LA APARICIÓN DE UN NUEVO TIPO DE PACIENTE EN LA RELACIÓN TERAPÉUTICA Y EL NEOPATERNALISMO MÉDICO

La transición inacabada del secular paternalismo a la autonomía ha hecho entrar en crisis la relación médico paciente, siendo el derecho positivo el que ha impuesto un régimen legal de obligada autonomía. El dilema se basa en que en la actualidad estamos en “tierra de nadie”: no debe haber paternalismo, pero existe, y debe haber autonomía, pero se duda de ella. A ello se añade un nuevo factor, que altera la relación terapéutica, cual es la aparición de un nuevo tipo de usuario de la sanidad, de un nuevo tipo de paciente, que ha sido denominado de forma distinta como “activo”, “experto” o “inteligente”, para en definitiva resaltar la existencia de un nuevo rol del paciente en el sistema sanitario que conlleve la necesaria superación de los arquetipos actuales con el surgimiento de un tipo de relación denominada “relación consensual”, “medicina asertiva”, “reconocimiento recíproco”, “calidad asistencial”, “autonomía relacional” o, como propugnamos, “Nuevo Paternalismo”. En definitiva todas estas acepciones buscan la superación del actual hieratismo, y se mueven en el amplio espectro que surge entre los dos pivotes que conforman el paternalismo y la autonomía, buscando un consenso que puedan obtener beneficio de los aspectos positivos de ambos. Se propugna que el médico lidere la relación terapéutica a través de la RMP sugerida y basada en este Nuevo Paternalismo que parte de esta premisa, rehabilitar la confianza en el seno de la relación médico-paciente como única vía de volver a estimar al médico como autoridad moral frente al paciente.

   Probablemente no sea necesario insistir en que la Relación Médico Paciente (RMP) se basa principalmente en la confianza. Estamos ante una relación que, inevitablemente, tiene una fuerte carga personal, casi íntima, y por ello la misma se ha construido históricamente de un modo muy particular. La confianza mutua se erige como uno de los pactos primarios en esta relación. Esta confianza tiene su asiento último en el compromiso del médico de buscar la curación, mejoría o bienestar del enfermo por los medios previstos en la “lex artis” de su profesión. Existe un sentir unánime acerca de la trascendencia de la confianza en el seno de la RMP, confianza que hay que promover y salvaguardar (1). Resulta evidente que en las actuales circunstancias sociales en que se encuentra desaparece la confianza como pivote fundamental de la misma, dejando en su lugar una relación de sospecha, que indefectiblemente va a dar lugar a la denominada “medicina defensiva” (2) . En este caso, la relación de confianza es sustituida por una relación estrictamente profesional, en la que si el resultado del tratamiento no es el deseado, aparecen la reivindicación y el conflicto (3) .

Podemos convenir igualmente que en el devenir histórico de esta especialísima relación social que es la relación médico paciente es precisamente a partir del momento en que se dota de autonomía al sujeto pasivo – hasta entonces carente de ella – cuando se quiebra esa relación de confianza. La transición – evidentemente inacabada – del secular paternalismo a la autonomía ha hecho entrar en crisis la relación, puesto que, desde nuestro punto de vista, el médico quiere seguir siendo paternalista, - quizá a su modo, quizá de una manera distinta a como entendemos el paternalismo clásico -, y el paciente por su parte no quiere una autonomía hasta un grado tal que más que beneficiarle le perjudica, y que en algunos casos hasta se le impone.

Efectivamente - “dura lex, sed lex” -, es el derecho positivo el que ha impuesto un régimen legal de obligada autonomía, entendida de tal manera que ha llegado a un punto que obliga a los médicos, como hemos comentado, a estar más pendiente de evitar demandas y denuncias que a centrarse en la verdadera relación terapéutica, abandonando ciertos aspectos que durante tantos siglos poseyeron bajo el paternalismo, y que, en definitiva, son los que busca el paciente. La controversia surge cuando nos fijamos sólo en los aspectos negativos del paternalismo, que los tiene y muchos, cuando es lo cierto que tiene grandes aspectos positivos que hay que fomentar con la búsqueda de un nuevo paternalismo en la relación médico paciente.
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Algunas consideraciones en torno a la falsa polémica sobre el infanticidio

   La publicación en su día del artículo de los profesores Giubilini y Minerva “After-birth abortion: why should the baby live?” en la Revista Journal of Medical Ethics (JME) en la que supuestamente defienden el infanticidio, ha levantado unas suspicacias y alarma carente de todo fundamento a la vista del contenido del mismo y de la verdadera intención de los autores. En las presentes líneas intentamos acercarnos a dicha figura en el ámbito jurídico de nuestro país, para entender que la misma ha sido incluso tratada con cierta benevolencia y comprensión por nuestra legislación, e igualmente examinamos el fondo del artículo a la vista de la legislación española sobre la interrupción voluntaria del embarazo.


Se ha creado una inusitada expectación con la publicación (on-line) el pasado 23 de febrero en la revista Journal of Medical Ethics (JME) del artículo de los profesores Giubilini y Minerva “After-birth abortion: why should the baby live?”, en el que se defiende el infanticidio en determinadas circunstancias, singularmente en aquéllas que si hubieran sido conocidas con anterioridad al parto hubieran dado lugar a un aborto legal. Como señaló un medio de comunicación “un artículo en defensa del infanticidio incendia la Red”, de tal modo que a raíz del mismo “especialistas en bioética critican la defensa del infanticidio”. Ciertamente la idea expuesta por ambos profesores nos produce “prima facie” un rechazo total. Pese a ello un análisis más sosegado nos permitiría considerar razones de diversa índole que pueden hacernos entender que las situaciones expuestas en el citado artículo lo son en una sociedad pluralista en la que es necesario afrontar con decisión cuestiones que no se limitan a un mero planteamiento teórico, sino muy al contrario, se dan en la vida real.


A tal fin, se exponen diversas consideraciones en la que, evocando la tradición histórica y jurídica del infanticidio, se incide en la actual normativa española sobre el aborto:

1. Si bien en puridad se debería reservar el término infanticidio para la muerte provocada de recién nacidos menores de 12 meses y el de neonaticidio para los menores de 1 mes, lo cierto es que el primero se utiliza tradicionalmente para ambos supuestos.

