y la propia valoración del equipo técnico, debidamente motivada, se le asignará un mínimo de 33%.
  Hernández aclaró que este problema "no es nuevo", ya que se sufre desde hace muchos años y no sólo afecta a Canarias, sino al resto de España", al tiempo que puso de manifiesto que su departamento ha solicitado al Imserso que dicte unas instrucciones a nivel estatal para que aclare este problema. DESDE NOVIEMBRE, NINGUNA DENEGACIÓN
  A la espera de la respuesta del Imserso, en noviembre fue dictada una instrucción para aclarar el procedimiento interno para la aplicación del Real Decreto 1971/ 1999 en casos de menores diagnosticados con neoplasias, lo que ha permitido que desde noviembre no se haya producido ninguna denegación de valoración del grado de discapacidad a estos niños.
  De esta forma, con la nueva instrucción se homogeneizan los criterios técnicos de tal forma que los equipos médicos de ambas provincias apliquen los mismos parámetros médicos a la hora de determinar el grado de discapacidad del niño enfermo, con lo que se soluciona la diferencia de criterio de tal forma que se aplique "el que más beneficie" al menor afectado por la enfermedad y a su familia."

A vueltas con la discriminación: "El Espejo Canario" pide disculpas sin necesitarlo ...

El comentario del día de hoy de “El Espejo Canario” vuelve a incidir sobre el tema planteado ayer sobre el distinto baremo para dar ayudas a familias con niños que sufren cáncer según la provincia de procedencia. La denuncia de ayer era gravísima. Sin embargo hoy, en el comentario realizado, esta vez, por la periodista Marián Álvarez, de alguna manera se redime la responsabilidad de la administración en su cúspide política. Si bien hay que celebrar que se rectifique y resuelva la “histórica discriminación”, nos parece un poco exagerado que se considere que gracias a la viceconsejera “que ha cogido el toro por los cuernos” se va a establecer una “nueva doctrina única”, para la igualdad de acceso a las ayudas, y que ha sido la voluntad política la que ha logrado arreglar un problema que “no es sencillo de resolver”, ya que las distintas interpretaciones son “ajustadas a derecho”, y todo gracias a que se ha “removido Roma con Santiago” para acercar posturas. Todo un “trabajo arduo”.

Sin embargo, los que conocemos como funciona la administración y el derecho administrativo no podemos estar de acuerdo con estas escondidas disculpas a una cúpula política que ha hecho lo que tenía que hacer, y lo que es más que nos digan que es un “problema difícil de resolver”, “que ha sido un trabajo arduo”, “que ha habido que coger el toro por los cuernos”, “que ha habido que remover Roma con Santiago”, es encumbrar al político que hace lo que tiene que hacer y despreciar a los funcionarios de altísimo nivel que tiene la Comunidad Autónoma. Nos parece una sinrazón. No, la administración no funciona así. La pretendida arbitrariedad de una mesa a otra de funcionario no puede existir, eso es desconocer que alguien, siempre, toma la decisión, aunando un solo criterio. Un procedimiento administrativo, en definitiva hablamos de esto, no lo resuelve quien lo instruye, y el Gobierno de Canarias es, todavía, uno.  Mucho nos tememos que aquí hay algo más… pero por favor, no pongan como héroes a quien ha hecho lo que tenía que hacer!

 El comentario de hoy se puede oir AQUÍ

La sensibilidad de los funcionarios es la que decide la ayuda a niños con cancer ...

Altamente recomendable escuchar el comentario de hoy del conocido periodista Francisco J. Chavanel, en su programa "El Espejo Canario", sobre la concesión de ayudas por el Gobierno de Canarias para las familias de niños con cáncer. Al parecer hay un doble rasero para conceder estas ayudas según la procedencia del menor, sea la provincia de Santa Cruz de Tenerife, sea la de Las Palmas de Gran Canaria, y en desfavor de ésta última. Es la sensibilidad del funcionario de turno la que decide la ayuda, y al parecer en esta provincia son "menos sensibles" (sic).
Inaudito. Pero es la insensibilidad, de todos? o es posible que haya criterios políticos nunca escritos y reconocidos? Lo que se denuncia en este audio es muy grave. Estoy seguro que este reconocido periodista no dejará de investigarlo dada la importancia del tema. Dejo el audio AQUÍ

La muerte de Bowie, a ojos de un médico de paliativos ...

