CARINE SE DEJA MORIR

Sé que no es ninguna novedad por cuanto ha sido comentadísimo este brillante artículo que tiene una principal virtud, cual es hacer pensar. Dejo para otro momento algún comentario al mismo. No dejen de leerlo. http://www.elpais.com/articulo/portada/Carine/deja/morir/elpepusoceps/20111120elpepspor_13/Tes

LA ALTERNATIVA A LA EUTANASIA-ENCARNIZAMIENTO TERAPÉUTICO

Un periódico de los de mayor tirada en España viene realizando, en razón al período electoral, unas encuestas a personajes conocidos, cual si fuera una quiniela en las que aquéllos tienen que pronunciarse en una postura determinada. Entre las muchas preguntas que se realizan en tal sentido, aparece una que es la que me llama a realizar el presente comentario. El encuestado tiene que elegir entre “eutanasia” y “prolongación médica de la vida”. Esta pregunta nos revela todo un síntoma, lamentable. Un fracaso más a la hora de divulgar conceptos. La pregunta revela que si no se está en favor del encarnizamiento terapéutico es que se está en favor de la eutanasia. Sin mayores matices. Y es que todavía cuesta comprender que los términos a elegir no son términos contradictorios entre sí. Son ambas posturas radicales, pero no alternativas. La postura contraria en ambos casos es “cuidados paliativos”. Queda mucho por hacer entender a los defensores de las radicales posturas antes señaladas que no hay que elegir entre una y otra, sino que moviéndonos en un nivel distinto existe una posición que se encuentra más en sintonía con lo que tiene que ser la ardua labor del personal sanitario y lo que esperan los pacientes de los mismos. Se han definido eutanasia y el encarnizamiento terapéutico de muchas y distintas maneras, pero en ambas posturas existe una interpretación equivocada de lo que se busca con la misma, y entiendo, dicho esto, que nadie negará que se busca lo mejor para el paciente en ambas posturas. Eso es indudable, ya que si no estaríamos hablando de otra cosa. Pero esa radicalidad obedece precisamente a no entender que el médico, en el neopaternalismo que abogamos, debe asumir su responsabilidad no sólo técnica sino también espiritual y en consecuencia tomar conciencia de lo que se espera de él y no huir en un pretendido tecnicismo. Cierto es que le exigimos una gran preparación técnica, imperdonable si no la tuviera, pero no nos engañemos, queremos también algo más, y en momentos tan trascendentes como los cercanos a la muerte buscamos a alguien que nos acompañe y que cogiéndonos de la mano nos conduzca dulcemente por el camino sin retorno, sin empujarnos, sin retenernos.

GUIA DE SEDACIÓN PALIATIVA (SECPAL-OMC)

