El inevitable retorno de la polémica sobre el aborto

La polémica ha vuelto. La pretendida reforma de la actual ley de aborto vuelve a suscitar encendidas discusiones que carecen en su mayoría de la necesaria reflexión y consecuente profundidad. En definitiva seguimos buscando respuesta a una cuestión nunca resuelta. Determinar el comienzo de la vida humana se ha convertido en un problema de difícil resolución. Una vez más, lo que debería ser una objetiva apreciación científica se ha convertido en una apasionada polémica no exenta de una excesiva ideologización de la que no logramos sustraernos, lo que impide una visión sosegada de una de las cuestiones fundamentales de la bioética. Por ese motivo volvemos a un ya publicado artículo en el que se revisará, en busca de la raíz del problema, las distintas visiones que al respecto priman en la actualidad.

 UNA CUESTIÓN POLÉMICA: EL COMIENZO DE LA VIDA HUMANA

No cabe duda que una de las cuestiones fundamentales a la que debemos enfrentarnos ante los problemas bioéticos es la que suscita la figura del embrión y determinar cuándo comienza la vida humana. Ello conlleva de inmediato otras consecuentes: ¿Es el embrión humano una vida?, ¿una persona? Y las distintas etapas en el desarrollo biológico del embrión humano, ¿se pueden considerar como una vida humana en sí misma o en potencia? En definitiva nos preguntamos qué es vida humana y cuál es su relación con la vida personal, con la persona. Al mismo tiempo consideramos, desde el punto de vista axiológico, que la vida humana tiene valor según sea correspondiente con la persona humana (1). Estas consideraciones adquieren mayor relevancia si cabe ante las nuevas técnicas de reproducción. Como dice BARBOZA (2):

“Hasta hace poco tiempo, era imposible separar el embrión del cuerpo de la mujer; no obstante, la técnica de fertilización in Vitro ha superado esa imposibilidad. La definición del inicio de la vida humana ha sido tormentosa aun tratándose de un ser concebido por medios naturales en el vientre de la madre. Se intensificarán las dificultades frente a hechos inéditos surgidos de la fertilización in vitro: a) la posibilidad de un intervalo entre el instante de la fecundación y el del embarazo, lo que puede darse por tiempo indefinido; b) la existencia de embriones sobrantes; c) la posibilidad de gestación por una mujer que no es la madre biológica, es decir, la donante del gameto femenino; d) la definición exacta de a partir de qué momento existe un embrión”.

Lo planteado no es cuestión baladí, puesto que según la respuesta que demos a las preguntas planteadas así serán las respuestas a preguntas posteriores. Ciertamente la pregunta central requiere una respuesta científica, pero el propio concepto de vida es esquivo. Un mismo hecho biológico puede ser interpretado de distinta manera con base en las distintas concepciones morales que sustentemos.

Se suele expresar con rotundidad en el campo científico que “la afirmación: «el embrión humano es un individuo de la especie humana», es la consecuencia lógica del estatuto biológico del embrión humano que la ciencia positiva pone de manifiesto de modo irrefutable acudiendo exclusivamente al dato objetivo científico y sin consideración filosófica o teológica ulterior” (3). De este modo “este estatuto biológico del embrión humano permite concluir que en tanto en cuanto el embrión humano es un individuo de la especie humana, es merecedor de los mismos derechos que poseen los seres humanos en etapas ulteriores de su desarrollo, pues no es la fase de desarrollo en que se encuentra un ser humano el hecho que le confiere derechos, sino el mero hecho de ser un individuo de la especie humana. Y de aquí puede consecuentemente deducirse el estatuto antropológico del embrión humano” (4).

Esta categórica afirmación es sin embargo matizada en ciertos aspectos, aunque sea de procedimiento, Es muy frecuente observar que, una vez llevada a cabo esa observación de los primeros momentos, se afirma sin más dilación que «está científicamente comprobado que la vida humana comienza cuando se fusionan un espermatozoide y un óvulo», o “ningún científico dudaría en responder que el inicio de la vida humana tiene lugar en el momento de la fecundación, cuando surge una realidad nueva y distinta” (5) . Sin embargo, examinando con más detalle los conocimientos que el método científico nos puede proporcionar, podemos decir que esa afirmación es precipitada (6). La afirmación «esto es un ser humano» no es una ley científica, ni se puede comprobar científicamente. Y esto vale también para cualquier otra especie: es imposible diseñar un experimento que termine revelando directamente la especie de un ser cualquiera. Por tanto, la afirmación «está científicamente comprobado que la vida humana comienza ... etc.» no es cierta en su sentido literal. Y lo mismo sucede para las afirmaciones opuestas: la frase «esto no es un ser humano» no es una ley científica; y la afirmación «está científicamente comprobado que la vida humana es un momento más en el continuo que se remonta a los primeros vivientes», y otras parecidas, no son ciertas en sentido literal.

En opinión de Pardo Caballos si deseamos saber cuándo comienza el hombre, nos deberemos mover a caballo entre conocimientos filosóficos, para saber qué es y cómo identificar la vida, y qué es un hombre, y evidencias científicas, para poder perfilar cómo es la materialidad del ser humano en sus comienzos y poder establecer así un punto inicial de la vida humana en el tiempo. Para delimitar lo que es un ser vivo no se puede partir de la biología. Ésta es la ciencia que estudia los seres vivos. Por tanto, antes de comenzarla debemos saber qué es un ser vivo, y la biología (inexistente en este momento de la pesquisa) no puede responder esa pregunta, pues su desarrollo supone ya una respuesta inicial. Saber qué es un viviente es, pues, patrimonio del sentido común o del conocimiento ordinario, y de la elaboración lógica de dicho conocimiento que llamamos filosofía (7).

La disonancia apuntada no se queda en meras cuestiones de método o de procedimiento, sino que, en opinión de Herrera Guevara, la percepción del concepto vida ha ido unida a la expansión del credo judeo-cristiano.