La Gaceta publica un interesante artículo que reproduzco a continuación: En un mundo que enarbola la mal llamada “muerte digna”, en los parlamentos que buscan la legalización de la eutanasia y el suicidio asistido, el médico británico experto en cuidados paliativos Mark Taubert ha visto, en la muerte del artista David Bowie, un auténtico regalo del cantante.
“A principios de esa semana tuve una discusión con un paciente terminal del hospital, que se enfrenta al final de su vida. Hablamos de tu muerte y de tu música, y después de numerosas cuestiones que no siempre son fáciles de discutir con alguien que se enfrenta a su propia desaparición. Tu historia, de hecho, se convirtió en la forma de comunicarnos abiertamente sobre la muerte, algo que muchos médicos y enfermeras se esfuerzan por hacer”.

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Son las palabras con las que este médico se dirige al cantante desde su blog en la web del British Medical Journal y que han sido difundidas en las redes sociales por el hijo del cantante.
“Lo que han hecho durante el tiempo que rodea tu muerte ha tenido un profundo efecto en mí y mucha gente con la que trabajo. Tu último álbum, lleno de referencias, consejos y alusiones... He oído lo meticuloso que eras, por eso sé que el hecho de que tu muerte coincida con el lanzamiento de tu álbum no es, probablemente, una coincidencia. Todo estuvo planeado para convertirse en una obra de arte de la muerte”.

En casa, no en el hospital

Taubert continúa su carta explicando cómo Bowie ha contribuido a desmitificar cuestiones sobre la muerte: “la gente cree que ocurre predominantemente en los hospitales, en los entornos clínicos. Usted eligió su casa y este es uno de nuestros objetivos en los cuidados paliativos, que otros vean sus casas como una opción en estos momentos. Las fotos que se publicaron unos días después de su muerte, que se ha dicho que son de sus últimas semanas de vida, parecían desafiar a todos los monstruos que rodean a la imagen de esos últimos momentos”.
Pero, no es casualidad. El médico hace de la muerte de Bowie el hilo conductor para reclamar formación e inversión en cuidados paliativos: profesionales que ayuden al control de síntomas, que alivien el dolor, las náuseas, los vómitos, la dificultad para respirar… “Profesionales que mitiguen, también, cualquier angustia emocional que pueda haber tenido”.
Estas, unidas a las instrucciones de no tratar de reanimar a una persona enferma terminal si entra en parada cardiorrespiratoria, por ejemplo, son las líneas básicas de la actuación de paliativos, la verdaderamente humana y digna manera de enfrentarse a la enfermedad.

... Y NOS ACORDAMOS DE ...

No voy a comentar el asunto que a todos nos conmueve de la niña de Santiago. No es el momento. Información y opinión sobre ello caen en cascada sobre todos nosotros, y estaremos a favor, en contra, o reconoceremos, si somos sinceros, que no sabemos todavía nada sobre el asunto porque carecemos de la información básica para opinar con fundamento. Pero no importa, hoy en día eso es lo de menos. He comentado más de una vez que la bioética necesita reflexión y pausa, y no la hay, pero no puedo dejar de rememorar una antigua entrada de 2011, que voy a reproducir, que nos hará tener presente que asuntos como el comentado ocurren todos los días. Fue también muy polémico – hace sólo cuatro años -, y muchos argumentos esbozados entonces se pueden dar por reproducidos hoy.