INTRODUCCIÓN La Medicina Paliativa comenzó a desarrollarse en Reino Unido en la década de los sesenta y en España en los ochenta. Se trata, por lo tanto, de un área asistencial cuyo desarrollo científico es muy joven. A pesar de ello se han hecho avances importantes en todos los sentidos. Se han incrementado notablemente, sobre todo estos últimos años, el número de recursos específicos, la capacitación de profesionales y también la investigación. Se ha avanzado mucho en el control de los síntomas, aspecto clave en Medicina Paliativa y han aparecido nuevos fármacos, sobre todo analgésicos, que facilitan mucho el alivio del dolor al final de la vida. Sin embargo todavía hay algunos enfermos que, a pesar de todo, tienen en algún momento de la evolución de su enfermedad (oncológica o no), uno o más síntomas refractarios al tratamiento que le provocan un sufrimiento insoportable1. La necesidad de disminuir la conciencia de un enfermo en las horas anteriores de su muerte ha sido y es objeto de controversia, en sus aspectos clínicos, éticos, legales y religiosos. Además, quienes no conocen las indicaciones y la técnica de la sedación o carecen de experiencia en medicina paliativa, pueden confundirla con una forma encubierta de eutanasia. La mejor manera de afrontar los casos de petición de eutanasia y su aceptación social, es la correcta formación de los médicos y el desarrollo de los cuidados paliativos, de forma que ningún enfermo sufra innecesariamente al final de la vida. Por ese motivo, la OMC y la SECPAL han elaborado este documento que puede servir de guía para la buena praxis y para la correcta aplicación de la sedación paliativa. DEFINICIÓN La sedación paliativa es la disminución deliberada del nivel de conciencia del enfermo mediante la administración de los fármacos apropiados con el objetivo de evitar un sufrimiento intenso causado por uno o más síntomas refractarios. Puede ser continua o intermitente y su profundidad se gradúa buscando la el nivel de sedación mínimo que logre el alivio sintomático. La necesidad de sedación paliativa se puede estimar en torno al 20% de los pacientes atendidos por unidades de cuidados paliativos, aunque el rango en la bibliografía presenta amplias variaciones. La sedación paliativa en la agonía es la sedación paliativa que se utiliza cuando el enfermo se encuentra en sus últimos días u horas de vida para aliviar un sufrimiento intenso. En esta situación la sedación es continua y tan profunda como sea necesario para aliviar dicho sufrimiento. GLOSARIO DE TÉRMINOS Consentimiento informado La Ley 41/2002 de 14 de noviembre lo define en su artículo 3 como “la conformidad libre, voluntaria y consciente de un paciente, manifestada en pleno uso de sus facultades después de recibir la información adecuada, para que tenga lugar una actuación que afecta a su salud”. La autonomía es un derecho de los enfermos que el médico debe respetar. Evitar el paternalismo tradicional no debe conducir al abandono del paciente en la toma de decisiones, que ha de realizarse en el contexto de una relación clínica cooperativa. No debemos olvidar que el derecho del enfermo a recibir información clara y comprensible de su situación, tiene excepciones, como por ejemplo, cuando el enfermo renuncia al derecho a ser informado o cuando el médico, dadas las circunstancias personales del paciente, considera que le puede hacer más daño que beneficio. No tener en cuenta estos aspectos puede conducir a la “obstinación informativa” altamente indeseable por el daño que puede ocasionar. En las situaciones al final de la vida no se recomienda, sin embargo, la firma de ningún documento de consentimiento a la sedación paliativa, aunque es preceptivo que el proceso de toma de decisiones figure con el máximo detalle en la historia clínica del paciente. Enfermedad incurable avanzada Enfermedad de curso gradual y progresivo, sin respuesta a los tratamientos curativos disponibles, que evolucionará hacia la muerte a corto o medio plazo en un contexto de fragilidad y pérdida de autonomía progresivas. Se acompaña de síntomas múltiples y provoca un gran impacto emocional en el enfermo, sus familiares y en el propio equipo terapéutico. Enfermedad o situación terminal Enfermedad incurable, avanzada e irreversible, con un pronóstico de vida limitado a semanas o meses. Situación de agonía La que precede a la muerte cuando ésta se produce de forma gradual, y en la que existe deterioro físico intenso, debilidad extrema, alta frecuencia de trastornos cognitivos y de la conciencia, dificultad de relación e ingesta y pronóstico de vida limitado a horas o días. Se recomienda identificar y registrar en la historia clínica los signos y síntomas propios de esta fase. Síntoma refractario Aquel que no puede ser adecuadamente controlado con los tratamientos disponibles, aplicados por médicos expertos, en un plazo de tiempo razonable (y en la fase agónica, breve). En estos casos el alivio del sufrimiento del enfermo requiere la disminución de la conciencia. Síntoma difícil Se refiere a un síntoma que para su adecuado control precisa de una intervención terapéutica intensiva, más allá de los medios habituales, tanto desde el punto de vista farmacológico, instrumental y/o psicológico. A la hora de tomar decisiones terapéuticas que contemplan la sedación paliativa es esencial diferenciar el síntoma difícil del síntoma refractario. Cuidados paliativos Conjunto coordinado de intervenciones sanitarias dirigidas, desde un enfoque integral a la promoción de la calidad de vida de los pacientes y de sus familias, afrontando los problemas asociados con una enfermedad terminal mediante la prevención y el alivio del sufrimiento así como la identificación, valoración y tratamiento del dolor, y otros síntomas físicos y psicosociales. INDICACIONES DE LA SEDACIÓN PALIATIVA La sedación se ha de considerar actualmente como un tratamiento adecuado para aquellos enfermos que son presa de sufrimientos intolerables y no han respondido a los tratamientos adecuados. La necesidad de sedar a un enfermo en fase terminal obliga al médico a evaluar los tratamientos que hasta entonces ha recibido el enfermo. No es aceptable la sedación ante síntomas difíciles de controlar, cuando éstos no han demostrado su condición de refractarios. Las indicaciones más frecuentes de sedación son las situaciones extremas de delirium hiperactivo, nauseas/vómitos, disnea, dolor, hemorragia masiva y ansiedad o pánico, siempre que no hayan respondido a los tratamientos indicados y aplicados correctamente durante un tiempo razonable. La sedación no debe instaurarse para aliviar la pena de los familiares o la carga laboral y la angustia de las personas que lo atienden, ni como “eutanasia lenta” o “eutanasia encubierta” (no autorizada por nuestro código profesional ni por las leyes actualmente vigentes). Para evaluar, desde un contexto ético-profesional, si está justificada la indicación de la sedación, es preciso considerar los siguientes criterios: 1. La aplicación de sedación paliativa exige del médico, la comprobación cierta y consolidada de las siguientes circunstancias: a. Que existe un sufrimiento intenso causado por síntomas refractarios. b. Que el enfermo o, en su defecto la familia, ha otorgado el adecuado consentimiento informado de la sedación paliativa. c. Que el enfermo ha tenido oportunidad de satisfacer sus necesidades familiares, sociales y espirituales. 2. En el caso de la sedación en la agonía se requiere, además, que los datos clínicos indiquen una situación de muerte inminente o muy próxima. Si tuviera dudas de la citada indicación, el médico responsable deberá solicitar el parecer de un colega experimentado en el control de síntomas. Además el médico dejará constancia razonada de esa conclusión en la historia clínica, especificando la naturaleza e intensidad de los síntomas y las medidas que empleó para aliviarlos (fármacos, dosis y recursos materiales y humanos utilizados) e informará de sus decisiones a los otros miembros del equipo asistencial. Como en cualquier otro tratamiento se debe realizar una evaluación continua del nivel de sedación en el que se encuentra y necesita el enfermo. Se recomienda para este fin la escala de Ramsay (Tabla I). En la historia clínica y en las hojas de evolución deberán registrarse con el detalle necesario los datos relativos al ajuste de las dosis de los fármacos utilizados, a la evolución clínica de la sedación en la agonía y a los cuidados básicos administrados. Tabla I: Evaluación sistemática del nivel de sedación con la escala de Ramsay: Nivel I Agitado, angustiado Nivel II Tranquilo, orientado y colaborador Nivel III Respuesta a estímulos verbales Nivel IV Respuesta rápida a la presión glabelar o estímulos dolorosos Nivel V Respuesta perezosa a la presión glabelar o estímulos dolorosos Nivel VI No respuesta Es un deber deontológico abordar con decisión la sedación en la agonía, incluso cuando de ese tratamiento se pudiera derivar, como efecto secundario, una anticipación de la muerte. El inicio de la sedación paliativa no descarga al médico de su deber de continuidad de los cuidados. Aunque esta sedación pueda durar más de lo previsto inicialmente, no pueden suspenderse los cuidados básicos e higiénicos exigidos por la dignidad del moribundo, por el cuidado y el aseo de su cuerpo. Igualmente, es necesario transmitir a la familia que el enfermo adecuadamente sedado no sufre. SEDACIÓN O EUTANASIA La Ética y la Deontología Médica establecen como deberes fundamentales respetar la vida y la dignidad de todos los enfermos, así como poseer los conocimientos y la competencia debidos para prestarles una asistencia de calidad profesional y humana. Estos deberes cobran una particular relevancia en la atención a los enfermos en fase terminal, a quienes se les debe ofrecer el tratamiento paliativo que mejor contribuya a aliviar el sufrimiento, manteniendo su dignidad, lo que incluye la renuncia a tratamientos inútiles o desproporcionados de los que sólo puede esperarse un alargamiento penoso de sus vidas. Existe una clara y relevante diferencia entre sedación paliativa y eutanasia si se observa desde la Ética y la Deontología Médica. La frontera entre ambas se encuentra en la intención, en el procedimiento empleado, y en el resultado. En la sedación se busca disminuir el nivel de conciencia, con la dosis mínima necesaria de fármacos, para evitar que el paciente perciba el síntoma refractario. En la eutanasia se busca deliberadamente la muerte anticipada tras la administración de fármacos a dosis letales, para terminar con el sufrimiento del paciente. PROCEDIMIENTO Es recomendable que la sedación se lleve a cabo en el lugar en que está siendo atendido el enfermo, ya sea en el hospital o en el domicilio y que sea aplicada por su médico. En el caso de que éste no se considere capacitado para ello, solicitará la ayuda a un equipo de cuidados paliativos o a un médico con la suficiente experiencia para ello. ( . . . ) EVALUACIÓN Y SEGUIMIENTO Tras la iniciación de la sedación, las recomendaciones se pueden agrupar en tres7: 1. Revisar periódicamente el nivel de sedación según la Escala de Ramsay (tabla 1): movimientos espontáneos faciales o corporales, repuesta a estímulos (despertar tranquilo o angustiado, movimientos erráticos). 2. Evaluar y dejar constancia en la historia clínica de la evolución: temperatura, secreciones, frecuencia respiratoria, diámetro pupilar. 3. Evaluar constantemente el estado emocional de la familia, dejando también constancia en la historia clínica. Proporcionar siempre presencia, comprensión, disponibilidad y privacidad (habitación individual). CONCLUSIÓN La sedación paliativa implica, para el enfermo, una decisión de profundo significado antropológico: la de renunciar a experimentar conscientemente la propia muerte. Tiene también para su familia importantes efectos psicológicos y afectivos. Tal decisión ha de ser resultado de una deliberación sopesada y una reflexión compartida acerca de la necesidad de disminuir el nivel de conciencia del enfermo como estrategia terapéutica. Además, la sedación ha de estar siempre bien indicada y bien efectuada, siendo los elementos fundamentales el consentimiento, la administración de fármacos a dosis adecuadas, y la evaluación. Madrid, 29 octubre 2011