“Los dogmáticos religiosos no diferencian entre embrión gamético (se genera cuando un espermatozoide fecunda un óvulo) y embrión somático (construcción artificial que puede obtenerse, como hemos visto, por transferencia nuclear). Las diferencias entre ambos no parecen importar a los radicales, si bien es evidente que el somático no es viable, nunca llegará a desarrollarse más allá de la fase de blastocisto. Posturas religiosas como la católica no sólo ven en cualquier tipo de embrión (o preembrión) vida biológica y humana, sino un individuo en potencia (…) La mayor parte de los opositores a la investigación con embriones y con células madre embrionarias se adhieren a la tan conocida expresión "estatuto moral del embrión" y se olvidan de dos aspectos fundamentales. En primer lugar, no podemos hablar de los derechos y del estatuto moral de algo que no es todavía ni tan siquiera un ser vivo, un animal, estamos tratando con un mero agregado de células que, como hemos visto con anterioridad, tampoco pueden ser consideradas "un individuo en potencia". En segundo lugar, se abusa intencionada e ideológicamente del término "embrión" a fin de no establecer diferenciación entre un embrión viable (llegará a desarrollarse para poder ser implantado en un útero), un preembrión (embrión que no ha pasado de las dos semanas), un embrión no viable (nunca llegará a desarrollarse más allá de la fase de blastocisto [día +5 posfecundación]), un embrión gamético y un embrión somático ”(8).

Según entiende la autora apuntada, vivir en una sociedad democrática y en un estado de derecho secular va unido a valores políticos y éticos que no podemos suspender, o colocar entre paréntesis, cuando de su aplicación se derivan normas o leyes que chocan con nuestras creencias personales (creencias religiosas u otro tipo de cosmovisión). El sello más propio de una sociedad democrática es su pluralismo de formas de vida y de creencias religiosas. En el momento presente miraríamos con sospecha a quien defendiese una única forma de vida como válida e intentase imponerla a todos los demás. El estado de derecho secular se caracteriza por su neutralidad frente a esas formas de vida y creencias; eso sí, esto no quiere decir que todo esté permitido, el propio límite lo tenemos en el estado de derecho. Vivir en un estado de derecho significa, igualmente, la prioridad de los derechos subjetivos modernos frente a cualquier forma de vida o creencia religiosa. Tales derechos se concretaron en los derechos humanos de primera, segunda y tercera generación. Los ciudadanos en su percepción social del actual desarrollo biotecnológico no deberían olvidar que estos principios son la base del modelo democrático occidental. Una bioética debe dar una respuesta acorde a esta situación, una respuesta civil y laica. Sólo le cabe reflexionar desde una ética de mínimos. Una ética transcultural de mínimos se construye sobre valores universalizables tales como la paz, la justicia o la libertad (9).

Por otra parte, la distinción de los estadios o etapas de desarrollo del nasciturus que delimitan las ciencias biológicas, parece cobrar importancia para muchos científicos, ya que estas etapas biológicas diferenciadas permitirían una categorización normativa distinta en el nasciturus según el estado en que se halla, y por ende una protección legal dispar. Varias son las teorías que intentan determinar el momento a partir del cual el producto de la concepción puede empezar a ser considerado como «persona» para derivar a partir de allí consecuencias legales.

A este respecto podemos avanzar que algunos científicos sostienen que el comienzo de la «persona humana» sucede a partir del decimocuarto día posterior a la concepción. Esto fue propuesto por primera vez en el año 1979 por el Ethics Advisory Board (DHEW) en los EE.UU. fundamentando su posición en el hecho que en el decimocuarto día finaliza la implantación del embrión. Años después, en 1984, la comisión australiana Waller llegó a las mismas conclusiones, ya que posteriormente a dicho estadio se forma la línea primitiva y comienza la diferenciación del embrión de manera más evidente. En ese mismo año, el conocido Informe de la Comisión Warnock (tomando el nombre de la presidenta de la misma y Catedrática de Filosofía la Baronesa Mary Warnock), llega a la misma conclusión y utiliza el término «preembrión» para referirse al nuevo ser durante ese período inicial.

Desde un punto de vista genético, el día 14º separa la evolución del nuevo ser en dos momentos claramente diferenciables (10). En este sentido KNOEPFFLER señala:

“Esta posición puede adaptarse al conocimiento de nuestros tiempos, de manera que pueda sostenerse la tesis de que la existencia de un ser humano individual se da primero cuando comienza el desarrollo neuronal; de este modo antes, en el momento de la formación de la línea primitiva según la disposición de la placa neural, podemos hablar de la existencia de alguna función neuronal y con ello de una forma previa de cerebro. De la misma manera que actualmente, al final de la vida, puede confirmarse la muerte de una persona a partir de la comprobación de la muerte cerebral, al menos en la opinión de la mayoría de los médicos, juristas y legisladores, también podría establecerse una analogía que partiera de esto último, esto es, que también el comienzo de la vida humana, contemplando la existencia en tanto que vida individual, se da por primera vez cuando se ha formado la línea primitiva y se tiene constancia del comienzo de la actividad neuronal” (11).

Esta diferenciación es fundamental, puesto que separa dos momentos biológicos que determinan dos estatutos legales distintos y a la postre éticos (12).

En definitiva y como dice STITH “el fracaso de nuestros debates públicos sobre el aborto y la investigación destructora de embriones se debe, en gran parte, no a distintas valoraciones de la vida humana individual sino a distintas concepciones e intuiciones acerca del proceso de gestación. Un grupo lo trata como un proceso de construcción y el otro como un proceso de desarrollo” (13). Estos dos incompatibles modelos de reproducción explican las distintas posturas que por lo general se encuentran en los debates sobre la vida. Sin embargo casi todos los argumentos, o por lo menos la gran mayoría defienden su fidelidad a un mismo principio, el de la dignidad humana. “Cada bando se fundamenta en un distinto modelo de gestación, hasta el punto de que no se le ocurre que el otro bando no comparta su visión fundamental. Y una vez aceptado, cada modelo genera su posición en pro o en contra con una lógica casi absoluta e inevitable” (14).

