Hace
pocas fechas salió a la luz la noticia relativa a Larraitz Chamorro,
guipuzcoana de 40 años que ha pasado la última década a merced de los cuidados
de su familia y sus médicos a causa de una Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
que le impide ser capaz de valerse por sí misma. Su situación ha alcanzado
una cota crítica ya que ni siquiera es capaz de tragar y no puede mover más que
el cuello. Por esta razón, Larraitz pidió al Centro para la Discapacidad IZA de
San Sebastián en el que está ingresada que le administraran la sedación
paliativa, un proceso mediante el cual se le reduciría progresivamente la
consciencia para poner fin a la situación de sufrimiento que padece a
causa de su enfermedad. Sin embargo, su ruego ha sido desestimado por las autoridades
sanitarias, que alegan que la paciente aún es capaz de mantenerse viva por sus
propios medios.
A raíz de
esa noticia señalé en mi cuenta de twitter @germenbioetica
la cada vez más imperiosa necesidad de una obligatoria y seria formación en
bioética para los profesionales sanitarios y un adecuado Comité de Ética
Hospitalaria, que tuvo cierta repercusión como consecuencia de poder
encontrarnos ante una terrible confusión, establecer como iguales la sedación
paliativa y la eutanasia. No cabe ninguna duda que la gran mayoría de los
profesionales conocen perfectamente la diferencia entre ambas, pero también es
cierto que la confusión de términos, así como el temor de algunos a cometer una
ilegalidad, llevando al extremo la medicina defensiva, provoca situaciones como
la descrita en que, a la vista de los hechos expresados en la noticia
periodística, obviamente, se confunde la sedación paliativa con la eutanasia.
Existen
multitud de textos explicativos al respecto (SECPAL tiene una muy buena
Guía que es frecuentemente citada), porque es un tema muy bien estudiado por los
profesionales preocupados en un tema tan delicado y trascendente.
En la
situación de enfermedad terminal concurren una serie de características que son
importantes no sólo para definirla, sino también para establecer adecuadamente
la terapéutica. La enfermedad terminal tiene como elementos
fundamentales: la presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable;
la falta de posibilidades de respuesta al tratamiento; los síntomas intensos,
múltiples, multifactoriales y cambiantes; el gran impacto emocional en el
paciente, la familia y el equipo terapéutico. La atención sanitaria al final de
la vida se fundamenta en tres contenidos prioritarios: control
sintomático y cuidados de confort, respeto al paciente y al entorno familiar, y
la necesidad de un marco ético en la toma de decisiones.
La
sedación es una de las medidas terapéuticas empleadas en la asistencia a los
pacientes con enfermedad terminal, legalmente permitida y éticamente aceptada
si se sitúa dentro de la buena praxis médica.
La sedación paliativa
es la disminución deliberada del nivel de conciencia del enfermo mediante la administración de los fármacos
apropiados con el objetivo de evitar un sufrimiento intenso causado por uno o
más síntomas refractarios. Puede ser continua
o intermitente y su profundidad se gradúa buscando
la el nivel de sedación
mínimo que logre el alivio sintomático.
Para evaluar, desde un contexto ético-profesional, si está justificada la indicación de la
sedación, es preciso considerar los
siguientes criterios: La aplicación de sedación paliativa exige del médico, la comprobación cierta y consolidada de las siguientes
circunstancias: a.Que
existe un sufrimiento intenso causado por síntomas refractarios; b.
Que
el
enfermo
o,
en
su
defecto
la
familia,
ha
otorgado
el
adecuado
consentimiento informado de la sedación paliativa; c.
Que el enfermo haya tenido oportunidad de satisfacer sus necesidades familiares, sociales y espirituales.
La Ética y la Deontología Médica establecen como deberes fundamentales respetar la vida y la
dignidad de todos los enfermos, así como poseer
los conocimientos y la
competencia debidos para prestarles una asistencia de calidad profesional y humana. Estos deberes
cobran una particular relevancia en la atención
a los enfermos en fase terminal, a quienes se les debe ofrecer el tratamiento paliativo
que mejor contribuya
a aliviar el sufrimiento, manteniendo su dignidad,
lo
que
incluye la renuncia a tratamientos inútiles
o
desproporcionados
de
los
que sólo puede
esperarse
un
alargamiento penoso de sus vidas.
Existe una clara y relevante
diferencia entre sedación
paliativa y eutanasia si se observa desde la Ética y la Deontología
Médica. La frontera entre ambas se
encuentra en la intención, en el procedimiento empleado, y en el resultado. En la sedación
se busca disminuir el nivel de conciencia, con la dosis mínima necesaria
de fármacos, para evitar
que el paciente perciba el síntoma refractario. En la eutanasia
se busca deliberadamente la muerte anticipada tras la administración de
fármacos a dosis letales, para terminar con el sufrimiento del paciente. Apreciar esta diferencia es fundamental.
Para la sedación terminal debe existir
consentimiento explícito del paciente o delegado (en caso de incapacidad del
paciente, por representación del familiar o tutor legal, de acuerdo a los
valores y deseos que habitualmente ha manifestado el paciente a la familia o al
equipo). Se tendrán en cuenta, en el paciente no competente, los Documentos de
Voluntades Anticipadas o las Directrices Previas expresadas por el enfermo y
recogidas en el Historial Clínico. El consentimiento no debe entenderse sólo
como un documento escrito. El consentimiento verbal puede ser suficiente, pero
se considera imprescindible que quede registrado en la historia clínica. Partiendo
del respeto al principio de autonomía y a los deseos del paciente, en la etapa final de la vida, el objetivo
prioritario debería ser el alivio del sufrimiento y no la salvaguarda de la vida cuando ya no hay posibilidad alguna de supervivencia, máxime recordando la doctrina del doble efecto. En situación de enfermedad
avanzada y terminal, no debería permitirse el sufrimiento del enfermo por miedo
a adelantar la muerte, como consecuencia siempre indirecta y nunca intencionada. La falta de comprensión de lo anterior ha llevado en
ocasiones a la obstinación terapéutica, con un gran sufrimiento del paciente y
de su familia.
Finalmente, es importante recordar que la
responsabilidad del equipo sanitario recae sobre el proceso de toma de decisiones
que se adoptan para aliviar el sufrimiento y no tanto sobre el resultado de su
intervención en términos de vida o muerte.