El infanticidio (del latín infas-caedere, matar niño) ha sido una constante histórica de distintas y antiguas culturas motivada por muchas y variadas razones. Dicha figura hunde sus raíces en la noche de los tiempos, pero nos equivocaríamos si pensáramos que se encuentra muy alejada de nuestra actual época y entorno geográfico. Se ha practicado en la mayoría de las comunidades desde los primeros tiempos registrados históricamente. Era práctica habitual que los recién nacidos no deseados se mataran por ahogamiento, o incluso siendo deseados, las circunstancias económicas hicieran prevalecer el bien superior de la familia o la comunidad sobre la del recién nacido, por ser visto como una carga económica, o por hambrunas, sequias, plagas, etc. Las recién nacidas del sexo femenino eran especialmente vulnerables por cuestiones económicas ampliamente estudiadas. En diversos grupos antiguos como los espartanos, los inuit y los beduinos, las criaturas no deseadas las dejaban a la intemperie para morir por hipotermia, deshidratación, ataques de animales, etc. Los vikingos y celtas sacrificaban a los recién nacidos a dioses como parte de complejos rituales paganos. En Europa durante la Reforma protestante, líderes de dichas Iglesias defendieron el ahogamiento de los niños con deficiencias intelectuales. A tales niños se les dejaba morir de hambre registrándose el fallecimiento en una categoría separada como ''muerto de hambre en la enfermería'' (“starved at nurse”) tal como se pueden encontrar en los certificados de defunción de la ciudad de Londres en el siglo XVII (Bills of mortality for the city of London in 1632).


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La libertad de investigación: la manipulación de embriones

     Una de las preguntas fundamentales en la Bioética reside en contestar la eterna cuestión de si todo lo que es posible técnicamente se debe hacer. Ello incide de manera importante en el derecho a la investigación médica, y tiene su máxima incidencia y gravedad cuando el objeto es el embrión humano. Se pretende en estas líneas establecer cuáles son los límites legales a la investigación en España, concretándolo en la manipulación de embriones, y las distintas posiciones que, con base en la concepción que se tenga del embrión, abordan la investigación con los mismos.
     Coincidiendo con la aplicación en masa de las técnicas biomédicas de reproducción humana a mediados de los años ochenta, el mundo del Derecho empezó a movilizarse para regular estas nuevas tecnologías. Las legislaciones que se realizaron en estos años, respondieron al principio de salvaguarda de los Derechos Fundamentales del ser humano, que en ese momento la doctrina jurídica mayoritaria identificaba desde una perspectiva individualista con derechos socio-económicos individuales, los denominados Derechos Humanos de 2ª Generación, y que encumbraron el principio de autodeterminación. Ello supuso un cambio cualitativo en la perspectiva legislativa que atendió a unos nuevos valores que supusieron la primacía del interés de los padres sobre los derechos del embrión y de su futuro hijo. Este giro en la doctrina de los derechos fundamentales tuvo sus consecuencias prácticas en múltiples cuestiones relativas a la regulación de estas técnicas reproductivas. España no ha sido ajena a las mismas, y nuevamente salen a la palestra con ocasión de importantes reformas legislativas en la reglamentación de la interrupción del embarazo. Nos movemos en una materia donde se mezclan distintas disciplinas. Pero desde cualquier perspectiva que se observe esta materia vemos que la consideración que demos a la figura del embrión surge de inmediato, ya que se ha convertido en definitiva en la “raíz del problema”.
     Una pregunta relevante nos alumbra el camino de estas líneas. Es ya lugar común el planteamiento de una cuestión determinante: ¿Todo lo que es posible tecnológicamente se debe hacer? ¿Hay que poner límites?, y si los hay ¿cuáles deben ser?
     Resulta obvio señalar la gran repercusión social de las nuevas tecnologías médicas. El gran avance experimentado por los nuevos conocimientos y tecnologías de éstas surgidas, “nos sumergen en la inseguridad y en la incertidumbre”.
     En 1986 un hasta entonces desconocido sociólogo alemán, Beck, publicaba un libro de sugestivo título: “La sociedad del riesgo”. Su tesis básica era que el nuevo elemento definidor de las sociedades tecnológicamente avanzadas es su constante sometimiento a peligros y amenazas, y precisamente el desarrollo científico y sus aplicaciones en el campo médico y farmacéutico es el que produce esos efectos perniciosos.
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El Consentimiento Informado: "proceso" y no "procedimiento"

Probablemente sea la “práctica” del consentimiento informado (CI), como obligación legalmente establecida en aras de la autonomía del paciente, la que esté creando más dificultades de aplicación, pues se ha convertido en un simple requisito de orden administrativo que tiene lamentablemente – en general - como único fin la exoneración de cualquier tipo de responsabilidad en el ámbito médico. Se hace necesario, aun partiendo de las dificultades para ello, que se haga un esfuerzo de comprensión por parte del personal sanitario para establecer un nuevo horizonte, en el que se entienda que la virtualización de la autonomía del paciente a través del consentimiento informado, exige entenderlo como un “proceso”, y no como un simple procedimiento.


   El reconocimiento institucional de la autonomía del paciente se establece a través del consentimiento informado. El principio de autonomía es la base moral de la doctrina del mismo (1). El traslado del principio de autonomía a la relación médico-enfermo implica la consideración del paciente como un sujeto autónomo, con derecho a decidir que una determinada intervención le resulta inaceptable aún cuando su propia vida corra riesgo, siendo obligación del médico no interferir en sus decisiones limitándose a ayudar al paciente en su elección. Este concepto ha sido englobado en el llamado Consentimiento Informado que hoy día no solo se ha convertido en una figura básica del mundo sanitario, sino que se encuentra positivizado en nuestro ordenamiento jurídico (2). Es más ha sido considerado como un derecho humano, un imperativo ético, que ha cristalizado como exigencia legal (3). En España se ha formalizado a través de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.

La superación del modelo paternalista en la relación médico-paciente ha llevado a un nuevo punto de equilibrio caracterizado por la toma de decisiones desde la autonomía de los pacientes. Esta nueva situación en el contexto clínico ha sido vivida por muchos profesionales sanitarios como una pérdida en el control de la dinámica asistencial que ha desencadenado situaciones de rechazo y enfrentamiento al ejercicio de los derechos por parte de pacientes y usuarios (4). Sin duda alguna, el consentimiento informado (CI) ha sido el elemento que más ha trascendido en esta nueva situación, un instrumento que los profesionales han identificado como prioritario desde un principio pero que, desgraciadamente, no siempre lo han entendido en su verdadera dimensión ética y jurídica. Es más “llama la atención la dificultad que el CI encuentra para imponerse en la práctica médica” (5).