SOBRE LA ENCUESTA DE LA PÍLDORA DEL DÍA DESPUÉS

Es lugar común decir que en España existe una gran educación sexual pero que carecemos de una educación sobre la reproducción. Parece incluso que se quisiera confundir ambas. Es decir, enseñamos a nuestros jóvenes a dar y recibir placer, pero sin embargo parecen desconocer – sobre todo en los primeros años de inicio a la sexualidad - las implicaciones y responsabilidades de dichos actos en el ámbito de la reproducción humana y de la salud. Cuando surgió la píldora del día después – PDD – muchos celebramos tal acontecimiento, por cuanto era un adelanto incuestionable que permitía obviar consecuencias no deseadas de hechos deleznables. Pensábamos, por ejemplo, por deformación profesional, en supuestos de agresiones sexuales, donde cupiera la posibilidad de que la agredida quedase encinta. Pero, de igual modo, temíamos el uso indiscriminado de la misma sobre todo al conocer que se iba a dispensar sin ningún tipo de control sanitario. Pensábamos igualmente en tantos años de campaña institucional a favor del uso del preservativo que se podían tirar por la borda como consecuencia de la facilidad manifiesta en el uso de un método que iba a obviar el incomodo “condón”. No se iba a reparar, en determinados supuestos, en no llevar encima una “gomita” puesto que el problema, surgiera o no, se podía arreglar a posteriori, sin más problema que el “corte” de acudir a una farmacia. Y pensábamos además en aquéllos sectores más vulnerables como es el de los adolescentes, donde todo es desconocimiento y temor. A esas edades, y me parece una obviedad el decirlo, es más el temor a quedarse embarazada que a las enfermedades de transmisión sexual. Se manifestó hasta la saciedad que la PDD era una bomba hormonal y que su uso indiscriminado era contraproducente en la mujer. Amén de que, una vez más, volvía a ser la mujer la encargada de de la responsabilidad en la reproducción. Estas y más cuestiones se planteaban ante la novedad surgida con la PDD. Hace pocas fechas (septiembre 2011) se ha publicado el “ESTUDIO POBLACIONAL SOBRE USO Y OPINIÓN DE LA PÍLDORA POSTCOITAL” promovido por la Sociedad Española de Contracepción, que tiene por objeto analizar el conocimiento, las opiniones y el uso que la población femenina de 14 a 50 años de edad tiene respecto a la PDD. Son muchas las conclusiones que se alcanzan, pero también muchas las matizaciones que se pueden realizar. En primer lugar nos parece poco adecuado el espectro de grupos de edades que se utiliza en la encuesta. Pongo por ejemplo que a la pregunta “¿ha utilizado usted alguna vez la PDD?”, los grupos de edad son de 14 a 24, de 25 a 35, y de 35 a 50. Una de las cuestiones principales que se planteaban con la píldora postcoital era la referida a su consumo por parte de las menores de edad, y se basaba esto en que a edades tempranas coexistían el miedo, la ignorancia, la bisoñez, en fin… la juventud. Es por ese motivo que meter dentro de un mismo grupo a una chica de 14 con una mujer de 25 me parece trastocar los resultados, puesto que en un caso como este habría que matizar muchísimo más. Dicho de otro modo, sería más consecuente, para conocer de verdad cuál es la incidencia de su consumo en el inicio de las relaciones sexuales haber establecido un grupo de edad más temprano, de 14 a 18 por ejemplo, que sería más real con lo que queremos conocer del consumo inicial de la PDD. En fin, poner dentro del mismo grupo a mujeres de tan amplio segmento es alterar los resultados. Una mujer de 24 años está más “cerca” de una mujer de 30 que de una de 14 en lo que respecta a este asunto. En consecuencia se echa en falta conocer de verdad cuáles son esos resultados en las primeras edades. Es más, lo antedicho sería consecuente con la primera cuestión relativa a “¿a qué edad empezó a tener relaciones sexuales?”, en la que el espectro de edad de 14 a 20 años representa prácticamente el 70%. No hacer esta matización – y es rasgo común de toda la encuesta - puede llevar a equívocos en las conclusiones, y es que desde nuestro punto de vista es en los primeros años de actividad sexual cuando puede haber una mayor confusión, miedo y desconocimiento, y por tanto es el momento en el que pueden surgir los problemas en su consumo. Otro aspecto a destacar es el relativo al conocimiento y utilización de la PDD, puesto que del 86,6 % que la ha utilizado un 16 % lo hizo por lo siguiente: “No usé el preservativo en esta ocasión, aunque lo suelo usar”, si bien el comentario que se realiza en la encuesta es que “… hay que destacar que en general el uso de la PDD no está ligado al mantenimiento de relaciones sexuales sin método anticonceptivo”. Cierto que, afortunadamente, no es una mayoría, pero no me parece nada despreciable que 16 de cada 100 mujeres no usara el preservativo, cuando lo suele usar. La pregunta consecuente que se echa de menos sería si no lo utilizaron en la confianza de que existía la PDD, es decir si lo utilizaron como método anticonceptivo de cabecera. Igualmente volvemos a echar en falta una mayor matización en el espectro de edad, puesto que preguntar “¿cuántas veces ha utilizado usted la PDD en los últimos 12 meses?” se toma como base el total de mujeres de 14 a 50 años. Es necesario conocer esta respuesta en las primeras edades, en que se supone – repetimos - menos información y más aprensión y miedo. Con respecto a las opiniones y actitudes respecto a la PDD, y a la pregunta “¿cree usted que la PDD es un método anticonceptivo habitual?”, nada menos que el 33,3 % piensa que sí lo es, siendo mayor esta opinión en el segmento de 14 a 24 años (35 %). Hay que destacar también que la creencia de que la PDD es abortiva se sitúa por encima del 50 % de las mujeres en todos los tramos de edad. Aquí hay que matizar que esta respuesta va en consonancia con la pregunta, polémica en la doctrina, de si el embarazo comienza con la fertilización o con la gestación. Así sea nuestra respuesta así será nuestra opinión respecto al carácter abortivo de la PDD. Importante es conocer las opiniones respecto a la libre dispensación de la píldora, puesto que la tercera parte de las mujeres se muestra contraria a su dispensación gratuita, y de los dos tercios restantes la tercera parte condicione la misma a que se tenga más de 16 años. Estos aspectos apuntados resaltan efectivamente que la dispensación de la PDD no deja de ser polémica, y que es necesario realizar una encuesta específica para los primeros segmentos de edad, al menos de 14 a 20 años que es el grupo en que se concentran las primeras experiencias sexuales. Conocer la verdadera incidencia de la PDD en la población femenina española requeriría aproximarnos más a aquéllos grupos de edad más vulnerables y necesitados de comprensión, ayuda y orientación. No hay que intentar justificar nada, sino ser eficaces.