Un reciente ejemplo nos enseña esta polémica – en mi opinión estéril – en la cuál se trata de extraer consecuencias ideológicas de todo tipo basándose en presumibles evidencias científicas, aunque en el fondo no existan mayor diferencia. Con ocasión del actual proyecto de nueva regulación del aborto en España surgieron en principio voces discrepantes con el mismo por una parte de la comunidad científica que se formalizó a través del denominado “Manifiesto de Madrid”. El mismo abarca varios aspectos, pero en concreto sobre nuestro tema de interés dice:

“Reclamamos una correcta interpretación de los datos de la ciencia en relación con la vida humana en todas sus etapas y a este respecto deseamos se tengan en consideración los siguientes hechos:

a) Existe sobrada evidencia científica de que la vida empieza en el momento de la fecundación. Los conocimientos más actuales así lo demuestran: la Genética señala que la fecundación es el momento en que se constituye la identidad genética singular; la Biología Celular explica que los seres pluricelulares se constituyen a partir de una única célula inicial, el cigoto, en cuyo núcleo se encuentra la información genética que se conserva en todas las células y es la que determina la diferenciación celular; la Embriología describe el desarrollo y revela cómo se desenvuelve sin solución de continuidad.

b) El cigoto es la primera realidad corporal del ser humano. Tras la fusión de los núcleos gaméticos materno y paterno, el núcleo resultante es el centro coordinador del desarrollo, que reside en las moléculas de ADN, resultado de la adición de los genes paternos y maternos en una combinación nueva y singular.

c) El embrión (desde la fecundación hasta la octava semana) y el feto (a partir de la octava semana) son las primeras fases del desarrollo de un nuevo ser humano y en el claustro materno no forman parte de la sustantividad ni de ningún órgano de la madre, aunque dependa de ésta para su propio desarrollo.

d) La naturaleza biológica del embrión y del feto humano es independiente del modo en que se haya originado, bien sea proveniente de una reproducción natural o producto de reproducción asistida (15)".

No tardó mucho tiempo en que se contestase al mismo por parte de otro sector de la comunidad científica:

“Los datos científicos disponibles sobre las etapas del desarrollo embrionario son hechos objetivables, cuya interpretación y difusión han de estar exentas de influencias ideológicas o creencias religiosas. Por ello, denunciamos el reiterado uso del término “científico” al referirse a opiniones sobre las que ni la Genética, ni la Biología Celular ni la Embriología tienen argumentos decisorios. El momento en que puede considerarse humano un ser no puede establecerse mediante criterios científicos; el conocimiento científico puede clarificar características funcionales determinadas, pero no puede afirmar o negar si esas características confieren al embrión la condición de ser humano, tal y como se aplica a los individuos desarrollados de la especie humana. Esto entra en el ámbito de las creencias personales, ideológicas o religiosas.

Los científicos, como el resto de los ciudadanos, tenemos la libertad de adoptar en función de nuestras ideas y creencias, posturas personales frente a cualquier iniciativa legislativa, que habrá de ser finalmente aprobada por el Parlamento de la Nación, pero consideramos importante evitar que se confunda a la sociedad, contaminando problemas de carácter social, y por lo tanto de convivencia, con argumentos a los que la Ciencia no otorga legitimidad (16).”

Las interpretaciones a ambos textos han desatado una triste polémica, a través de interpretaciones realizadas normalmente por personas alejadas del campo científico y movidas por sus intereses ideológicos y partidarios, pero, ¿realmente dicen cosas tan distintas ambos textos sobre el inicio de la vida? Entendemos que no, que la polémica se aloja en otros campos distintos al científico.

El neuropatólogo O. BRÜSTLE, pionero de la investigación con células madre en Alemania es taxativo: “Entiendo que se quiera regular estrictamente esta tecnología, a efectos de evitar abusos. También es legítimo solicitar explicaciones a los científicos: muchos de los temores provienen de la falta de conocimientos sobre esa compleja área. La consecuencia son posiciones extremas por miedo a que se pierda el control. Pero no tengo comprensión para con quienes discuten sin saber de qué hablan. Quien quiera discutir debe informarse y comprender de qué se trata”(17).

Ello determina que la opinión científica – que aparentemente debería ser objetiva y meramente descriptiva – está igualmente mediatizada por las consecuencias que se puedan extraer. El profesor GRACIA, comentando las posturas a favor y en contra de los científicos, en este caso en el debate sobre el aborto, señala:

“Yo creo que a veces los científicos se pasan. Cuando se dice que la ciencia demuestra que desde el primer momento un embrión es un ser humano, yo creo que eso no es verdad y la ciencia no puede decir nada ni a favor ni en contra. La ciencia sabe lo que sabe, utiliza las técnicas que tiene y nada más. Y la cuestión no es una cuestión científica, es ética. Lo que me parece absolutamente incorrecto es que unos señores se atribuyan unas prerrogativas que no tienen y que digan "nosotros como científicos". Eso es incorrecto y no se puede decir y esos señores están utilizando la ciencia de un modo que no es correcto. Están manipulando a la gente” (18).

Las precedentes palabras de Gracia ponen en entredicho muchas cuestiones. Ciertamente la discusión sobre el surgimiento de la vida corresponde a los científicos. Pero no cabe duda que hasta la opinión de estos va a tener connotaciones determinadas en consonancia con su ideología, entendida esta en el sentido más amplio de la expresión y no al restrictivo de la política. En consecuencia, qué opinión puede referir un filósofo o un jurista respecto a las consecuencias de un hecho, el surgimiento de la vida, que debería ser objetivo. Hablar de ser humano quizá sea excesivo para algunos por el término “humano”, - entendiendo este como un concepto de carácter filosófico – pero sí podemos afirmar que estamos ante un “ser”, que es “vivo”, y de la “especie humana”. A partir de aquí surge la interpretación, donde hay vía libre para todas las disciplinas. La discusión, si esto se acepta, ya no es científica, puesto que lo que se pone en entredicho no es el ser vivo de la especie humana, sino su “humanidad”. Consecuentemente la discusión sobre el surgimiento de la vida se torna fácil: la fecundación ó la gestación (esto es la anidación del óvulo fecundado en el endometrio), – una diferencia entre ellas de 14 días – y derivamos “todo lo demás” a disquisiciones filosóficas y sus consecuencias biojurídicas.

(1) Parra Tapia, I.., “Consideraciones biojurídicas sobre la vida en el embrión humano”, Revista de Filosofía Práctica DIKAIOSYNE, nº 16, Año IX, Junio 2006, Universidad de Los Andes, Mérida-Venezuela., pág.38.

(2) Barboza, H. “El estatuto ético del embrión humano”, Monografías Humanitas, núm. 4, pág. 100.

(3) López Barahona, M. “El respeto al embrión humano y la Ley 14/2006 vigente en España de reproducción asistida”, Cuadernos de Bioética XVIII, 2007/3º, pág. 349.