   En este entorno, el principal error cometido ha sido identificar el consentimiento informado con el “documento” donde se refleja el consentimiento, un error que impide considerar al primero como un proceso asistencial en donde la firma para la autorización es el último eslabón de una cadena formada, casi en su totalidad, por el proceso informativo y la deliberación con el paciente. Para el respeto de los valores éticos en la práctica clínica no es suficiente con el cumplimiento de los requisitos jurídicos, hace falta también una actitud adecuada y un contexto ético apropiado.

El documento de consentimiento informado es una garantía de mínimos, pero sólo la buena práctica, una actitud adecuada y una buena interacción entre el médico y su medio pueden garantizar finalmente los derechos del paciente.
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Breve comentario al término “Gestación” en la ley orgánica 2/2010, de 3 de marzo

El Informe del Comité de Bioética de España sobre el proyecto, en su momento, de la Ley de Aborto (en puridad, “Opinión del CBE a propósito del proyecto de ley orgánica de salud sexual y reproductiva y de la interrupción voluntaria del embarazo”, de 07 de octubre de 2009), expresaba con rotundidad en su punto 3, in fine:

“El proyecto de ley español establece que la mujer embarazada podrá solicitar la interrupción del embarazo “dentro de las primeras catorce semanas de gestación” cuando se hayan cumplido una serie de requisitos. Es importante señalar que la expresión “de gestación” introduce la duda de si el criterio que está utilizando el legislador es el de la edad gestacional o el de edad embrionaria. La edad gestacional es un criterio de consenso obstétrico que permite homogeneizar los procesos de atención sanitaria de la mujer embarazada. En dicho contexto, la edad gestacional comienza a contar el tiempo de embarazo desde el inicio de la última menstruación. Sin embargo, la edad embrionaria comienza a contarse desde el momento de la fecundación. Así, una edad gestacional de catorce semanas se corresponde con una edad embrionaria de doce. Dado que el proyecto de ley utiliza el término “gestación”, se considera de capital importancia que se definan los conceptos aquí implicados”(1) .
Sin embargo dichas recomendaciones no han sido atendidas por la ya definitiva y publicada “Ley Orgánica 2/2010, de 3 de marzo, de salud sexual y reproductiva y de la interrupción voluntaria del embarazo” (BOE 55 de 4 de marzo), puesto que en los artículos 14 y 15 sigue expresando “… semanas de gestación”.

Efectivamente, el punto puesto en cuestión por el CBE podría tener una trascendencia mayor de lo que a priori pueda pensarse, y sorprendentemente no ha sido atendido por el legislador.

Será necesario que previamente, - y con las debidas cautelas y prevenciones de quien requiere del debido asesoramiento en estos temas - se hagan unas puntualizaciones técnicas que permitan esclarecer estos aspectos al objeto de poder observar la importancia de la cuestión señalada.
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La figura del "médico responsable" en la Ley 41 /2002

     La actual regulación y enfoque de los Comités de Ética Asistencial le impiden formalmente la toma de decisiones con carácter vinculante para el órgano que pide su asesoramiento. Cierto es que el denominado legalmente “médico responsable” (MR) tiene un conocimiento directo e inmediato del paciente, pero no es menos cierto que el MR se ve obligado a tomar ciertas decisiones que rebasan con amplitud lo que debería ser su normal función y competencia profesional. Es por ello que se sugiere que algunas y muy específicas de sus funciones sean encomendadas con carácter vinculante a los Comités de ética hospitalaria (CEA) liberando de ese modo al MR, que podrá centrarse con el equipo médico en cuestiones técnicas e informativas dentro del amplio abanico que en la actualidad se le encomienda.

A tal fin, se analizará las actuales funciones encomendadas por la Ley al medico responsable, distinguiendo aquéllas que deben ser de obligada responsabilidad médica, de aquéllas otras que puedan y deban ser contempladas por un equipo multidisciplinar cual es el CEA hospitalario, con carácter preceptivo y vinculante.  


1. El “médico responsable” (MR) aparece en la actual normativa española como una figura peculiar a la que se encomienda una serie de funciones muy específicas dentro de la competencia profesional médica, pero algunas otras también que se alejan de una simple función sanitaria para convertirlo en responsable de una serie de decisiones que trascienden y van más allá de lo que en principio se espera de un profesional médico.

A estos efectos las funciones vienen reguladas en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica.

Así, en su artículo 3, en la Tabla de Definiciones, se concreta que el Médico responsable es el profesional que tiene a su cargo “coordinar la información y la asistencia sanitaria del paciente o del usuario, con el carácter de interlocutor principal del mismo en todo lo referente a su atención e información durante el proceso asistencial, sin perjuicio de las obligaciones de otros profesionales que participan en las actuaciones asistenciales”.

Visto así se nos describe dicha figura en una doble instancia, en primer lugar como un mero “coordinador” de la información que se debe transmitir al paciente y su familia, y, al mismo tiempo, como cabeza visible del equipo médico asistencial. Pero siempre, tanto en uno como en otro caso, con el carácter de principal y nunca exclusivo, por cuanto no exime de las obligaciones asistenciales del equipo médico que coordina, lo que obvia por tanto los posibles problemas de responsabilidad o negligencia en su actuación.

Sin embargo esta definición es de poco alcance en relación con lo expresado, por cuanto se contemplan también otro tipo de actuaciones que determinan que su función no se limite a ser una mera cabeza visible del equipo asistencial.