UNA NOTICIA QUE NO ES NOTICIA

Como era de esperar ha tenido una gran repercusión en los medios de comunicación el caso de Doña Ramona Estévez. Y una vez más se ha buscado politizar la noticia. Lo importante es poner el énfasis en aquéllos aspectos que pueden dar razón a unos o a otros. Atrás se deja el conocimiento, la discusión, el cuestionamiento ético, en fin todo aquello que nos sirva para ahondar en el problema y al menos – ¡qué menos!- hablar con conocimiento de causa. La noticia ha sido titulada de diversas maneras: “la ley de muerte digna se aplica por primera vez a una paciente don daño cerebral irreversible” (elplural.com), “obligado un hospital por primera vez a quitar la sonda a una enferma” (elpais.com), “Salud obliga a un hospital de Huelva a aplicar la ley de muerte digna con una enferma” (efe, el mundo.es), “aval para la muerte digna de Ramona” (EL PAIS), “el obispo insta a la sociedad a que ayude a vivir a la anciana” (huelvainformacion.es). Desde nuestro punto de vista, ninguno de estos titulares, dice la verdad, tampoco en el cuerpo de la noticia. Al menos la verdad completa, sólo la parte que interesa para aplauso de sus seguidores, que ya saben de antemano lo que van a leer. En fin, como se ve, y era de esperar, una polémica instalada en la sociedad que ha trascendido una vez más. Doña Ramona falleció a los 14 dias de retirarle la alimentación e hidratación. No consta si la muerte fue por este motivo o por razón de su patología. Sólo una pausada reflexión puede llevarnos a un verdadero acercamiento al problema. Conocer de qué estamos hablando es el requisito indispensable para tener una opinión formada. Aunque esté equivocada. En el caso presente se carece de una información suficiente, pues nos limitamos a lo que expresan los medios de comunicación social. La situación clínica de la paciente es fundamental para orientarnos. Pese a ello, y quizá precisamente por ello, es exigible recordar diversos conceptos previos. En primer lugar se hace necesario diferenciar la muerte clínica, que entendemos es la verdadera, de la muerte biológica, que puede posponerse a aquélla, y más allá de sus límites naturales, manteniendo, artificialmente, una vida inviable a través de la llamada reanimación de dos funciones vitales, la respiratoria y la cardiaca, y ello a pesar del coma irreversible del paciente, cuyo cerebro carece de actividad. A la vista de lo expresado es fundamental conocer en qué situación se encontraba la paciente. Obviamente, si estuviera muerta clínicamente, lo que no consta, no habría dilema, puesto que efectivamente sólo se mantendría una vida biológica. Lo que ha trascendido es que aparentemente se encuentra en un proceso irreversible, irrecuperable. Pero esto ¿que significa? Volvamos al concepto. Podemos entender por enfermedad terminal, aquella enfermedad incurable y progresiva con posibilidades limitadas de respuesta al tratamiento especifico, asociada a la presencia de síntomas múltiples; con importante impacto emocional tanto en el enfermo, como en la familia e incluso en el equipo sanitario y que condiciona un pronóstico de vida limitado. La toma de decisiones ante el enfermo terminal suele ser siempre difícil y ha de basarse necesariamente en la evaluación de la extensión global de la enfermedad; el estado general previo del enfermo; la situación sintomática; las posibilidades reales de respuesta terapéutica y el pronóstico previsible una vez establecidas las medidas terapéuticas (IRURZUN). La agonía más que un síntoma de los enfermos en fase terminal constituye la última fase de su enfermedad que abarca desde las últimas horas hasta los 3-5 últimos días según los diversos autores (aunque a veces este período puede ser más largo) y que se define como el estado de dolor, lucha y sufrimiento que padecen las personas antes de morir de aquellas enfermedades en las que la vida se extingue gradualmente. En esta situación se produce un deterioro progresivo de las funciones físicas, biológicas, emocionales y de relación con el entorno consecuencia de la evolución de su enfermedad. La hidratación por sonda nasogástrica o por vía endovenosa es habitualmente beneficiosa para un enfermo terminal, puesto que se contribuye al bienestar del paciente; sin embargo en el caso del paciente agónico, que normalmente es incapaz, la hidratación no aporta beneficios, y se convertirá en un cuidado extraordinario, por lo que se aboga claramente por su suspensión cuando se está ya en un proceso irreversible. Lo antedicho no es un tema controvertido, al contrario, podemos decir que es pacífico en la doctrina desde hace mucho tiempo, partiendo obviamente que nos encontremos en una situación efectivamente irreversible. ¿ Es posible que en este caso nos hallamos encontrado, lo que es habitual, con personal médico que por ignorancia/miedo/soberbia (táchese lo que no proceda) no ha tomado una decisión que quizá tenía que estar muy clara? Ni siquiera podríamos recurrir siquiera al recurso fácil de criticar una postura radical cristiana – que desde la distancia, respeto mucho -, puesto que hasta la Congregación para la Doctrina de la Fe – otrora llamada Santa Inquisición - en su Declaración de 5 de mayo de 1980, dice que "es lícito en conciencia tomar la decisión de renunciar a unos tratamientos que producirían únicamente una prolongación precaria y penosa de la existencia... (máxime cuando a veces) las técnicas empleadas imponen al paciente sufrimientos y molestias mayores que los beneficios que se puedan obtener de los mismos". Y puede ser obligación moral cuando con la aplicación de tales medios extraordinarios o desproporcionados sólo se consigue lo que la medicina francesa llama "encarnizamiento terapéutico", que instrumentaliza al ser humano (Juan Pablo II, a la "Academia Pontificia de Ciencias", 23-X-1982), cuya dignidad es preciso "proteger en el momento de la muerte... contra un tecnicismo que corre el riesgo de ser abusivo" (Juan Pablo II, 22-VII-1982). En la ortotanasia no hay eutanasia, ni positiva (porque el médico no acelera positivamente la muerte del paciente), ni negativa (porque no priva al paciente de los cuidados ordinarios) En la ortotanasia sólo se priva al paciente de los medios extraordinarios, los cuales más que prolongar razonablemente la vida serían una tentativa desesperada y hasta cruel de prolongar la muerte". En tales casos, porque no se mata, no se hace morir, no hay más que una "aceptación de la condición humana" y un dejar hacer a la Naturaleza, contra la cual la lucha se hizo imposible (MARCOZZI). Es más, visto lo anterior, no habría hecho falta recurrir a la tan citada ley andaluza (Ley 2/2010, de 8 de abril, de Derechos y Garantías de la dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte: “Artículo 8. Derecho al rechazo y a la retirada de una intervención. 1. Toda persona tiene derecho a rechazar la intervención propuesta por los profesionales sanitarios, tras un proceso de información y decisión, aunque ello pueda poner en peligro su vida. Dicho rechazo deberá constar por escrito. Si no pudiere firmar, firmará en su lugar otra persona que actuará como testigo a su ruego, dejando constancia de su identificación y del motivo que impide la firma por la persona que rechaza la intervención propuesta. Todo ello deberá constar por escrito en la historia clínica”), y ni siquiera a la ley 41/2002, que ya lo regulaba (art. 2.4: “todo paciente o usuario tiene derecho a negarse al tratamiento, excepto en los casos determinados en la ley. Su negativa al tratamiento constará por escrito”) tal como indica incluso la primera (Artículo 18. Deberes respecto a la toma de decisiones clínicas. 1. El médico o médica responsable, antes de proponer cualquier intervención sanitaria a una persona en proceso de muerte, deberá asegurarse de que la misma está clínicamente indicada, elaborando su juicio clínico al respecto basándose en el estado de la ciencia, en la evidencia científica disponible, en su saber profesional, en su experiencia y en el estado clínico, gravedad y pronóstico de la persona afecta. En el caso de que este juicio profesional concluya en la indicación de una intervención sanitaria, someterá entonces la misma al consentimiento libre y voluntario de la persona, que podrá aceptar la intervención propuesta, elegir libremente entre las opciones clínicas disponibles, o rechazarla, en los términos previstos en la presente Ley y en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre). Bastaba el sentido común. Aunque ya sé que corren malos tiempos para este sentido. Quedan muchas preguntas en el aire dadas las limitaciones de las noticias extraídas de los medios de comunicación, quizá una de las más interesantes es saber si hubo, al menos la posibilidad, de consultar el Comité de Ética Hospitalaria, caso de que existiese.

La declaración de los Obispos ...

Un muy interesante artículo de Don Ángel Aznárez en el diario La Nueva España de Oviedo, el pasado dia 24 de julio.

La declaración de los obispos sobre el final de la vida
La dificultad para transmitir los valores del cristianismo