(4) Ibidem, pág. 350.

(5) Rodríguez Yunta, E. “Ética de la investigación con embriones humanos”, en Lolas, F./Quezada, A./Rodríguez, E. (eds) “Investigación en salud. Dimensión ética”, CIEB, Universidad de Chile, 1ª ed., marzo 2006., pág 177.

(6) Pardo Caballos, A., “La determinación del comienzo de la vida humana: cuestiones de método”, Cuadernos de Bioética XVIII, 2007/3º, pág. 337

(7) Ibidem, pág. 339.

(8) Herrera Guevara, A., “Nueva retórica del concepto vida”, Revista Iberoamericana de Ciencia, Tecnología y Sociedad - CTS, enero, año 2008/vol. 4, número 010 REDES. Centro de Estudios sobre Ciencia, Desarrollo y Educación Superior Buenos Aires, Argentina pp. 236-237.

(9) Ibidem, pág. 238.

(10) Martinez, M.P., “Análisis Sobre El Comienzo De La Vida Humana”, Cuadernos de Bioética. 2003/2ª, 3ª, Págs. 279-281

(11) Knoepffler, N. , “Hacia un concepto normativo de embrión” Monografías Humanitas, núm. 4, pág.. 85.

(12) Numerosas instancias morales se han pronunciado sobre el reconocimiento de la dignidad humana del embrión desde el momento de la fecundación, exigiendo el respeto sobre su patrimonio cromosómico y genético, como las citadas Declaración de la Iglesia Evangélica de Alemania sobre las Cuestiones de Bioética, la Instrucción Donum vitae o la Carta encíclica “Evangelium vitae”. El Parlamento Europeo en su Resolución sobre la fecundación artificial de 1989, se declara “consciente de la necesidad de proteger la vida humana desde el momento de la fecundación”; la Ley alemana rechazó el término “preembrión” y el Proyecto de Ley de Fecundación Asistida aprobado por la Cámara de Diputados italiana el 26 de mayo de 1999 establece que el embrión creado in vitro tiene “personalidad” desde el momento de la fecundación. En Iberoamérica, por ejemplo, las Constituciones de Chile (artículo 19.1), Ecuador (artículo 25.3), Perú (artículo 2.1) y Venezuela (artículos 58 y 74) aseguran el derecho a la vida a todas las personas, entendiéndose esta protección también aplicable a la vida que está por nacer y desde el momento de su concepción. Además, la Convención Americana de Derechos Humanos de Costa Rica de 1969, que, como tal, tiene carácter de Tratado Internacional y que ha sido introducida en el ordenamiento jurídico de los países iberoamericanos firmantes, establece que toda persona tiene derecho a que se respete su vida y, en general, a partir del momento de la concepción.

(13) Stith, R. “Construcción vs. Desarrollo: la raiz de nuestros malentendidos sobre el principio de la vida”, Cuadernos de Bioética, XIX, 2008/3º, pág. 511.

(14) Ibidem, pág. 512.

(15) Manifiesto de Madrid, Jouvé, N. et al., en http://www.hazteoir.org/node/18344

(16) Manifiesto Científico en contra de la utilización ideológica de los hechos científicos, Avila, J. et al. en www.nodo50.org/criterio_cientifico/

(17) Entrevista publicada en la Revista Deutschland, 1, 2008, pág. 59.

(18) Entrevista publicada en el Diario El Progreso, de Lugo, edición digital de 18/04/2009.

Este artículo proviene de bioetica & debat Fecha 30/11/2009

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Eutanasia a menores de edad en Bélgica

Sabemos que el debate sobre la eutanasia será siempre inacabado. A colación de la posible aprobación por el Parlamento de Bélgica de la eutanasia a menores - y hacemos hincapié en que desconocemos razones, causas y requisitos en que finalmente se formalice ésta, si es que lo hace - se han publicado una serie de artículos al respecto por parte de profesionales de autoridad contrastada. Fernando Soler Grande, miembro la Asociación Federal Derecho a Morir Dignamente (AFDMD), hace mención a tres artículos publicados en el órgano de expresión de la Organización médica Colegial (OMC), medicosypacientes.com.

El primero se corresponde con el del conocido Dr. Gómez Sancho, presidente de la Comisión Deontológica de la citada OMC, ""La pendiente resbaladiza y la eutanasia infantil";  el presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), doctor Álvaro Gándara, firma el segundo, y el tercero se corresponde con la postura del Comité de Bioética de la Sociedad Española de Pediatría (SEP) al respecto.

En suma, un interesantísimo debate siempre necesitado de reflexión y sosiego. 

La AECC otorga al doctor Marcos Gómez Sancho el 'V de Vida 2013'

La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) ha otorgado al doctor Marcos Gómez Sancho el 'V de Vida 2013' por sus trabajos en cuidados paliativos. Asimismo, este galardón tiene como objetivo reconocer la importancia de esta disciplina que ayuda a los pacientes terminales a mejorar "en lo posible" su calidad de vida. Merecidísimo reconocimiento que nos hace preguntarnos para cuándo el homenaje que se merece en Canarias un pionero como él.

MADRID, 17 (EUROPA PRESS) La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) ha otorgado al doctor Marcos Gómez Sancho el 'V de Vida 2013' por sus trabajos en cuidados paliativos. Asimismo, este galardón tiene como objetivo reconocer la importancia de esta disciplina que ayuda a los pacientes terminales a mejorar "en lo posible" su calidad de vida. Gómez Sancho es una autoridad nacional e internacional en los cuidados paliativos y fue, junto a la AECC, el que desarrolló las unidades multidisciplinares de cuidados paliativos en las Islas Canarias. Estas unidades fueron, según ha recordado la asociación, "ejemplo de excelencia y modelo a seguir" por el resto de unidades puestas en marcha en España. Por tanto, este galardón no sólo reconoce la "amplia experiencia" y el trabajo del doctor sino que, también, pone en valor la necesidad de proporcionar a los enfermos en cuidados paliativos una atención integral y de calidad al final de la vida.