Por un lado, en este mismo artículo 3, al definir el Informe de alta médica se especifica que es el documento emitido por el “médico responsable” en un centro sanitario al finalizar cada proceso asistencial de un paciente, que especifica los datos de éste, un resumen de su historial clínico, la actividad asistencial prestada, el diagnóstico y las recomendaciones terapéuticas, lo que tenemos que poner en relación con el artículo 21 que señala que “en caso de no aceptar el tratamiento prescrito, se propondrá al paciente o usuario la firma del alta voluntaria. Si no la firmara, la dirección del centro sanitario, a propuesta del médico responsable, podrá disponer el alta forzosa en las condiciones reguladas por la Ley. El hecho de no aceptar el tratamiento prescrito no dará lugar al alta forzosa cuando existan tratamientos alternativos, aunque tengan carácter paliativo, siempre que los preste el centro sanitario y el paciente acepte recibirlos. Estas circunstancias quedarán debidamente documentadas”. De inmediato, nuevamente, nos planteamos el supuesto de un posible error al dar el alta forzosa y la responsabilidad en que pudiera incurrir el MR al efectuarse a propuesta del mismo, aunque basándose – sería lo obvio - en sugerencias e informes del resto de profesionales del equipo médico que en todo caso deberían constar en la historia clínica

Por otra parte, igualmente, el art. 4, dentro del capítulo dedicado al derecho a la información sanitaria, y específicamente respecto a la información asistencial, en su apartado 3, nos dice que el médico responsable del paciente le garantiza el cumplimiento de su derecho a la información, tal como se adelantó en la propia definición. Los profesionales que le atiendan durante el proceso asistencial o le apliquen una técnica o un procedimiento concreto también serán responsables de informarle, lo que indica su carácter principal y no exclusivo, según hemos visto, diluyendo en consecuencia una posible responsabilidad única.
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UNA CUESTIÓN POLÉMICA: EL COMIENZO DE LA VIDA HUMANA.

Determinar el comienzo de la vida humana se ha convertido en un problema de difícil resolución. Una vez más, lo que debería ser una objetiva apreciación científica se ha convertido en una apasionada polémica no exenta de una excesiva ideologización de la que no logramos sustraemos, lo que impide una visión sosegada de una de las cuestiones fundamentales de la bioética. Se revisará, en busca de la raíz del problema, las distintas visiones que al respecto priman en la actualidad.

No cabe duda que una de las cuestiones fundamentales a la que debemos enfrentarnos ante los problemas bioéticos es la que suscita la figura del embrión y determinar cuándo comienza la vida humana. Ello conlleva de inmediato otras consecuentes: ¿Es el embrión humano una vida?, ¿una persona? Y las distintas etapas en el desarrollo biológico del embrión humano, ¿se pueden considerar como una vida humana en sí misma o en potencia? En definitiva nos preguntamos qué es vida humana y cuál es su relación con la vida personal, con la persona. Al mismo tiempo consideramos, desde el punto de vista axiológico, que la vida humana tiene valor según sea correspondiente con la persona humana (1). Estas consideraciones adquieren mayor relevancia si cabe ante las nuevas técnicas de reproducción. Como dice BARBOZA (2):

“Hasta hace poco tiempo, era imposible separar el embrión del cuerpo de la mujer; no obstante, la técnica de fertilización in Vitro ha superado esa imposibilidad. La definición del inicio de la vida humana ha sido tormentosa aun tratándose de un ser concebido por medios naturales en el vientre de la madre. Se intensificarán las dificultades frente a hechos inéditos surgidos de la fertilización in vitro: a) la posibilidad de un intervalo entre el instante de la fecundación y el del embarazo, lo que puede darse por tiempo indefinido; b) la existencia de embriones sobrantes; c) la posibilidad de gestación por una mujer que no es la madre biológica, es decir, la donante del gameto femenino; d) la definición exacta de a partir de qué momento existe un embrión”.

Lo planteado no es cuestión baladí, puesto que según la respuesta que demos a las preguntas planteadas así serán las respuestas a preguntas posteriores. Ciertamente la pregunta central requiere una respuesta científica, pero el propio concepto de vida es esquivo. Un mismo hecho biológico puede ser interpretado de distinta manera con base en las distintas concepciones morales que sustentemos.

Se suele expresar con rotundidad en el campo científico que “la afirmación: «el embrión humano es un individuo de la especie humana», es la consecuencia lógica del estatuto biológico del embrión humano que la ciencia positiva pone de manifiesto de modo irrefutable acudiendo exclusivamente al dato objetivo científico y sin consideración filosófica o teológica ulterior” (3). De este modo “este estatuto biológico del embrión humano permite concluir que en tanto en cuanto el embrión humano es un individuo de la especie humana, es merecedor de los mismos derechos que poseen los seres humanos en etapas ulteriores de su desarrollo, pues no es la fase de desarrollo en que se encuentra un ser humano el hecho que le confiere derechos, sino el mero hecho de ser un individuo de la especie humana. Y de aquí puede consecuentemente deducirse el estatuto antropológico del embrión humano” (4).

Esta categórica afirmación es sin embargo matizada en ciertos aspectos, aunque sea de procedimiento, Es muy frecuente observar que, una vez llevada a cabo esa observación de los primeros momentos, se afirma sin más dilación que «está científicamente comprobado que la vida humana comienza cuando se fusionan un espermatozoide y un óvulo», o “ningún científico dudaría en responder que el inicio de la vida humana tiene lugar en el momento de la fecundación, cuando surge una realidad nueva y distinta” (5) . Sin embargo, examinando con más detalle los conocimientos que el método científico nos puede proporcionar, podemos decir que esa afirmación es precipitada (6). La afirmación «esto es un ser humano» no es una ley científica, ni se puede comprobar científicamente. Y esto vale también para cualquier otra especie: es imposible diseñar un experimento que termine revelando directamente la especie de un ser cualquiera. Por tanto, la afirmación «está científicamente comprobado que la vida humana comienza ... etc.» no es cierta en su sentido literal. Y lo mismo sucede para las afirmaciones opuestas: la frase «esto no es un ser humano» no es una ley científica; y la afirmación «está científicamente comprobado que la vida humana es un momento más en el continuo que se remonta a los primeros vivientes», y otras parecidas, no son ciertas en sentido literal.

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El necesario regreso de un nuevo paternalismo a la relación médico paciente.

   La crisis del paternalismo médico supuso el teórico e inacabado tránsito a la autonomía del paciente, que se manifiesta en una igualdad o simetría jurídicamente impuesta. Sin embargo, hay que replantearse si es necesario y conveniente abandonar todo tipo de paternalismo en la relación médico-paciente (RMP). Más importante que asumir, sin más, por imperativo legal esa nueva RMP basada en la literalidad de la norma, es reconducir la conducta del médico hacia un nuevo paternalismo respetuoso y promotor de los derechos del paciente, pero en la que igualmente y de manera recíproca se reconozca la distancia científica que les separa, y la consecuente e inevitable ascendencia moral de uno sobre otro, en una natural asimetría.