ÁNGEL AZNÁREZ
Si no pones el grito en el cielo, ¿cómo quieres que lo oiga Dios?
En el anterior artículo, «Voluntad de unos y responsabilidad de otros», hicimos lo que prometimos: acrobacias encima de un taburete. Ahora, las piruetas, como de saltimbanqui, serán de más riesgo, pues a la enjundia del tema se suma la enjundia de los protagonistas, los señores obispos, muy enjundiosos, más por formas que por sustancia, más por existencias que por esencia, más por apariencias que por realidad. En lo alto, pues, del estrecho taburete, esta vez con los brazos en cruz y tocando ya los tambores músicas de suspense, reiniciamos los movimientos.
El último 27 de junio se hizo pública la Declaración de la Comisión Permanente de la Conferencia Episcopal Española sobre el «Proyecto de Ley de los Derechos de la Persona ante el Proceso Final de la Vida». Habiendo leído con reiteración dicha declaración (o documento), siempre en alta voz, su ritmo me recordó al musical del Bolero de Ravel, que empieza con un suave «tempo lento» a base de flautines, sigue en un «crescendo» continuo y acaba en una apoteosis con bombos, platillos y con un tamtan. Delicadamente empieza la declaración episcopal con lo de «contribuir al necesario y pausado debate público» y concluye con un «no» casi total y a todo. Si al documento se añadiera, como epílogo, lo manifestado por el obispo portavoz al presentarlo a los medios de comunicación, entonces el final orquestal sería como si todos los músicos, enloquecidos y en pie, trataran de hacer con su respectivo instrumento el mayor ruido posible. Mucho ruido, mucho.
Surge ya y pronto un asunto trascendente: la dificultad en la comunicación o en la transmisión de lo religioso -de esto, como de casi todo, los que más saben son los judíos-. Este problema, de muchos componentes (sin excluir la soberbia o la falta de humildad), que se está generalizando en la Iglesia universal, se viene desde hace un tiempo manifestando con gravedad en la Iglesia española, con fallos en la transmisión de la fe y del Evangelio, y fallar en esto es fallar en lo esencial. Esto se escribe sabiendo las dificultades de los últimos años, en los que el Gobierno español, de muchos y graves errores, ha montado gigantes rompecabezas, también en lo religioso; pero eso no vale para exculpar, pues la verdadera la excelencia está en las dificultades, no en lo sencillo. Nos encontramos próximos no a un secularismo arrasador, sino a una ruptura cultural, en la que los valores del cristianismo no se transmiten en el proceso de socialización. O sea, en el principio del fin (esto no es desgarro apocalíptico).
Los obispos franceses, a primeros de año, se enfrentaron a una proposición senatorial de legalización de la eutanasia (que no prosperó). El obispo portavoz de la Conferencia francesa, monseñor Podvin, intervino de manera ejemplar, sin griterío ni congestionado, el 27 de enero en el programa «19 heures» de la televisión Public Senat. Esa intervención fue modélica -el vídeo lo pongo a disposición de los lectores que deseen verlo-. Y qué decir del jesuita P. Tommy Scholtès, que fue gran portavoz de la Conferencia Episcopal belga. En Roma siempre se dijo que la finura de los eclesiásticos «fetén» consistía en bostezar sin abrir la boca. Aquí, en las formas y en algún fondo, parece que los de Lefebvre, a gritos, gobiernan en coalición. Ese gran problema de la transmisión de la fe (catequesis en sentido estricto) es responsabilidad en gran medida de los obispos. Lo último escrito sobre esto se puede leer en el libro reciente «¡A causa de Jesús!» (página 367 y siguientes), de Joseph Doré, teólogo y arzobispo emérito de Strasbourg. Incidentalmente señalemos que poco se resolverá con esos cinco paliativos del acicalado arzobispo Rino Fisichella, presidente del Pontificio Consejo para la Nueva Evangelización, tales como abrir tardes y noches las catedrales, rezar vísperas y quemar incienso, mucho incienso.
Es natural que una religión, la cristiana, rechace la eutanasia en cualquiera de sus modalidades, pues la religión, además de lo específicamente religioso, que es estar religado o vinculado a Dios, es portadora de «valores» que constituyen la base o sustrato más profundo de lo humano, necesarios para la integración social -«Vivir es, en el hombre, convivir» (Emilio Lledó)-. Es inconcebible una religión contraria a la vida, que favoreciera el suicidio, que patrocinara el incesto, o el canibalismo, o el odio a los más débiles. Dar a la vida del hombre el estatus de sagrada es una manera muy religiosa de poner muros o barreras contra el homicidio en cualquiera de sus modalidades, sea aborto, eutanasia o asesinato -la cuestión de la religión como causa de guerra (religiosa y/o civil) no la podemos ahora abordar-. Y la religión cristiana en la defensa de aquellos valores es muy radical, desde la defensa de la vida al llamado «mandamiento nuevo», que es una forma extrema e hiperbólica de amor: el amor a los enemigos -«si alguien te golpea en la mejilla derecha, ofrécele también la otra», escribió el evangelista Lucas (6, 27-30).
La argumentación de la declaración de los obispos (contra la eutanasia en cualquiera de sus posibilidades) sobre la dignidad humana y el carácter sagrado de la vida es la tradicional de la antropología y del derecho natural cristianos, y del magisterio pontificio (encíclicas de Juan Pablo II «Redemptor hominis» y «Evangelium vitae»). Apunto a continuación tres cuestiones importantes: a) El constitucionalista italiano Gustavo Zagrebelsky escribe en su libro «Derecho dúctil» (página 67): «Las nociones de dignidad humana y persona humana son nociones que no pertenecen a la tradición del derecho natural racionalista, sino a la del derecho natural cristiano-católico». b) El gran sociólogo de las religiones Émile Durkheim, estudiando el suicidio, descubrió que las tasas de suicidio varían en razón inversa al grado de integración religiosa, y así señaló que los protestantes se suicidan con más frecuencia que los católicos. c) La vinculación de la dignidad humana a la autonomía personal y asegurar que esa dignidad se pierde en casos de extrema dependencia psíquica y física, tal como señalan algunos partidarios de la eutanasia, es dejar indefensas a miles de personas, entre otras, a las que padecen la enfermedad de Alzheimer en su fase más aguda.
Eso es una realidad, y otra es que, a través de la lectura de la Declaración de la Comisión Permanente de los obispos españoles se olvida que lo que el proyecto de ley permite es que el enfermo pueda rechazar intervenciones y tratamientos, con efecto de acortar la vida o ponerla en peligro inminente, sólo si aquel está en situación terminal (enfermedad avanzada, incurable y progresiva, sin posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico, con un pronóstico de vida limitado a semana y meses) o en situación de agonía (fase gradual que precede a la muerte, deterioro físico grave, debilidad extrema, trastornos cognitivos y de consciencia). Y eso está muy cerca de lo que el Catecismo de la Iglesia católica considera legítimo en el número 2278. Catecismo en el que está «el contenido esencial y fundamental de la doctrina católica sobre la fe y la moral» y que con mucha extrañeza los señores obispos españoles ni lo mencionan. Me hubiera gustado leer la exégesis episcopal de ese texto catequético.
Sobre la voluntad del paciente de rechazar intervenciones y tratamientos, la declaración dice que responde a «una concepción de la autonomía de la persona como prácticamente absoluta», y eso no es verdad. Cierto que el «yo» cartesiano y de la Ilustración es de mucho mayor tamaño que el «yo» cristiano-católico, no obstante la creación humana a imagen de Dios y la posterior reencarnación. La radicalidad cristiana se vuelve a manifestar, incluso de forma paradójica: «Quien quiera salvar su vida la perderá, y quien la pierda la conservará». En esa cita evangélica está, según Paul Ricoeur, la desaparición del ego y el desprendimiento de sí (cierto que mucho podríamos debatir sobre esto). No es casualidad que los llamados consejos evangélicos para la vida consagrada -sólo para ella- exijan la pobreza, la castidad (perfecta continencia en el celibato, según el canon 599 del Código de Derecho Canónico) y la obediencia (someter la propia voluntad a la del superior legítimo, según el canon 601). ¡Qué gran tema de teología ese de la «consagración y celibato»! Reconózcase que un «yo o ego» pobre, casto y obediente es un yo pequeñito, empequeñecido, con resultado, a veces, escandaloso. Acaso la verdad del «yo o ego» humano esté en un término medio, entre lo gigante y lo canijo.
Los señores obispos se extrañan que el proyecto de ley «ni siquiera mencione el derecho fundamental de la libertad religiosa». Lo extraño, me parece, sería que la mencionase, pues ese derecho fundamental, tanto en sentido objetivo como subjetivo (derecho), no está lesionado en el proyecto gubernamental. Se comprende la preocupación de los señores obispos por ese derecho, pero hay que aconsejarles que no se obsesionen tanto con él, pues pudiera ser contraproducente. Se les podría recordar que en lo de la libertad religiosa no están para dar muchas lecciones -en España no hay tradición de libertad religiosa precisamente por obispos, por otros obispos en el pasado lejano y reciente- y mencionar los acuerdos internacionales sirve para recordar la dudosa constitucionalidad de los firmados en 1979 entre la Santa Sede y el Estado español -sobre esto escribimos en «Sínodo para el Oriente Medio (II)» el 2 de noviembre de 2010 (Religión Digital.com)-. Mucho podría escribir del artículo 206 de la ley hipotecaria, el de la inscripción de bienes en el Registro de la Propiedad por simple certificación eclesiástica, tan de actualidad.
La frase en cursiva que encabeza este artículo es de José Bergamín, barroco, calderoniano y escritor de «Mangas y capirotes», que está en la página 131 de su Antología (Castalia, 2001) -algún día escribiré de la cena con Bergamín y con Marcial Suárez («Allariz»), el negro de Cela, la noche del 23-F-. El lector/a puede referir la cita a lo que más le apetezca; si lo hiciera pensando en los señores obispos, ha de saber que éstos creen en Dios y que José Bergamín (q.e.p.d.) siempre fue ateo.