CONSENTIMIENTO INFORMADO INSUFICIENTE

De Diario Médico, G.E | 19/08/2013 La recogida de muestras para investigación clínica procedentes de niños requiere mejoras en la información a los padres. Así se deduce de un estudio publicado en Genetics in Medicine, que revela que los progenitores no llegan a entender los detalles sobre la conservación y uso futuro del material almacenado en biobancos. Kim McBride y sus colegas del Research Institute at Nationwide Children's Hospital, en Ohio (Estados Unidos) enviaron un cuestionario a familias que, entre 2004 y 2008, habían autorizado la conservación y análisis de muestras de ADN de sus hijos en un biobanco genético. El biobanco se creó para estudiar el origen de malformaciones congénitas del flujo ventricular izquierdo del corazón. El análisis de las respuestas revela que algunos conceptos están claros para los padres, pero la mitad de ellos malinterpreta algunos parámetros clave. Así, en general comprenden bien que el consentimiento es voluntario y que las muestras se utilizarán para estudiar las causas de problemas cardiacos. En cambio, en general sobreestiman el beneficio que los estudios pueden proporcionar a sus hijos y minimizan los riesgos que entraña la participación. "A los participantes en un ensayo clínico se les administra un tratamiento con la esperanza de conseguir una terapia novedosa y más eficaz; y se les hace un seguimiento médico", explica Kim McBride, investigadora principal. En cambio, del análisis de las muestras de los biobancos no es probable que surja un avance clínico con beneficio directo y casi nunca hay seguimiento del paciente. Es más, en ocasiones se utilizan vídeos para explicar la importancia de los estudios en marcha, donde se realzan los beneficios futuros en unos términos que pueden hacer pensar que se aplicarán directamente a sus hijos, lo que es poco probable por los ritmos de la investigación básica y las dificultades que entraña llegar a resultados clínicos. Para McBride la conclusión es clara: "Si queremos proporcionar a las personas que participan en investigación genética y a sus familias un conocimiento adecuado, la manera de llevar a cabo el consentimiento informado debe cambiar, especialmente en un momento en que aumenta la demanda sobre información genética".

LA APARICIÓN DE UN NUEVO TIPO DE PACIENTE EN LA RELACIÓN TERAPÉUTICA Y EL NEOPATERNALISMO MÉDICO

Artículo publicado en Bioética y Debat.

Resumen: La transición inacabada del secular paternalismo a la autonomía ha hecho entrar en crisis la relación médico paciente, siendo el derecho positivo el que ha impuesto un régimen legal de obligada autonomía. El dilema se basa en que en la actualidad estamos en “tierra de nadie”: no debe haber paternalismo, pero existe, y debe haber autonomía, pero se duda de ella. A ello se añade un nuevo factor, que altera la relación terapéutica, cual es la aparición de un nuevo tipo de usuario de la sanidad, de un nuevo tipo de paciente, que ha sido denominado de forma distinta como “activo”, “experto” o “inteligente”, para en definitiva resaltar la existencia de un nuevo rol del paciente en el sistema sanitario que conlleve la necesaria superación de los arquetipos actuales con el surgimiento de un tipo de relación denominada “relación consensual”, “medicina asertiva”, “reconocimiento recíproco”, “calidad asistencial”, “autonomía relacional” o, como propugnamos, “Nuevo Paternalismo”. En definitiva todas estas acepciones buscan la superación del actual hieratismo, y se mueven en el amplio espectro que surge entre los dos pivotes que conforman el paternalismo y la autonomía, buscando un consenso que puedan obtener beneficio de los aspectos positivos de ambos. Se propugna que el médico lidere la relación terapéutica a través de la RMP sugerida y basada en este Nuevo Paternalismo que parte de esta premisa, rehabilitar la confianza en el seno de la relación médico-paciente como única vía de volver a estimar al médico como autoridad moral frente al paciente.

Texto completo aquí

Reforma de la Ley de Aborto: opinión

EL periodista Arcadi Espada en su blog de EL MUNDO, (09 de mayo).
http://www.elmundo.es/blogs/elmundo/elmundopordentro/2013/05/09/un-crimen-contra-la-humanidad.html

Un crimen contra la humanidad.

La diputada Beatriz Escudero se opone al aborto de los fetos donde se detecte discapacidad futura porque no hay que discriminar a los nacidos ni a los no nacidos. Hay que fijarse bien en lo que dice la diputada: no debemos prohibir a un discapacitado que pueda disfrutar de su condición. Sobre actitudes como las de la diputada tendría que proponerse la aplicación de alguna variante de lo que se conoce como crímenes contra la humanidad. A pesar de lo que sostiene Gallardón esta no es una reforma ideológica convencional, que pueda mutarse en la próxima legislatura. Esta es una reforma que rompe el consenso público sobre los derechos humanos en Occidente. Si alguien deja nacer a alguien enfermo, pudiéndolo haber evitado, ese alguien deberá someterse a la posibilidad, no solo de que el enfermo lo denuncie por su crimen, sino de que sea la propia sociedad, que habrá de sufragar el coste de los tratamientos, la que lo haga. Este tipo de gente averiada alza la voz histérica cada vez que se plantea la posibilidad de diseñar hijos más inteligentes, más sanos y mejores. Por el contrario ellos tratan impunemente de imponernos su particular diseño eugenésico: hijos tontos, enfermos y peores.

Profesionales de la salud: "burócratas y geógrafos de valores" (Engelhardt)

Situemos a este autor en su contexto. H. Tristam Engelhardt es un exponente paradigmático de la Bioética contemporánea y representa perfectamente los planteamientos dominantes de la Bioética de los EE.UU., por la que todos los derechos deben quedar subordinados al derecho a la libertad, lo que supone que el principio de beneficiencia debe ceder ante el de autonomía; es representante por tanto de la concepción dualista o personismo que contrapone vida biológica a vida personal, lo que supone la negación de derechos a los no conscientes; dicho de otro modo, se desprecia la naturaleza al considerar que sólo la cultura como técnica o dominación de la naturaleza crea derechos. Este autor jerarquiza a los seres humanos en razón de la posesión o no de la autoconciencia y de la libertad. De este modo separa entre seres humanos biográficos o culturales – como los adultos – de los seres humanos simplemente biológicos, que no tienen derechos – como los niños-.

El ser adulto, consciente y competente, es digno, merece respeto y tiene derechos, en cuanto que sólo el es agente moral, ya que sólo la autonomía atribuye derechos. Sin embargo se niega esa dignidad, respeto y derechos a los seres humanos no autoconscientes (embriones, anencefálicos, niños pequeños) que sólo lo tendrán en función del valor e interés que sobre ellos tenga alguien dotado de autonomía.