La crisis del paternalismo médico supuso que jurídicamente se haya impuesto una RMP en la que – formalmente - el paternalismo ha desaparecido, en aras del reconocimiento de la autonomía del paciente. Sin embargo podemos convenir que la horizontalidad perseguida no es reconocida como tal por la clase médica, no obstante sea precisamente ella la máxima responsable del fin de la supremacía mantenida tanto tiempo. La clase médica abdicó de las obligaciones tantos siglos mantenida en pro de ofrecer una mayor preparación técnica. Nos encontramos, por tanto, en un escenario donde el médico pretende seguir siendo “superior” y un paciente que ya no lo puede reconocer como tal. Como se ha dicho, el médico se ha empeñado en ser un mero técnico de la sociedad industrial, y a la vista de ello, el paciente lo trata como tal.

Pero igual ocurre en el otro lado de esta peculiar relación, ya que, pese a todo, con frecuencia, el paciente quiere seguir siendo tratado según el tradicional modelo paternalista – que no debemos confundir con el paternalismo radical, extremo, surgido a partir de la Revolución Industrial, y que “despreciaba” al paciente, sino al secular en que el médico tenía también una función espiritual, que no debemos equiparar sin mas a la religiosa - lo que plantea no pocos conflictos ante la verdadera discordancia de valores entre ambos: médico y paciente. ¿Cómo es posible no perjudicar cuando los valores no se comparten? Diego Gracia dice que para evitar el paternalismo radical, por un lado y el autonomismo radical, por el otro, el médico debe aportar a la relación médico- paciente, "una beneficencia pura, exenta de paternalismo" (1).Tras reconocer que ha defendido esta postura, no la considera del todo correcta, porque la misión del médico, considerada primariamente, es de no-maleficencia y no de beneficencia, que exige del médico más de lo debido; y porque la autonomía exige que nadie pueda decidir por el paciente, en las cuestiones relativas a su cuerpo, sin más límite que el que marcan los principios de no maleficencia o justicia. Este dinamismo, en mi opinión, debe ir en la dirección de reducir la asimetría pero, sin llegar nunca a la simetría, que traicionaría la propia naturaleza de la relación. Las relaciones simétricas, como dice Gracia, "suelen ser más conflictivas e inestables" (2).

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Artículo sobre la gestación subrogada

Reproduzco una muy interesante reflexión del periodista Arcadi Espada sobre la gestación subrogada en las páginas del diario El Mundo.

Hemos encargado un bebé

ARCADI ESPADA – EL MUNDO – 01/05/16  

Mi liberada: Hace un mes, en la Asamblea de Madrid, te viste en malas compañías. Podémicos, socialistas y una parte de los populares tumbaron una razonable propuesta de Ciudadanos para regular la gestación por encargo. Es decir, la de aquellas mujeres que después de concebir un hijo con óvulos ajenos o propios lo entregan a padres que se ocuparán de su crianza. Al parecer esa práctica sólo puede hacerse con garantías en Estados Unidos y Méjico, pero el aumento de la demanda ha añadido países asiáticos y eslavos donde las garantías son más frágiles.

Cerca de mil bebés concebidos bajo ese pacto llegan a España cada año. El precio, cuando lo hay, y lo hay la gran mayoría de las veces, oscila entre los 60.000 y los 100.000 euros. Conviene su regulación, y de ahí la iniciativa parlamentaria de C’s, partido que es un brillante ejemplo de gestación por encargo y que en este tipo de asuntos es donde muestra su cara mejor y más necesaria.

Una amalgama de religiosidad, feminismo y caspa, distribuida entre algunos diputados del Partido Popular, PSOE y del partido Podemos, hizo imposible la aprobación de la propuesta. Como comprenderás, a la frustración por que decaiga una de esas iniciativas tan raras, valientes y profundamente políticas, añado la satisfacción que me causa ver en acción y comandita a los reaccionarios de todos los partidos, ese grupo que es la causa auténtica del bloqueo español, y a los que, cual Hayek, pienso dedicar algún día un grueso volumen de la esperada serie El malentendido.

La gestación para otros plantea interesantes asuntos morales que ya se reflejan en las propias dificultades de denominación. Una cierta corrección, ¡inmobiliaria!, llama al proceso gestación subrogada, porque le disgusta madres o vientres de alquiler, como se las ha venido llamando. Argumentan que en esa gestación hay altruismo, que muchas veces la madre transitoria ni siquiera cobra y que, por tanto, la alusión económica es degradante. Pero más que disfrazar un móvil económico lo que pretenden es rechazar el carácter de cosificación de la mujer que sus críticos, encaminados por las filósofas éticas de guardia, atribuyen al proceso.

No hay duda que la cosificación es un asunto imponente. Hasta ahora designaba la vieja práctica de los fabricantes de coches cuando colocaban en sus anuncios una hermosa mujer tendida sobre alfombra de leopardo, mientras le guiñaban un ojo al comprador y le auguraban que comprando ese tipo de coche tendría ese tipo de mujeres. Luego derivó hacia otros muchos ejemplos, abrumadoramente vinculados al erotismo y al negocio. En todos los casos las prohibiciones mostraban el respeto a la libertad individual que caracteriza esas filosofías. Pero, al menos, cada mujer tendida era consumida por millones de machos salvajes y secretamente envidiada, acaso, por unas cuantas degeneradas. Es decir que se trataba de una exhibición pública de la cosa, que desde el punto de vista de las patrullas cosificadoras podía propiciar el arquetipo.

¿Pero cuál es la cosa, ¡la cosa en sí!, que exhibe, con violenta humillación para su género, según parece, la mujer que acepta convertirse en gestante por razones que incluso pueden tener que ver con la seca solidaridad humana? ¿Y qué diferencia esa práctica de la donación o venta de óvulos, o de semen, actividades sobre las que yo no he oído nunca la menor alusión cosificadora? ¿Y qué hay, en el mismo sentido cosificador y analógico, de las nodrizas, cuya imperturbabilidad vacuna salvó la vida de tantos frágiles nacidos, y que establecen no ya con el feto, sino con la propia criatura, una profunda intimidad orgánica?

A la gestación por encargo (veo ahora que esta manera mía de llamarla quizá pueda tener que ver con aquel tierno eufemismo de los adultos de entonces, cuando decían haber «encargado» un bebé) sólo pueden oponerse con franqueza los problemas morales de cualquier otro tipo de modalidad de reproducción asistida: los que se derivan de la enorme y lacerante cantidad de niños abandonados. Pero ese problema moral afecta por igual a los que hacen bebés y a los que los encargan.