LEY REGULADORA DE LOS DERECHOS DE LA PERSONA ANTE EL PROCESO FINAL DE LA VIDA

Adjunto el proyecto de la Ley reguladora de los derechos de la persona ante el proceso final de la vida

EXPOSICIÓN DE MOTIVOS
En el pórtico mismo del Título I relativo a “los derechos y deberes fundamentales”, el artículo 10 de nuestra Constitución proclama, en su apartado 1, que “la dignidad de la persona, los derechos inviolables que le son inherentes, el libre desarrollo de la personalidad, el respeto a la ley y a los derechos de los demás, son fundamento del orden político y de la paz social”.
En directa relación con esta proclamación, el artículo 15 consagra el “derecho de todos a la vida y a la integridad física y moral”, y el 18.1 el derecho “a la intimidad personal y familiar”.
Por su parte, el artículo 43 reconoce “el derecho a la protección de la salud” y encomienda a los poderes públicos “organizar y tutelar la salud pública a través de medidas preventivas y de las prestaciones y servicios necesarios”, añadiendo que “la ley establecerá los derechos y deberes de todos al respecto”.
Este derecho constitucional a la protección de la salud se ha identificado usualmente con el derecho a recibir cuidados sanitarios frente a la enfermedad. Sin embargo, ya la vigente Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, partiendo del principio de respeto a la dignidad personal, a la libre autonomía de la voluntad y a la intimidad, estableció la regla general de que toda actuación en el ámbito de la sanidad requiere el previo consentimiento de los pacientes o usuarios del sistema nacional de salud, el derecho de éstos a decidir libremente, después de recibir la información adecuada, entre las opciones clínicas disponibles, así como a negarse al tratamiento, excepto en los casos determinados en la ley.
Este es el marco normativo en el que se inscribe la presente ley. Una norma que se proyecta sobre una realidad social que viene, de un lado, caracterizada por los incesantes avances de la medicina y la mejora constante de las prestaciones sanitarias y de los tratamientos y cuidados frente a la enfermedad; y, de otro, y a causa de lo que se acaba de indicar, por el considerable aumento de la esperanza de vida, con el consiguiente envejecimiento de la población y el aumento de enfermedades de evolución progresiva, en muchos casos acompañadas de un alto grado de sufrimiento del paciente y, por extensión, de sus familiares y allegados.
Ello suscita interrogantes éticos y jurídicos sobre las respuestas que la sociedad y la ciencia, la medicina y los profesionales sanitarios y, por supuesto, las Administraciones y los poderes públicos, han de dar a un número creciente de procesos terminales, degenerativos e irreversibles, dolorosos y comprometedores de la dignidad personal de quienes lo sufren.
De este debate surge la conveniencia de regular, con un suficiente grado de certeza y precisión, los derechos de la persona en el proceso del final de la vida. La presente norma atiende a dicho objetivo y lo hace partiendo de una inequívoca afirmación y salvaguarda de la autonomía de la voluntad de los pacientes, y con el claro propósito de propiciar el mayor alivio posible de su sufrimiento físico, psíquico y moral.
De este modo, se pretende dar una respuesta jurídica global a la cuestión, guiada -como no podría ser de otra forma-por las disposiciones constitucionales que imponen el respeto a la dignidad humana y a los derechos fundamentales, en particular, a la vida, a la integridad física y moral, y a la intimidad personal y familiar. Una respuesta, también, que presta especial atención a las necesidades de claridad y seguridad jurídica que deben presidir especialmente las actuaciones del personal sanitario, excluyendo cualquier posible responsabilidad derivada de asumir las decisiones de la persona en el proceso final de su vida, adoptadas en el marco de la presente ley.
En una sociedad democrática avanzada, los derechos deben acompañar a los ciudadanos desde que nacen hasta que mueren. Y la titularidad efectiva, que esta ley reconoce, de un conjunto singularizado de derechos ante el proceso del final de la vida -como proyección en él de los derechos fundamentales y constitucionales de referencia-, significa que las personas, al afrontar dicho proceso, no lo van a hacer al albur de la posición asumida al respecto por una determinada Administración sanitaria o de la sensibilidad de unos concretos profesionales sanitarios -por más que en nuestro país esta sensibilidad esté muy acreditada-, sino en verdad pertrechados de esos derechos, de contenido cierto y cumplimiento exigible a todos.
La ley se inserta también, así, en la dirección que marca tanto la política europea de derechos humanos como nuestra jurisprudencia constitucional sobre la materia.
En el primer caso, porque la Carta de Derechos Fundamentales de la Unión Europea reconoce el derecho de toda persona a la integridad física y psíquica, y la obligación, congruente con él, de respetar, en el marco de la medicina y la biología, “el consentimiento libre e informado de la persona de que se trate, de acuerdo con las modalidades establecidas por la ley”; el Convenio del Consejo de Europa para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la biología y la medicina, suscrito en Oviedo el 4 de abril de 1997, consagra el mismo principio; y, más específicamente, las Recomendaciones 1418/1999 y 24/2003 de la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa sobre “Protección de los derechos humanos y la dignidad de los enfermos terminales y moribundos” y “Organización de Cuidados Paliativos”, respectivamente, vinculan el tratamiento y cuidado de las personas en el proceso final de su vida con la necesidad de velar por su dignidad y autonomía personal, además de con la prevención del sufrimiento, y de adoptar medidas legislativas para establecer un marco coherente en relación con ellas; y, en fin, la Resolución 1.649 de la misma Asamblea del Consejo de Europa “Cuidados paliativos: un modelo para una política social y de salud innovadora” considera los cuidados paliativos como un componente esencial de una atención sanitaria basada en la dignidad, la autonomía y los derechos de los pacientes. Asimismo, y en idéntico sentido, se pronuncia la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos (artículo 5), aprobada por la Conferencia General de la Unesco el 19 de octubre de 2005.
En cuanto a nuestra jurisprudencia, el Tribunal Constitucional, además de haber reconocido el derecho de las personas a rechazar un tratamiento, aun a sabiendas de que ello puede hacer que peligre su vida (así, las SSTC 120/1990, 119/2001, y 154/2002), ha afirmado, en su reciente Sentencia de 28 de marzo de 2011, que forma parte del artículo 15 de la constitución “una facultad de autodeterminación que legitima al paciente, en uso de su autonomía de la voluntad, para decidir libremente sobre las medidas terapéuticas y tratamientos que puedan afectar a su integridad, escogiendo entre las distintas posibilidades, consintiendo su práctica o rechazándolas”; la cual sería “precisamente la manifestación más importante de los derechos fundamentales que pueden resultar afectados por una intervención médica: la de decidir libremente entre consentir el tratamiento o rehusarlo, posibilidad que ha sido admitida por el TEDH, aun cuando pudiera conducir a un resultado fatal (STEDH de 29 de abril de 2002, caso Pretty c. Reino Unido, § 63), y también por este Tribunal (STC 154/2002, de 18 de julio, FJ 9)” .
Es preciso dejar constancia, asimismo, de que algunas Comunidades Autónomas, en el ejercicio de sus competencias, se han ocupado ya de regular esta materia, y lo han hecho con desigual extensión. En este sentido, la presente ley se configura como norma estatal básica que reconoce en nuestro país un haz de derechos a todas las personas, con independencia del territorio o de la Administración sanitaria encargada de velar por su tratamiento en el proceso final de la vida. Esta regulación, en cuanto que contiene una previsión de derechos de las personas en el marco de la prestación de los servicios sanitarios y una garantía del acceso a determinadas prestaciones concretas, debe articularse a partir del mandato del artículo 43.2 de la Constitución, y con pleno respeto al reparto competencial entre el Estado y las Comunidades Autónomas, de conformidad con el artículo 149.1.16ª de la misma, que atribuye al Estado la competencia exclusiva en materia de bases y coordinación general de la sanidad. Se pretende enriquecer, así, con carácter general –en un ámbito, como se ha dicho, de creciente relevancia social-el estatuto de derechos de los ciudadanos españoles o que residen entre nosotros, sin perjuicio de los elementos adicionales o de desarrollo que introduzca el correspondiente ordenamiento autonómico.
Se trata de que, con suficiente certeza jurídica, y precisión de las obligaciones que su respeto comporta, todos los ciudadanos puedan sentirse protegidos por ese conjunto de derechos ante un trance personal que puede resultar tan difícil. Y, correlativamente, de que los profesionales sanitarios se sientan, a su vez, amparados por un marco normativo que proyecte seguridad jurídica sobre las prácticas y el tratamiento asistencial que les dispensen.
Por último, en cuanto al objeto de la ley, cabe reiterar que ésta se ocupa del proceso del final de la vida, concebido como un final próximo e irreversible, eventualmente doloroso y lesivo de la dignidad de quien lo padece, para, en la medida de lo posible, aliviarlo, en su transcurrir, con respeto a la autonomía, integridad física e intimidad personal de la persona. Se pretende, de tal forma, asumir legalmente el consenso generado sobre los derechos del paciente en el proceso final de su vida, sin alterar, en cambio, la tipificación penal vigente de la eutanasia o suicidio asistido, concebido como la acción de causar o cooperar activamente con actos necesarios y directos a la muerte de otro, aspecto ajeno a los regulados en la presente ley.
En cuanto a su contenido, la ley se estructura en cuatro títulos, tres disposiciones adicionales y dos disposiciones finales.
En el Título Preliminar, se establece el principio fundamental de pleno respeto a la voluntad de las personas en el proceso final de su vida, y se define el ámbito de aplicación de la ley mediante la presencia de un pronóstico vital reducido en el tiempo e irreversible, dimanante tanto de una enfermedad incurable como de un deterioro extremo que provoca trastornos graves en quienes lo padecen.
El Título I recoge la declaración de derechos de las personas en el proceso final de su vida, nucleada en torno al derecho a la toma de decisiones, que presupone, como ha afirmado el propio Tribunal Constitucional, el derecho a una información completa, clara y comprensible. Junto a esa información, los elementos de falta de capacidad que pueden darse en los pacientes en razón de su minoría de edad o de su estado físico y cognitivo, requieren una serie de precisiones e instrumentos específicos, que van desde la existencia de representante a la previsión de las llamadas instrucciones previas y sus formas de modificación. Se trata, en todos los casos, de garantizar la primacía de la voluntad de la persona en el proceso final de su vida, así como las vías de conocimiento y manifestación de dicha voluntad, y de proscribir cualquier consecuencia discriminatoria en la atención sanitaria que pudiera derivarse de dicha voluntad y, específicamente, del rechazo a determinados tratamientos.
La declaración de derechos incluye también los que tienen por objeto las prestaciones sanitarias y de otra índole a que deben poder acceder las personas en el proceso final de su vida: el tratamiento del dolor, previendo específicamente el derecho a la sedación paliativa, aun cuando ello pudiera implicar un acortamiento de la vida, el derecho a que se les permita el acompañamiento y el auxilio espiritual que deseen y el respeto a la intimidad personal y familiar, en particular, mediante la atención en habitación individual, sometiendo estos últimos derechos a las disponibilidades de los centros y a la compatibilidad con las medidas necesarias para una atención médica de calidad.
Los restantes preceptos, en los Títulos II y III, determinan el marco de actuación de los profesionales sanitarios y las obligaciones de las Administraciones concernidas al objeto de dar satisfacción a los derechos recogidos en el Título I. Elemento central de ese marco es el respeto a la voluntad del paciente, que se configura como mandato fundamental del personal sanitario y, en consecuencia, como clave de su seguridad jurídica y de su régimen de responsabilidad.
Se prevén las garantías necesarias para que esa voluntad se configure de modo plenamente informado y para que los profesionales puedan acceder a la misma, así como la obligación de adecuar el esfuerzo terapéutico a la situación del paciente, proscribiendo así las actuaciones que puedan entrañar ensañamiento terapéutico y dando plena cobertura a la disminución proporcional de ese esfuerzo en razón del bienestar del paciente, siempre con las garantías de decisión compartida por varios profesionales y de información al paciente y respeto a su voluntad.
Las disposiciones adicionales y finales, por último, determinan el carácter básico de la presente ley, ordenan las subsiguientes actuaciones necesarias de las Administraciones públicas para su desarrollo y aplicación, y adecuan a lo previsto en la ley la regulación de las instrucciones previas que se encontraba en el artículo 11 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre.