Con la señalada expresión, en su obra “Los fundamentos de la Bioética”, se plantea el dilema moral al que deben enfrentarse los profesionales de la salud en una sociedad democrática, pluralista, abierta y con opciones morales en muchos casos enfrentadas.

Un hecho que resulta evidente es que el país protagonista de este proceso ha sido los Estado Unidos. La bioética es un producto típico de la cultura norteamericana. Ello se explica fácilmente por varios motivos. Uno, por el papel hegemónico que esta nación ha tenido en Occidente en todos los órdenes de la vida –económico, político, industrial, científico o tecnológico, etc.- a partir del final de la Segunda Guerra Mundial. Así, también la medicina occidental y todo lo que la rodea ha llegado a estar dominada por el coloso norteamericano. Otro motivo fundamental es que este país ha sido de los primeros que ha tenido que afrontar el problema que produce el pluralismo cuando un mismo hecho tiene que ser enjuiciado éticamente por varias personas con credos morales diferentes, y el respeto que hunde sus raíces en el propio origen de la nación norteamericana. Por ello, la bioética norteamericana es la respuesta al reto planteado por la convivencia en un mismo centro sanitario de médicos, enfermeras y pacientes con convicciones éticas absolutamente dispares.

Como quiera que el consenso moral es prácticamente imposible – sobre todo en las comunidades de donde surge el autor, EE.UU., en que conviven un crisol de razas y religiones - se debe buscar un punto de encuentro, y esto se virtualiza en un consenso jurídico o legal, es decir un pacto para que corrientes antagónicas encuentren los mínimos comunes requeridos para llegar a un diálogo eficaz y que esos mínimos sean legales.

Un aspecto central de la Bioética está precisamente en el reconocimiento de la pluralidad de opciones morales que caracteriza a las sociedades actuales y en propugnar la necesidad de establecer un mínimo marco de acuerdo por medio del cual individuos pertenecientes a comunidades morales diversas puedan considerarse ligados por una estructura común que permita la resolución de los conflictos con el suficiente grado de acuerdo. La elaboración de unos procedimientos de toma de decisiones en las que todos los implicados puedan participar, supone un paso de importancia fundamental. Pero en último extremo, si no hay acuerdo, el Derecho deberá establecer los límites de lo permitido; de ahí deriva la estrecha relación entre la Bioética y el Derecho, entendido como norma de conducta que emana de la voluntad de todos. Las normas jurídicas poseen una evidente relación con las morales, aunque no dependan de la ética para su configuración. En este entorno los Derecho Humanos constituyen a la vez las bases jurídicas y el mínimo ético irrenunciable sobre los que se asientan las sociedades democráticas, siendo su respeto y promoción la mejor pauta para fijar unos criterios, representando el consenso en torno a cuáles son las exigencias de la dignidad humana.

A eso quizá tiende la Bioética, al reconocimiento de la pluralidad de opciones morales existentes, propugnando la necesidad de establecer mínimos acuerdos. Si no hay acuerdo el Derecho debe establecer los límites de lo permitido.

Es en este entorno donde surge la expresión “burócratas que les recuerdan a los pacientes sus derechos y las circunstancias en que sus exigencias puedan quedar limitadas”, lo que supone la existencia de “normas y formulaciones burocráticas” que den en definitiva seguridad jurídica al encuentro entre “extraños morales”. Ello se virtualiza, entre otras, en el denominado “consentimiento informado”, que si bien debe entenderse como un “Proceso”, en realidad, lamentablemente, se ha convertido en estricto y mero “procedimiento”, en definitiva el mero cumplimiento de unos requisitos administrativos obligatorios por Ley – en España recogidos en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, de Autonomía del paciente -, que deviene en definitiva en la denominada “medicina defensiva”.

Por otra parte, ciertamente Engelhardt parte de una semejanza muy gráfica al denominarlos “geógrafo de valores”. Buscando un símil con la geografía (“ciencia que estudia la descripción física de la tierra”), podríamos hablar de una “geografía moral”, que estudiaría la simple descripción moral de las personas. En ella el “observador” aparece como tercera persona, imparcial y objetivo, sin tener necesariamente una “implicación moral” con el paciente, pero comprendiendo, aunque no se comparta, los cuestionamientos morales que puedan plantearse en el sujeto. Ello nos llevaría, incluso, a las consideraciones expuestas por Peter Singer – exponente del utilitarismo – que en “Ética Práctica” señala que “la ética nos exige que trascendamos el yo y el tú para pasar a la ley universal, al universalizable, al punto de vista del espectador imparcial, del observador o como sea que decidamos llamarle”. Aceptando que los juicios éticos deben ser formulados desde un punto de vista universal, se acepta que “mis” propios intereses no pueden, por el sólo hecho de que son míos, contar más que los intereses de cualquier otro. Es decir tener en cuenta los intereses de todos aquéllos a quienes mi decisión afecta, me exige que sopese esos intereses y adopte la línea de acción que tenga más probabilidad de considerar al máximo los intereses de todos los afectados.

Engelhardt lo manifiesta también, - como resalta D´Agostino en “La Bioética como problema jurídico”- al considerar “la incapacidad de la razón para imponer a esta sociedad el reconocimiento de cualquier canon moral llamado a resolver todas las dificultades”, ya que la filosofía moral, tal como se la concibe en la actualidad, no puede disponer de principios guía que permitan regular cualquier tema.

RESPONSABILIDAD MÉDICA, ¿NEGLIGENCIA?

RESPONSABILIDAD CIVIL MÉDICA. RESPONSABILIDAD DEL GINECÓLOGO POR NO HABER DETECTADO LAS ANOMALÍAS QUE PRESENTABA EL FETO MEDIANTE LAS PRUEBAS ECOGRÁFICAS PERTINENTES.