 “Como era de esperar ha tenido una gran repercusión en los medios de comunicación el caso de Doña Ramona Estévez. Y una vez más se ha buscado politizar la noticia. Lo importante es poner el énfasis en aquéllos aspectos que pueden dar razón a unos o a otros. Atrás se deja el conocimiento, la discusión, el cuestionamiento ético, en fin todo aquello que nos sirva para ahondar en el problema y al menos – ¡qué menos!- hablar con conocimiento de causa. La noticia ha sido titulada de diversas maneras: “la ley de muerte digna se aplica por primera vez a una paciente don daño cerebral irreversible” (elplural.com), “obligado un hospital por primera vez a quitar la sonda a una enferma” (elpais.com), “Salud obliga a un hospital de Huelva a aplicar la ley de muerte digna con una enferma” (efe, el mundo.es), “aval para la muerte digna de Ramona” (EL PAIS), “el obispo insta a la sociedad a que ayude a vivir a la anciana” (huelvainformacion.es). Desde nuestro punto de vista, ninguno de estos titulares, dice la verdad, tampoco en el cuerpo de la noticia. Al menos la verdad completa, sólo la parte que interesa para aplauso de sus seguidores, que ya saben de antemano lo que van a leer. En fin, como se ve, y era de esperar, una polémica instalada en la sociedad que ha trascendido una vez más. Doña Ramona falleció a los 14 dias de retirarle la alimentación e hidratación. No consta si la muerte fue por este motivo o por razón de su patología. Sólo una pausada reflexión puede llevarnos a un verdadero acercamiento al problema. Conocer de qué estamos hablando es el requisito indispensable para tener una opinión formada. Aunque esté equivocada. En el caso presente se carece de una información suficiente, pues nos limitamos a lo que expresan los medios de comunicación social. La situación clínica de la paciente es fundamental para orientarnos. Pese a ello, y quizá precisamente por ello, es exigible recordar diversos conceptos previos. En primer lugar se hace necesario diferenciar la muerte clínica, que entendemos es la verdadera, de la muerte biológica, que puede posponerse a aquélla, y más allá de sus límites naturales, manteniendo, artificialmente, una vida inviable a través de la llamada reanimación de dos funciones vitales, la respiratoria y la cardiaca, y ello a pesar del coma irreversible del paciente, cuyo cerebro carece de actividad. A la vista de lo expresado es fundamental conocer en qué situación se encontraba la paciente. Obviamente, si estuviera muerta clínicamente, lo que no consta, no habría dilema, puesto que efectivamente sólo se mantendría una vida biológica. Lo que ha trascendido es que aparentemente se encuentra en un proceso irreversible, irrecuperable. Pero esto ¿qué significa? Volvamos al concepto. Podemos entender por enfermedad terminal, aquella enfermedad incurable y progresiva con posibilidades limitadas de respuesta al tratamiento especifico, asociada a la presencia de síntomas múltiples; con importante impacto emocional tanto en el enfermo, como en la familia e incluso en el equipo sanitario y que condiciona un pronóstico de vida limitado.