TÍTULO PRELIMINAR

Artículo 1. Objeto

La presente ley tiene por objeto asegurar la protección de la dignidad de las personas en el proceso final de su vida y garantizar el pleno respeto de su libre voluntad en la toma de las decisiones sanitarias que les afecten en dicho proceso.
A estos efectos, la ley reconoce los derechos de las personas, define un marco de actuación para los profesionales sanitarios que les atienden y determina las obligaciones de las Administraciones públicas e instituciones sanitarias para asegurar el correcto ejercicio de estos derechos.

Artículo 2. Ámbito de aplicación

Esta ley será de aplicación en el ámbito asistencial, tanto público como privado, sin perjuicio de la normativa de desarrollo que, en su caso, establezcan las Comunidades Autónomas en el marco de sus propias competencias.

Artículo 3. Proceso final de la vida

1. A los efectos de esta Ley, son personas en el proceso final de su vida aquéllas que se encuentran en una situación terminal o de agonía.

2. Se entiende por situación terminal aquélla en la que paciente presenta una enfermedad avanzada, incurable y progresiva, sin posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico, con un pronóstico de vida limitado a semanas o meses y en la que pueden concurrir síntomas que requieren una asistencia paliativa especializada.

3. Se entiende por situación de agonía la fase gradual que precede a la muerte y que se manifiesta clínicamente por un deterioro físico grave, debilidad extrema, trastornos cognitivos y de consciencia, dificultad de relación y de ingesta y pronóstico vital de pocos días.

TITULO I. DERECHOS DE LAS PERSONAS EN EL PROCESO FINAL DE LA VIDA

Artículo 4. Derecho a la protección de la dignidad de las personas en el proceso final de la vida.

Todas las personas que se encuentren en el proceso final de su vida tienen derecho a la protección de su dignidad y a que se garantice el efectivo cumplimiento de los derechos reconocidos en la presente ley, en condiciones de igualdad y sin discriminación alguna. En particular, como manifestación del derecho a la integridad física y moral, se garantizará su derecho a decidir libremente sobre las intervenciones y el tratamiento a seguir en dicho proceso, incluidos los cuidados necesarios para evitar el dolor y el sufrimiento.

Artículo 5. Derecho a la información asistencial

1. Las personas que se encuentran en el proceso final de la vida tienen derecho a recibir toda la información disponible sobre su estado real de salud, sus expectativas de vida y de calidad de la misma, y las medidas terapéuticas y paliativas que, de acuerdo con ella, le resultarían aplicables, en los términos establecidos en esta ley, en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, y en la normativa de desarrollo.

Esta información deberá ser clara y comprensible, para facilitar al paciente la toma de decisiones. Las personas vinculadas al paciente serán informadas únicamente en la medida en que éste lo permita.

2. Igualmente, todas las personas tienen derecho a rechazar la oferta de información y a que esta decisión sea respetada. En tales casos, los profesionales sanitarios harán saber al paciente la trascendencia de su decisión y le solicitarán la designación, si así lo desea, de una persona que acepte recibir la información, haciendo constar estas circunstancias en la historia clínica.