Por su interés enlazamos con la Sentencia del Tribunal Supremo  (Sala de lo Civil) de 14 de marzo pasado por la que se desestiman los recursos formulados contra la Sentencia dictada por la Audiencia Provincial de Las Palmas de Gran Canaria, Sección 5ª de fecha 17 de mayo de 2010. Las sentencias por responsabilidad médica, tanto en via penal como civil, son polémicas y discutibles, y ésta no lo es menos.  Destacamos, por ahora, dos párrafos de la misma:

" ... El daño que fundamenta la responsabilidad existe. Estamos ante de una indebida gestión médica del embarazo que impidió detectar a tiempo las malformaciones y que de haberlo hecho hubiera provocado soluciones distintas, al margen de un posible aborto, que no resulta sustancial." (FD 6º)

" ... en el ámbito de la responsabilidad del profesional médica debe descartarse la responsabilidad objetiva, pero no es ese el caso. Lo cierto es que existió una actuación médica deficiente al no detectarse unas anomalías de un feto, y como consecuencia se imposibilitó que el ginecólogo pudiera proporcionar a la progenitora la información adecuada a la que tenía legítimo derecho." (FD 9º)

Roberto Colom: “Controlar al científico es una estupidez y un suicidio intelectual”

Enlazamos con una interesante entrevista al Catedrático en la Universidad Autónoma de Madrid, Roberto Colom, en "Tercera Cultura".

Reproducimos la siguiente pregunta que se relaciona con la libertad de investigación:

"4. Hace no mucho que fallecieron dos estudiosos de la inteligencia: Rushton y Jensen. Su trabajo fue objeto de acoso púbñico y académico, pero colegas suyos como James R. Flynn o usted mismo, defienden su honestidad y reivindican la “discrepancia noble”. ¿No le parece paradójico que a estas alturas tengamos que seguir apoyando la libertad de investigación, como si fuera un lujo?

No me parece paradójico sino ridículo. Concuerdo con Michael Brooks cuando demuestra, en su excelente libro ‘Radicales libres’ (The Secret Anarchy of Science), que se debe liberar a los científicos para investigar. Ahí reside el avance en la investigación y los resultados de los que nos beneficiamos los humanos. Controlar al científico es una estupidez y un suicidio intelectual. La sociedad confía en ellos, pero a algunos ‘intelectuales’ y ‘representantes sociales’ les fascina controlar, quizá porque no saben hacer otra cosa, quién sabe."

Es ya lugar común el planteamiento de una cuestión determinante: ¿Todo lo que es posible tecnológicamente se debe hacer? ¿Hay que poner límites?, y si los hay ¿cuáles deben ser?

A este respecto enlazamos con un artículo en el que se analiza la libertad de investigación en España.

Gómez-Batiste: Carta en defensa de Gómez Sancho

Sra Brígida Mendoza Consejera de Sanidad Gobierno de Canarias

Barcelona, 15 de Abril de 2013

Sra Consejera de Sanidad:

He recibido con sorpresa y malestar la noticia de la jubilación forzosa del Dr Marcos Gómez-Sancho como Jefe de Servicio de Cuidados Paliativos del Hospital Dr Negrín, de las Palmas, por la aplicación automatizada de una norma de carácter administrativo.

Conocí al Dr Gómez-Sancho en Diciembre de 1989, cuando recaló en Barcelona tras una sólida formación en Cuidados Paliativos en el Instituto de Tumores de Milán. Desde entonces, hemos compartido todas las etapas del desarrollo de los cuidados pliativos en España y en América Latina.

Marcos Gómez-Sancho creó y desarrolló en Las Palmas un Servicio de Cuidados paliativos de excelencia, con un sistema integral de atención para enfermos avanzados, que ha atendido miles de enfermos, con una calidad de atención excepcional, un equipo comprometido y competente, enorme impacto de calidad, reconocido cotidianamente por enfermos y familias, y que es un referente internacional y para todos nosotros. También fue el promotor más destacado del Programa de Cuidados Paliativos de Canarias, que es un referente en España y América Latina, y cuyos logros han sido en gran parte debidos a su impulso decidido.

Marcos Gómez y su equipo han formado a miles de profesionales, y su impacto ha sido enorme en España y América Latina, a través de todo tipo de publicaciones, su posición en la Facultad de Medicina, y su gran influencia como Presidente del Colegio de Médicos de las Palmas y desde la Organización Médica Colegial, desde donde ha impulsado propuestas formativas y de mejora de temas tan relevantes como la comunicación, la ética de la atención, los aspectos culturales, la atención del duelo, y un sinfín de aportaciones que han mejorado la atención a enfermos avanzados y sus familias. Sin ninguna duda, el Dr Gómez-Sancho ha sido el médico que ha tenido mayor influencia en el desarrollo de los Cuidados Paliativos en nuestro país, admirado y respetado por todos cuanto le conocemos y hemos aprendido de su enorme sabiduría.

Con una sólida autoformación cultural, ha impartido conferencias - legendarias - sobre los aspectos culturales y musicales de la atención paliativa, aderezadas con una impactante puesta en escena que nadie olvida.

En resumen, un pionero comprometido, u n médico muy competente, y un líder muy sólido, con una trayectoria de servicio impecable y una dedicación impresionante, y un icono de los cuidados paliativos en el mundo.

La aportación Dr Gómez-Sancho no depende de su edad reglamentaria de jubilación, porque tiene un enorme valor añadido de carácter intangible, que ha crecido precisamente con su maduración profesional y personal. Sus compromisos con la Sanidad Pública y el desarrollo de los cuidados paliativos son inagotables. Ha sido un embajador excelente de su servicio y de la Sanidad de Canarias, y es tal vez quien haya aportado mayor prestigio nacional e internacional a su sistema de salud.

Es por todas éstas razones por las que una jubilación forzosa de carácter burocrático administrativo es inconcebible, ya que ninguna razón justifica que Marcos Gómez sea relevado, estando en plena forma. Es posible que ustedes mejoren con ésta medida alguna cifra infinitesimal de sus indicadores de gestión, pero la pérdida en valor es de enorme cuantía. Hay muchas fórmulas de resolver el encaje de profesionales de tanto valor, se trata de aplicar principios básicos de respeto por los profesionales, una gestión orientada a las personas, y una evaluación más acertada del impacto de las medidas.

Nosotros no practicaremos ésta medida, porque no se puede prescindir de alguien tan competente. Seguiremos contando con Marcos Gómez como un ejemplo ético y un activo enorme, y mientras quiera y pueda será un referente excepcional para todos nosotros.

