La
reciente aprobación en el Parlamento de Francia con una amplia mayoría de un
proyecto de Ley, todavía, por tanto, en trámite legislativo, que permite la sedación
"profunda y continua" de los pacientes en fase
terminal, al tiempo que cierra la puerta a la eutanasia y el suicidio asistido, y los comentarios
– algunos inusitados- que ha suscitado, me lleva en esta entrada a recordar de
manera muy resumida algunos conceptos y a aclarar otros, dado que en un tema
tan sensible como éste se requiere saber de qué estamos hablando.
La Organización Mundial
de la Salud (OMS) adoptó, en un documento clave para el desarrollo de los
CUIDADOS PALIATIVOS publicado en 1990, la definición propuesta por la
Asociación Europea de Cuidados Paliativos como el «cuidado total activo de los
pacientes cuya enfermedad no responde a tratamiento curativo. El control del
dolor y de otros síntomas y de problemas psicológicos, sociales y espirituales
es primordial». Destacaba que los cuidados paliativos no debían limitarse a los
últimos días de vida, sino aplicarse progresivamente a medida que avanza la
enfermedad y en función de las necesidades de pacientes y familias.
Posteriormente, la propia OMS ha
ampliado la definición de cuidados paliativos: «Enfoque que mejora la calidad
de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con
enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del
sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y
tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales».
La definición se
completa con los siguientes principios sobre los cuidados paliativos:
• Proporcionan alivio
del dolor y otros síntomas.
• Afirman la vida y
consideran la muerte como un proceso normal.
• No intentan ni
acelerar ni retrasar la muerte.
• Integran los
aspectos espirituales y psicológicos del cuidado del paciente.
• Ofrecen un sistema
de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible
hasta la muerte.
En la actualidad, no cabe duda, existe una falta de criterios unívoca para
la toma de decisiones al final de la vida. Esta situación es manifestada por
los distintos especialistas que se encuentran trabajando con enfermos
terminales, con ancianos, o con pacientes crónicos. Estas cuestiones que,
anteriormente podían solucionarse con arreglo a la lex artis, son ahora
difícilmente subsumibles en ella, buscándose por parte de los especialistas
(médicos y personal sanitario en general), una serie de criterios de
racionalidad en los que basar las decisiones que la realidad clínica diaria les
demanda. En función de esta situación se crearon, como es bien conocido, en distintos centros hospitalarios los
denominados Comités de Ética de los que ya hemos hablado en otros entradas.
Uno de los criterios que se suele utilizar en estas situaciones es –
una vez más - el respeto a la dignidad
del paciente. Este valor, fundamental desde cualquier perspectiva desde la que
nos situemos, pierde en gran medida su virtualidad configuradora en la fase
final de la vida, por la ambigüedad con la que es utilizado. En este sentido,
el único significado que ha logrado un consenso es el de evitar el
encarnizamiento terapéutico, y para lograrlo y preservar la dignidad en esa
fase tan delicada, es fundamental la puesta en práctica de los cuidados
paliativos. Dignidad y cuidados paliativos, pues, se unen indisolublemente
cuando afrontamos la toma de decisiones en el tratamiento de enfermos
terminales. La dignidad implica en todo caso el no sometimiento de la persona a
tratos inhumanos y degradantes que pudieran producirse con la aplicación de
ciertos tratamientos a los enfermos que están en fase terminal, ya que el
llamado “encarnizamiento terapéutico” convierte al enfermo en un simple medio u
objeto médico de experimentación, al no existir expectativas razonables de que
ese enfermo pueda continuar viviendo.