Lo que la ciencia propicia es que unos y otros puedan plantearse en igualdad de condiciones el problema moral. Y puedan decidir si su paternidad debe ser, por así decirlo, solidaria u obedecer a la imperiosa orden shakesperiana, pasada aquí por García Calvo: «Mira a tu espejo, y di a la faz que en él reflejas: ‘Ya es tiempo que esa faz se copie en otra plana; que si hoy su fresco apresto no reparas, dejas burlado al mundo, a alguna madre seca y vana. Pero si vives para no dejar testigo, muere solo, y tu imagen morirá contigo’».

Los reaccionarios, sin embargo, tienen un aliado imprevisto en esos defensores sumarios de la gestación por encargo que pretenden identificarla sin más con la gestación convencional, que inventan eufemismos para oscurecer lo más posible su realidad y que desconfían de la discusión ética que los nuevos conocimientos reclaman. Es probable que todo lo que puede hacerse se acabe haciendo, pero no sin discusión, porque la discusión también es conocimiento. La gestación por encargo afronta, por ejemplo, una cierta incertidumbre sobre la transmisión al feto de rasgos no contenidos en el ADN de partida: la gestación no es un proceso neutro.

Estas incertidumbres se ven al trasluz en algunas de las condiciones, impuestas o aconsejadas, que figuran en los protocolos de relación entre la madre gestante y… ¡la subrogada!, antes, durante y después del parto; protocolos de rígida distancia física y psicológica, que imitan los de la adopción, pero que se enfrentan a una realidad distinta: no es lo mismo gestar, parir y luego abandonar un feto que lleva siempre el ADN de la gestante, que gestar y parir a un feto genéticamente ajeno en la gran mayoría de casos y concebido para su entrega a otro. Y lo mismo desde el punto de vista de los que serán padres permanentes: no es lo mismo adoptar al hijo de otro que entregar a otro la gestación de tu hijo.

No digamos ya hasta dónde puede llegar la incertidumbre y la discusión cuando se examina la posibilidad de que dos padres del mismo sexo conciban un hijo que sea el fruto genético de ambos: la reprogramación genética quizá permita hacer óvulos o espermatozoides a partir de células de la piel y eso significa que un miembro de la pareja aportaría el ADN del óvulo y el otro el del espermatozoide. El único umbral que separaría a dos padres masculinos sería, precisamente, el de la gestación.

Como habrás visto, mi exposición prescinde de los argumentos católicos, esa fe que a tu liberada manera también profesas. Hace mucho tiempo que el catolicismo se apartó de la discusión para inclinarse por el anatema. Y no acabo de comprenderlo. Al fin y al cabo todos estos meandros de la ciencia y de la vida sólo hacen que dar satisfacción al viejo axioma sin pecado concebida.

Pero sigue, ciega, tu camino.

La dimensión deontológica de la relación médico-paciente y los comités de ética

La crisis del paternalismo médico y su inacabada transición a la autonomía del paciente supuso la brusca ruptura de la autoridad moral del médico sobre el paciente, no sólo obligada por la igualdad jurídicamente impuesta, sino también por la abdicación de la clase médica. En este entorno de desorientación en que se encuentran inmersos, los Comités de ética asistencial (CEA) pueden venir en ayuda de los mismos dotándoles de las herramientas necesarias para asumir la nueva cultura en la relación médico-paciente que deviene imparable. Los CEA deben liderar la política hospitalaria de respeto de los derechos humanos y marcar el sendero de las pautas de comportamiento que impliquen al médico en la defensa de esos valores.

La relación médico paciente (RMP) ha sido considerada el acto central de la actividad clínica y el escenario principal de la medicina, y que va más allá de los conocimientos científicos y desarrollos tecnológicos, básicos para la práctica médica e imprescindibles en la formación del médico y demás profesionales de la salud. El avance científico y tecnológico ha exigido al médico un alto grado de especialización que le ha permitido afrontar patologías hasta ahora inabordables pero que, como contrapartida, ha modificado sustancialmente la tradicional forma de entender la profesión médica y ha deteriorado la relación médico paciente. Algunos autores consideran , incluso, que la medicina moderna ha introducido un distanciamiento entre el enfermo y su propia vivencia de la enfermedad, ya que se le hace sentir que su cuerpo habla en un lenguaje que él no puede comprender, que se expresa en un idioma al cual sólo tienen acceso aquéllos que conocen los códigos de la medicina (1). Efectivamente el enorme avance de las ciencias, sus sofisticadas aplicaciones médicas e, incluso, sus evidentes éxitos están trayendo, en paradójico contrasentido, el mayor alejamiento médico paciente nunca vivido en la historia de la medicina. Como dice BROGGI “es ya de una evidencia inquietante el que la mirada del profesional está excesivamente focalizada en el conocimiento de los hechos biológicos de la enfermedad para su buen tratamiento, y que, en cambio, sufre de presbicia cuando trata con el enfermo” (2) . Consecuencia de ello es la búsqueda por la sociedad de alternativas, y en consecuencia el creciente alza de la demanda de medicinas no convencionales en un “romántico retorno al pasado” (3). 

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La Universidad y la investigación

         La Universidad de Las Palmas de Gran Canaria vuelve a estar en los últimos lugares del ranking de universidades españolas. Excepto el meritorio séptimo puesto de la Facultad de Medicina, muy por encima de conocidas y prestigiosas universidades, lo que es todo un orgullo para nuestra comunidad académica, la media es muy baja. Y precisamente por eso el Rectorado ha remitido a la comunidad educativa en particular y a la ciudadania en general un mensaje a través de una carta que intenta aliviar esa cuestion por medio de enrevesados conceptos que explica muy bien la editorial de hoy de Él Espejo Canario que reproducimos AQUÍ

     No es la primera vez que nos aventuramos en el tema de la Investigación en España. Mencionábamos en su dia que en biotecnología -la aplicación de la ciencia y la tecnología a organismos vivos- despegaba en España en lo que se refiere al número de investigadores, empresas y publicaciones científicas, pero este auge apenas se traducía en patentes. Así lo ponía de manifiesto el informe Relevancia de la Biotecnología en España 2011, elaborado por la Fundación Genoma España que analizaba la evolución del sector entre 2000 y 2010. “Las patentes siguen siendo aún muy bajas. Continuamos sin ser capaces de transformar el conocimiento”.