Atentamente,

Xavier Gómez-Batiste Alentorn

Director , Observatorio Qualy / Centro Colaborador de la OMS para Programas Públicos de Cuidados Paliativos. Instituto Catalán de Oncología.
Cátedra de Cuidados Paliativos. Universidad de Vic.
Xgomez.WHOCC@iconcologia.net

¿ PODEMOS PRESCINDIR DE LOS MEJORES ? SANIDAD CANARIA JUBILA A M. GÓMEZ SANCHO

Según la noticia extraída del diario CANARIAS 7 el Servicio Canario de Salud jubila al pionero de los cuidados paliativos en España el Dr. Marcos Gómez Sancho pese a que éste pidio continuar. La noticia requiere más detalles y explicaciones, pese a lo cuál señalamos lo publicado.

Odra Rodríguez. "Sanidad jubila a Marcos Gómez Sancho, jefe del servicio de Cuidados Paliativos del H. Negrín, el día 28. Este profesional, pionero en España y máximo referente de los cuidados paliativos nacional e internacional, considera «humillantes, vergonzantes e injustas las formas en el que se ha producido su despido después de 37 años». «Me sentí maltratado», dijo.


Llegué a mi puesto de trabajo y me comunicaron por teléfono que debía bajar al departamento de Personal. Me trasladé allí, cogí el número y me senté a esperar que me llamaran. Dentro se encontraba el gerente del Hospital, que me entregó un documento para que firmara», recuerda Marcos Gómez Sancho, jefe del servicio de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín. «Mi sorpresa no solo fue leer que eran los papeles de mi jubilación –dos meses antes había solicitado la prórroga hasta los 70 años– sino las formas en que me lo comunicaban y el contenido inexacto y la cantidad de falsedades que allí constaba. Era un informe desfavorable por el que se procedía a la jubilación y se me negaba la prórroga», explica."

LA INVESTIGACIÓN EN LA UNIVERSIDAD ESPAÑOLA

     La Monografía “Universidad, universitarios y productividad en España” (Pérez García/Serrano Martínez; Pastor Monsálvez et al. Fundación BBVA 2012) pone en evidencia ciertos aspectos de la investigación en la Universidad Española a través de una serie de datos incontestables.

     No es la primera vez que nos aventuramos en el tema de la Investigación en España. Mencionábamos en su dia que en biotecnología -la aplicación de la ciencia y la tecnología a organismos vivos- despegaba en España en lo que se refiere al número de investigadores, empresas y publicaciones científicas, pero este auge apenas se traducía en patentes. Así lo ponía de manifiesto el informe Relevancia de la Biotecnología en España 2011, elaborado por la Fundación Genoma España que analizaba la evolución del sector entre 2000 y 2010. “Las patentes siguen siendo aún muy bajas. Continuamos sin ser capaces de transformar el conocimiento”.

     Resaltábamos también en su día la opinión de Santiago Hernández, catedrático de Biología de la ULPGC cuando decía que "siempre me he mostrado en contra de que se den los fondos a los rectores, el dinero se lo tienen que dar a los investigadores. Los Rectores se lo gastan en pagar a los amigos", dice. "Nunca dejamos de pedir proyectos, vivimos de eso, la Universidad y la Comunidad nunca nos ha dado un duro y hemos traído mucho dinero a esta Universidad. Seguiremos viviendo de eso", agregó. "La ciencia, nos guste o no, es competitiva y el dinero hay que dárselo a los mejores investigadores y a las mejores ideas. La Plocan, por ejemplo, son 50 millones de euros para alguien que tiene menos currículum que mi becario. Así está el país, hundido, porque se hace todo por amiguismo".

     Este paisaje, de por si desolador, se ve refrendado por el referido Informe de la Fundación BBVA. Reconoce defectos inherentes a nuestra Universidad en varios aspectos, como, primero, “financiar tiempo para la investigación a todos los docentes, aunque no la realicen”; segundo, “simular que la investigación es en todos los casos clave para la selección del profesorado, aunque en realidad no vaya a ser una actividad regular y relevante en una buena parte del sistema”. A consecuencia de esa falta de reconocimiento de la mayor o menor especialización en investigación, la asignación de los recursos a la financiación de estas actividades resulta ineficiente, en perjuicio de las personas, unidades e instituciones que más las realizan.

     Según los datos disponibles, “la investigación regular se concentra en apenas la mitad del personal estable de las universidades”. Pero “las dos terceras partes de los recursos para investigación se canalizan a través del salario de los profesores que, en el caso de los que pertenecen a cuerpos de funcionarios, tienen tiempo financiado para estas actividades de manera permanente aunque no las realicen”.

     Se financia tiempo para investigar a personas que no lo hacen y se asignan las mismas cargas docentes a todo el profesorado, con independencia de sus resultados de investigación.

     Los profesores que no obtienen resultados de investigación regularmente —solo el 20% han conseguido evaluar positivamente todos los tramos de investigación que podrían haber acreditado—, pero no por ello tienen que realizar más actividad docente, pueden disfrutar durante años y años de jornadas laborales cortas.

     Todos los profesores hacen docencia e investigación y les pagan tiempo para dedicarlo a ambas actividades sin controlar los resultados ni adoptar decisiones en consecuencia.

     En cuanto a los incentivos para el desarrollo profesional, este depende en buena medida del apoyo del entorno próximo o del cumplimiento de requisitos establecidos por normativas generales de habilitación o acreditación que no reconocen la especialización de las universidades y departamentos. Como consecuencia de la multiplicidad de requisitos —muchos de ellos menores y otros no relacionados realmente con la actividad profesional sino con la gestión—, un profesor con potentes resultados de investigación podría no cumplir los requisitos de acreditación para que lo pudiera contratar un departamento que se orienta en esa dirección. Y un excelente docente sin méritos de investigación tampoco sería candidato a un departamento que se dedica de hecho a la formación.

     De hecho, las universidades más prestigiosas del mundo son famosas tanto por su actividad investigadora como por la calidad de sus enseñanzas en determinados campos del saber y, con frecuencia, por la fama de sus cursos de posgrado. En ellos se forman los mejores especialistas y los educadores del futuro, tanto de los niveles universitarios como no universitarios. En cambio en España pocas universidades son reconocidas por su especialización en las enseñanzas de posgrado o por la calidad de sus títulos en los distintos campos del saber. “Si esto significa que para las instituciones o para los estudiantes la calidad de la formación no importa, tenemos un problema serio”.

Y lo peor de todo, a la vista de lo expuesto, es que nadie se plantea cambiarlo.