Con su aplicación se pretende dar la atención adecuada al enfermo, que
le lleve a tener la mayor calidad de vida posible y que le permita llegar al
desenlace final de su proceso en una situación de comprensión y ayuda,
respondiendo de forma profesional a las necesidades físicas, emocionales,
sociales y espirituales, dando prioridad a los objetivos del propio enfermo,
tanto por parte de los profesionales como de su familia, a la que se le ofrecen
los medios y ayuda necesarios para llevarlo a cabo. El respeto a la dignidad
del enfermo tiene que pasar por un respeto a su autonomía y a su capacidad de
decisión. Pero hay que tener en cuenta la situación de vulnerabilidad tanto
física como psíquica en la que se encuentran estas personas. En este sentido,
será necesario otorgar una atención integral a los pacientes y a sus
familiares. Habrá que habilitar, pues, un equipo profesional que acompañe al
enfermo y a la familia psicológica y espiritualmente. Esa dignidad se logrará
concienciando a cada individuo de su derecho a decidir responsablemente sobre
los tratamientos que se le apliquen; a los médicos de que ante sí está una
persona y no una patología y que la no curación no supone ninguna frustración,
sino que queda el camino del alivio, tarea igualmente profesional; y a los
juristas que su función se limitará a promover medidas e infraestructuras que
permitan una mayor comunicación entre las partes implicadas.
Es de suma importancia relacionar lo antedicho con la situación de cómo
el enfermo se plantee la posibilidad de elegir cómo quiere vivir sus últimos
días o qué tratamientos quiere que se le apliquen, toda vez que la muerte,
normalmente, ocurre en el hospital. En esta tesitura, la decisión se torna una
cuestión difícil, por varias causas: por los sujetos que en ella intervienen,
por las consecuencias médicas que se puedan derivar de ella e, inevitablemente,
por la controversia social, moral y jurídica que surge, al estar en juego no
sólo la vida de la persona, sino también el modelo de sociedad. Para ello será
necesario establecer dentro de la misma relación clínica un proceso de
comunicación y deliberación que permita fijar por anticipado las decisiones a
tomar respecto a estos problemas por si se presentan en situaciones de
deterioro cognitivo o de urgencia, implicando no sólo al paciente, sino también
a la familia y a los profesionales que atienden al enfermo. Es en este contexto
donde surgen lo que hoy ya se conoce con el nombre de “voluntades anticipadas”,
“testamento vital” o “instrucciones previas”, esto es, las instrucciones u
orientaciones expresadas con anterioridad dirigidas al médico respecto a los
cuidados y tratamientos relativos a la salud para que se cumplan cuando no se
esté en condiciones de pronunciarse. Pueden darse varias modalidades: a) que el
paciente deje establecido previamente sus preferencias; b) que nombre a un
sustituto para que tome las decisiones oportunas; c) que deje establecidas unas
orientaciones y, a su vez, designe a una persona para que las interprete
llegado el caso; y d) que, a falta de indicaciones previas, las medidas que se
adopten sigan otros criterios. En
nuestro país, con la entrada en vigor del Convenio sobre Derechos Humanos y
Biomedicina se ha tratado de adecuar la legislación nacional. Curiosamente esa
adaptación ha comenzado por algunas Comunidades Autónomas, hasta que en noviembre
de 2002 se publicara la Ley básica 41/2002, de 14 de noviembre, reguladora
de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de
información y documentación clínica que recoge en su art. 11 las
denominadas “instrucciones previas”: “Por el documento de instrucciones
previas una persona mayor de edad, capaz y libre manifiesta anticipadamente su
voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a
situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente,
sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el
fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o los órganos del mismo”. El
fundamento de este documento se encuentra en el principio de autonomía de la
persona que le otorga la posibilidad de decidir sobre los tratamientos y
cuidados médicos a los que quiere ser sometido, así como en el principio de
respeto a la dignidad de la persona. Principios todos ellos recogidos en la
Constitución española en su art. 10.1 en el que establece que la dignidad de la
persona y el libre desarrollo de la personalidad se constituyen en fundamento
del orden público y de la paz social. Las modalidades de estas voluntades
vienen determinadas por el contenido que pueden incluir, y a este respecto el
propio artículo 11 en su apartado 3 especifica que “No serán aplicadas las instrucciones previas
contrarias al ordenamiento jurídico, a la «lex artis», ni las que no se
correspondan con el supuesto de hecho que el interesado haya previsto en el
momento de manifestarlas. En la historia clínica del paciente quedará
constancia razonada de las anotaciones relacionadas con estas previsiones.”