     Este paisaje, de por si desolador, se ve refrendado por varios Informes de la Fundación BBVA. Reconoce defectos inherentes a nuestra Universidad en varios aspectos, como, primero, “financiar tiempo para la investigación a todos los docentes, aunque no la realicen”; segundo, “simular que la investigación es en todos los casos clave para la selección del profesorado, aunque en realidad no vaya a ser una actividad regular y relevante en una buena parte del sistema”. A consecuencia de esa falta de reconocimiento de la mayor o menor especialización en investigación, la asignación de los recursos a la financiación de estas actividades resulta ineficiente, en perjuicio de las personas, unidades e instituciones que más las realizan.

     Según los datos disponibles, “la investigación regular se concentra en apenas la mitad del personal estable de las universidades”. Pero “las dos terceras partes de los recursos para investigación se canalizan a través del salario de los profesores que, en el caso de los que pertenecen a cuerpos de funcionarios, tienen tiempo financiado para estas actividades de manera permanente aunque no las realicen”.

     Se financia tiempo para investigar a personas que no lo hacen y se asignan las mismas cargas docentes a todo el profesorado, con independencia de sus resultados de investigación.

     Los profesores que no obtienen resultados de investigación regularmente —solo el 20% han conseguido evaluar positivamente todos los tramos de investigación que podrían haber acreditado—, pero no por ello tienen que realizar más actividad docente, pueden disfrutar durante años y años de jornadas laborales cortas.

     Todos los profesores hacen docencia e investigación y les pagan tiempo para dedicarlo a ambas actividades sin controlar los resultados ni adoptar decisiones en consecuencia.

   Una vez más hay que recordar las palabras de Santiago Hernández, catedrático de Biología de la ULPGC. Canarias tiene un enorme potencial en el área marina y marítima y Hernández, pionero en este campo, ha participado, además, en importantes expediciones oceanográficas internacionales.

"Siempre me he mostrado en contra de que se den los fondos a los rectores, el dinero se lo tienen que dar a los investigadores. Los rectores se lo gastan en pagar a los amigos", dice. "Nunca dejamos de pedir proyectos, vivimos de eso, la Universidad y la Comunidad nunca nos ha dado un duro y hemos traído mucho dinero a esta Universidad. Seguiremos viviendo de eso", agregó. "La ciencia, nos guste o no, es competitiva y el dinero hay que dárselo a los mejores investigadores y a las mejores ideas. La Plocan, por ejemplo, son 50 millones de euros para alguien que tiene menos currículum que mi becario. Así está el país, hundido, porque se hace todo por amiguismo".

Las familias de niños con cáncer de Las Palmas han vivido una discriminación que cuesta creer

Nos hacemos eco nuevamente de lo comentado anteriormente los últimos días. Parece que el problema "se ha solucionado", y a tal fin, volvemos a enlazar con el comentario de hoy de "El Espejo Canario". Sin embargo seguimos expresando las mismas dudas. Esto es puro derecho administrativo, y hablamos de la misma Comunidad Autónoma. Por encima de los organismos provinciales habrá una cúspide administrativa común, y meramente administrativa, no política. No hay autonomía provincial. No vale decir que en Galicia o Extremadura hay distintos criterios. No vale. Hablamos de Canarias, una. Lo verdaderamente escandaloso es que si no llega a ser aireado este problema por los medios de comunicación seguiríamos igual. Y han sido más de diez años.La difusión de la noticia es la que ha movido a corregir una situación injusta, y dudamos de que sean las ansias de justicia sino simplemente una cuestión de imagen la que ha movido a solventar este problema. Nos alivia saber que ya no ocurrirá más esta discriminación, se supone, pero aquí existieron graves responsabilidades.  Dejo el audio AQUÍ.

El Gobierno de Canarias unifica el grado de discapacidad para niños enfermos de cáncer

NOTICIA PUBLICADA HOY EN EL CANARIAS7 que copio literalmente


"La vicepresidenta y consejera de Empleo, Políticas Sociales y Vivienda del Gobierno de Canarias, Patricia Hernández, anunció este jueves que se ha dictado una resolución definitiva que unifica los criterios para otorgar el grado de discapacidad a los niños que están enfermos de cáncer.
  Además, aclaró que, con esta instrucción, se otorgará el grado de discapacidad a todos los menores con neoplasia y subrayó que en aplicación de esta resolución, se homogeneizan de forma definitiva los criterios a la hora de establecer el grado de discapacidad de estos menores.
  "A partir de hoy, los criterios para determinar el grado de discapacidad en el centro Base de Las Palmas será el mismo que se aplicaba en el centro Base de Tenerife, es decir, el más beneficioso para los niños enfermos con cáncer", subrayó en un comunicado remitido por la Consejería.
  Hernández recordó también que los criterios médicos y técnicos de ambos Centros Base estaban ajustados a la normativa vigente aunque reconoció que se producía una disparidad de criterio médico a la hora de determinar el grado de discapacidad, de tal forma que, mientras en un centro se concedía el grado de discapacidad del 33% según se diagnostica la enfermedad, en el otro se otorgaba una vez que las secuelas resultantes eran ya manifiestas.
  En dicha instrucción, se establece que tendrá carácter prioritaria la valoración de las solicitudes en relación a la valoración de las neoplasias en menores con edades comprendidas entre los 0-18 años, y se establece que en la valoración, se asignará el porcentaje de discapacidad que corresponda en aplicación del Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, que regula el reconocimiento del grado, establece los baremos, determina los órganos competentes para realizar dicho reconocimiento y el procedimiento a seguir, a fin de que dicha valoración y reconocimiento sea uniforme en todo el territorio del Estado, cuando se den los supuestos descritos en cuanto a franja de edad, diagnóstico y la propia valoración del equipo técnico, debidamente motivada, se le asignará un mínimo de 33%.
  Hernández aclaró que este problema "no es nuevo", ya que se sufre desde hace muchos años y no sólo afecta a Canarias, sino al resto de España", al tiempo que puso de manifiesto que su departamento ha solicitado al Imserso que dicte unas instrucciones a nivel estatal para que aclare este problema. DESDE NOVIEMBRE, NINGUNA DENEGACIÓN
  A la espera de la respuesta del Imserso, en noviembre fue dictada una instrucción para aclarar el procedimiento interno para la aplicación del Real Decreto 1971/ 1999 en casos de menores diagnosticados con neoplasias, lo que ha permitido que desde noviembre no se haya producido ninguna denegación de valoración del grado de discapacidad a estos niños.
  De esta forma, con la nueva instrucción se homogeneizan los criterios técnicos de tal forma que los equipos médicos de ambas provincias apliquen los mismos parámetros médicos a la hora de determinar el grado de discapacidad del niño enfermo, con lo que se soluciona la diferencia de criterio de tal forma que se aplique "el que más beneficie" al menor afectado por la enfermedad y a su familia."