La toma de decisiones ante el enfermo terminal suele ser siempre difícil y ha de basarse necesariamente en la evaluación de la extensión global de la enfermedad; el estado general previo del enfermo; la situación sintomática; las posibilidades reales de respuesta terapéutica y el pronóstico previsible una vez establecidas las medidas terapéuticas (IRURZUN). La agonía más que un síntoma de los enfermos en fase terminal constituye la última fase de su enfermedad que abarca desde las últimas horas hasta los 3-5 últimos días según los diversos autores (aunque a veces este período puede ser más largo) y que se define como el estado de dolor, lucha y sufrimiento que padecen las personas antes de morir de aquellas enfermedades en las que la vida se extingue gradualmente. En esta situación se produce un deterioro progresivo de las funciones físicas, biológicas, emocionales y de relación con el entorno consecuencia de la evolución de su enfermedad. La hidratación por sonda nasogástrica o por vía endovenosa es habitualmente beneficiosa para un enfermo terminal, puesto que se contribuye al bienestar del paciente; sin embargo en el caso del paciente agónico, que normalmente es incapaz, la hidratación no aporta beneficios, y se convertirá en un cuidado extraordinario, por lo que se aboga claramente por su suspensión cuando se está ya en un proceso irreversible. Lo antedicho no es un tema controvertido, al contrario, podemos decir que es pacífico en la doctrina desde hace mucho tiempo, partiendo obviamente que nos encontremos en una situación efectivamente irreversible. ¿Es posible que en este caso nos hayamos encontrado, lo que es habitual, con personal médico que por ignorancia/miedo/soberbia (táchese lo que no proceda) no ha tomado una decisión que quizá tenía que estar muy clara? Ni siquiera podríamos recurrir siquiera al recurso fácil de criticar una postura radical cristiana – que desde la distancia, respeto mucho -, puesto que hasta la Congregación para la Doctrina de la Fe en su Declaración de 5 de mayo de 1980, dice que "es lícito en conciencia tomar la decisión de renunciar a unos tratamientos que producirían únicamente una prolongación precaria y penosa de la existencia... (máxime cuando a veces) las técnicas empleadas imponen al paciente sufrimientos y molestias mayores que los beneficios que se puedan obtener de los mismos". Y puede ser obligación moral cuando con la aplicación de tales medios extraordinarios o desproporcionados sólo se consigue lo que la medicina francesa llama "encarnizamiento terapéutico", que instrumentaliza al ser humano (Juan Pablo II, a la "Academia Pontificia de Ciencias", 23-X-1982), cuya dignidad es preciso "proteger en el momento de la muerte... contra un tecnicismo que corre el riesgo de ser abusivo" (Juan Pablo II, 22-VII-1982). En la ortotanasia no hay eutanasia, ni positiva (porque el médico no acelera positivamente la muerte del paciente), ni negativa (porque no priva al paciente de los cuidados ordinarios) En la ortotanasia sólo se priva al paciente de los medios extraordinarios, los cuales más que prolongar razonablemente la vida serían una tentativa desesperada y hasta cruel de prolongar la muerte. En tales casos, porque no se mata, no se hace morir, no hay más que una "aceptación de la condición humana" y un dejar hacer a la Naturaleza, contra la cual la lucha se hizo imposible (MARCOZZI). Es más, visto lo anterior, no habría hecho falta recurrir a la tan citada ley andaluza (Ley 2/2010, de 8 de abril, de Derechos y Garantías de la dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte: “Artículo 8. Derecho al rechazo y a la retirada de una intervención. 1. Toda persona tiene derecho a rechazar la intervención propuesta por los profesionales sanitarios, tras un proceso de información y decisión, aunque ello pueda poner en peligro su vida. Dicho rechazo deberá constar por escrito. Si no pudiere firmar, firmará en su lugar otra persona que actuará como testigo a su ruego, dejando constancia de su identificación y del motivo que impide la firma por la persona que rechaza la intervención propuesta. Todo ello deberá constar por escrito en la historia clínica”), y ni siquiera a la ley 41/2002, que ya lo regulaba (art. 2.4: “todo paciente o usuario tiene derecho a negarse al tratamiento, excepto en los casos determinados en la ley. Su negativa al tratamiento constará por escrito”) tal como indica incluso la primera (Artículo 18. Deberes respecto a la toma de decisiones clínicas. 1. El médico o médica responsable, antes de proponer cualquier intervención sanitaria a una persona en proceso de muerte, deberá asegurarse de que la misma está clínicamente indicada, elaborando su juicio clínico al respecto basándose en el estado de la ciencia, en la evidencia científica disponible, en su saber profesional, en su experiencia y en el estado clínico, gravedad y pronóstico de la persona afecta. En el caso de que este juicio profesional concluya en la indicación de una intervención sanitaria, someterá entonces la misma al consentimiento libre y voluntario de la persona, que podrá aceptar la intervención propuesta, elegir libremente entre las opciones clínicas disponibles, o rechazarla, en los términos previstos en la presente Ley y en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre). Bastaba el sentido común. Aunque ya sé que corren malos tiempos para este sentido. Quedan muchas preguntas en el aire dadas las limitaciones de las noticias extraídas de los medios de comunicación, quizá una de las más interesantes es saber si hubo, al menos la posibilidad, de consultar el Comité de Ética Hospitalaria, caso de que existiese.”