A vueltas con la discriminación: "El Espejo Canario" pide disculpas sin necesitarlo ...

El comentario del día de hoy de “El Espejo Canario” vuelve a incidir sobre el tema planteado ayer sobre el distinto baremo para dar ayudas a familias con niños que sufren cáncer según la provincia de procedencia. La denuncia de ayer era gravísima. Sin embargo hoy, en el comentario realizado, esta vez, por la periodista Marián Álvarez, de alguna manera se redime la responsabilidad de la administración en su cúspide política. Si bien hay que celebrar que se rectifique y resuelva la “histórica discriminación”, nos parece un poco exagerado que se considere que gracias a la viceconsejera “que ha cogido el toro por los cuernos” se va a establecer una “nueva doctrina única”, para la igualdad de acceso a las ayudas, y que ha sido la voluntad política la que ha logrado arreglar un problema que “no es sencillo de resolver”, ya que las distintas interpretaciones son “ajustadas a derecho”, y todo gracias a que se ha “removido Roma con Santiago” para acercar posturas. Todo un “trabajo arduo”.

Sin embargo, los que conocemos como funciona la administración y el derecho administrativo no podemos estar de acuerdo con estas escondidas disculpas a una cúpula política que ha hecho lo que tenía que hacer, y lo que es más que nos digan que es un “problema difícil de resolver”, “que ha sido un trabajo arduo”, “que ha habido que coger el toro por los cuernos”, “que ha habido que remover Roma con Santiago”, es encumbrar al político que hace lo que tiene que hacer y despreciar a los funcionarios de altísimo nivel que tiene la Comunidad Autónoma. Nos parece una sinrazón. No, la administración no funciona así. La pretendida arbitrariedad de una mesa a otra de funcionario no puede existir, eso es desconocer que alguien, siempre, toma la decisión, aunando un solo criterio. Un procedimiento administrativo, en definitiva hablamos de esto, no lo resuelve quien lo instruye, y el Gobierno de Canarias es, todavía, uno.  Mucho nos tememos que aquí hay algo más… pero por favor, no pongan como héroes a quien ha hecho lo que tenía que hacer!

 El comentario de hoy se puede oir AQUÍ

La sensibilidad de los funcionarios es la que decide la ayuda a niños con cancer ...

Altamente recomendable escuchar el comentario de hoy del conocido periodista Francisco J. Chavanel, en su programa "El Espejo Canario", sobre la concesión de ayudas por el Gobierno de Canarias para las familias de niños con cáncer. Al parecer hay un doble rasero para conceder estas ayudas según la procedencia del menor, sea la provincia de Santa Cruz de Tenerife, sea la de Las Palmas de Gran Canaria, y en desfavor de ésta última. Es la sensibilidad del funcionario de turno la que decide la ayuda, y al parecer en esta provincia son "menos sensibles" (sic).
Inaudito. Pero es la insensibilidad, de todos? o es posible que haya criterios políticos nunca escritos y reconocidos? Lo que se denuncia en este audio es muy grave. Estoy seguro que este reconocido periodista no dejará de investigarlo dada la importancia del tema. Dejo el audio AQUÍ

La muerte de Bowie, a ojos de un médico de paliativos ...

La Gaceta publica un interesante artículo que reproduzco a continuación: En un mundo que enarbola la mal llamada “muerte digna”, en los parlamentos que buscan la legalización de la eutanasia y el suicidio asistido, el médico británico experto en cuidados paliativos Mark Taubert ha visto, en la muerte del artista David Bowie, un auténtico regalo del cantante.
“A principios de esa semana tuve una discusión con un paciente terminal del hospital, que se enfrenta al final de su vida. Hablamos de tu muerte y de tu música, y después de numerosas cuestiones que no siempre son fáciles de discutir con alguien que se enfrenta a su propia desaparición. Tu historia, de hecho, se convirtió en la forma de comunicarnos abiertamente sobre la muerte, algo que muchos médicos y enfermeras se esfuerzan por hacer”.

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Son las palabras con las que este médico se dirige al cantante desde su blog en la web del British Medical Journal y que han sido difundidas en las redes sociales por el hijo del cantante.
“Lo que han hecho durante el tiempo que rodea tu muerte ha tenido un profundo efecto en mí y mucha gente con la que trabajo. Tu último álbum, lleno de referencias, consejos y alusiones... He oído lo meticuloso que eras, por eso sé que el hecho de que tu muerte coincida con el lanzamiento de tu álbum no es, probablemente, una coincidencia. Todo estuvo planeado para convertirse en una obra de arte de la muerte”.

En casa, no en el hospital

Taubert continúa su carta explicando cómo Bowie ha contribuido a desmitificar cuestiones sobre la muerte: “la gente cree que ocurre predominantemente en los hospitales, en los entornos clínicos. Usted eligió su casa y este es uno de nuestros objetivos en los cuidados paliativos, que otros vean sus casas como una opción en estos momentos. Las fotos que se publicaron unos días después de su muerte, que se ha dicho que son de sus últimas semanas de vida, parecían desafiar a todos los monstruos que rodean a la imagen de esos últimos momentos”.
Pero, no es casualidad. El médico hace de la muerte de Bowie el hilo conductor para reclamar formación e inversión en cuidados paliativos: profesionales que ayuden al control de síntomas, que alivien el dolor, las náuseas, los vómitos, la dificultad para respirar… “Profesionales que mitiguen, también, cualquier angustia emocional que pueda haber tenido”.
Estas, unidas a las instrucciones de no tratar de reanimar a una persona enferma terminal si entra en parada cardiorrespiratoria, por ejemplo, son las líneas básicas de la actuación de paliativos, la verdaderamente humana y digna manera de enfrentarse a la enfermedad.