Artículo 6. Derecho a la toma de decisiones

1. Las personas que se encuentren en el proceso final de su vida tienen derecho a que se respete su decisión sobre la atención sanitaria que se les dispense.

De acuerdo con lo anterior, podrán rechazar las intervenciones y los tratamientos propuestos por los profesionales sanitarios, aún en los casos en que esta decisión pudiera tener el efecto de acortar su vida o ponerla en peligro inminente, salvo lo previsto por razones de salud pública en el artículo 9.2 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre.

2. La negativa a recibir una intervención o tratamiento, o la decisión de interrumpirlos, no supondrá menoscabo alguno en la atención sanitaria de otro tipo que se le dispense, especialmente en lo referido a la destinada a paliar el dolor y a hacer más digno y soportable el proceso final de su vida.

3. La decisión sobre la atención sanitaria a recibir se expresará mediante el consentimiento informado del paciente, libremente revocable, que se ejercitará de conformidad con lo establecido en esta ley y en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, así como en su normativa de desarrollo. La voluntad así expresada se incorporará a la historia clínica.

El rechazo a la intervención propuesta y la revocación del consentimiento informado previamente emitido deberán en todo caso ser expresos, constar por escrito e incorporarse a la historia clínica.
Cuando, siendo precisa la firma del paciente para dejar constancia de su voluntad, éste no pudiera firmar por incapacidad física, lo hará en su lugar otra persona que actuará como testigo a petición suya. En estos casos, tanto la identificación del testigo como el motivo que impide la firma por la persona que presta su consentimiento o rechaza la intervención propuesta, se harán constar en la historia clínica.

Artículo 7. Ejercicio de los derechos a la información asistencial y a la toma de decisiones de los pacientes menores de edad

1. La información asistencial sobre los pacientes menores de edad se proporcionará, en todo caso, a los representantes legales del menor y, cuando su grado de madurez lo permita, al propio menor, en la forma más adecuada a su capacidad de comprensión.

2. El derecho a la toma de decisiones del paciente menor de edad que no sea capaz, intelectual ni emocionalmente, de comprender su estado de salud y el alcance de la intervención o tratamiento, se ejercerá por su representante legal después de haber escuchado la opinión del menor, si éste tiene doce años cumplidos, de conformidad con lo dispuesto en el artículo 9 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre.
Cuando se trate de menores emancipados, o con dieciséis años cumplidos, no incapaces ni incapacitados, el consentimiento se prestará por el menor, sin que quepa, en este caso, el consentimiento por representación. En todo caso, los padres o quien ostente la representación legal del menor, tienen derecho a ser informados.

Artículo 8. Ejercicio de los derechos a la información asistencial y a la toma de decisiones de los pacientes en situación de incapacidad

1. Cuando, a criterio del médico responsable, la persona que se halla bajo atención médica esté en situación de incapacidad de hecho, tanto la recepción de la información como la prestación del consentimiento corresponderán, por este orden:
a) A la persona designada como representante en las instrucciones previas.
b) A quien ostente su representación legal.
c) Al cónyuge o persona vinculada por análoga relación de afectividad.
d) A los parientes de grado más próximo y, dentro del mismo grado, al de mayor edad.
A los efectos de esta ley, se considera médico responsable al profesional que tiene a su cargo coordinar la información y la asistencia sanitaria del paciente, con el carácter de interlocutor principal del mismo, en todo lo referente a su atención e información durante el proceso asistencial, sin perjuicio de las obligaciones de otros profesionales que participen en las actuaciones asistenciales.

2. En el caso de personas con capacidad judicialmente modificada, se estará a lo dispuesto en la sentencia judicial de incapacitación.

Cuando dicha sentencia no establezca limitaciones respecto a la prestación del consentimiento, la determinación de la capacidad de hecho se realizará por el médico responsable conforme a lo previsto en el artículo 16. En este caso, si se aprecia la incapacidad de hecho, los derechos establecidos en el presente artículo se ejercerán de acuerdo con lo dispuesto en el apartado anterior.

3. Las situaciones de incapacidad no obstan para que los pacientes sean informados y participen en el proceso de toma de decisiones conforme a su grado de discernimiento.

4. El ejercicio de la representación, a que se refiere el apartado 1, se hará respetando siempre las manifestaciones y criterios que el paciente hubiera realizado con anterioridad a la situación de incapacidad, y buscando el mayor beneficio y respeto a la dignidad de los representados.

Artículo 9. Derecho a otorgar instrucciones previas

1. Toda persona mayor de edad y con plena capacidad de obrar tiene derecho a manifestar anticipadamente su voluntad sobre los cuidados y el tratamiento asistencial que desea recibir en el proceso final de su vida.

2. Esta manifestación de voluntad podrá realizarse mediante documento público o en documento otorgado conforme a lo dispuesto en la normativa autonómica aplicable. En este último caso, el documento deberá ser inscrito en el Registro Nacional de Instrucciones Previas, previsto en el artículo 11 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, para su validez y eficacia en todo el territorio nacional.

3. En las instrucciones previas, manifestadas en cualquiera de los instrumentos previstos en el apartado anterior, se podrá designar un representante y determinar sus funciones, a las que éste deberá atenerse. El representante velará para que, en las situaciones clínicas contempladas en la declaración, se cumplan las instrucciones que haya dejado establecidas la persona a la que represente y actuará siempre buscando el mayor beneficio y respeto a la dignidad de la misma.

Para la toma de decisiones en las situaciones clínicas no contempladas explícitamente en las instrucciones previas, el representante tendrá en cuenta las opciones deducibles de las expresamente recogidas en dichas instrucciones, así como las convicciones del otorgante.

Artículo 10. Derecho a revocar o modificar las instrucciones previas

1. Las instrucciones previas podrán ser modificadas o revocadas mediante cualquiera de los medios previstos para su otorgamiento.

2. En todo caso, cuando la persona que se encuentre en el proceso final de la vida conserve su capacidad, la voluntad manifestada durante este proceso prevalecerá sobre cualquier otra previa.

Artículo 11. Derecho al tratamiento del dolor

1. Todas las personas que se encuentren en el proceso final de su vida tienen derecho a recibir la atención idónea integral que prevenga y alivie el dolor y sus manifestaciones, lo que incluye, además del tratamiento analgésico específico, la sedación.

2. De acuerdo con lo anterior, estas personas tienen derecho:

a) A recibir cuidados paliativos integrales de calidad, entendidos como un conjunto coordinado de intervenciones sanitarias dirigidas, desde un enfoque integral, a la prevención y alivio de su sufrimiento , por medio de la identificación temprana, y la evaluación y tratamiento del dolor y de otros problemas físicos y psíquicos que pudieran surgir.

b) A la asistencia domiciliaria en los cuidados paliativos que precisen, siempre que no esté clínicamente contraindicada.

c) A recibir, cuando lo necesiten, sedación paliativa, aunque ello implique un acortamiento de la vida, mediante la administración de fármacos en las dosis y combinaciones requeridas para reducir su consciencia, con el fin de aliviar adecuadamente su sufrimiento o síntomas refractarios al tratamiento específico.

Artículo 12. Derecho al acompañamiento

Los pacientes en el proceso final de su vida tienen derecho a que se les permita el acompañamiento en los centros e instituciones sanitarias, siempre que ello resulte compatible con el conjunto de medidas sanitarias necesarias para ofrecer una atención de calidad.
Asimismo, y con la misma limitación, estos pacientes podrán recibir el auxilio espiritual que hayan solicitado conforme a sus convicciones y creencias. Las indicaciones sobre este extremo podrán ser objeto de expresión en las instrucciones previas.

Artículo 13. Derecho a la intimidad personal y familiar

1. Las personas que se encuentren en el proceso final de su vida tienen derecho a que se preserve su intimidad personal y familiar.

A estos efectos, los centros e instituciones sanitarias facilitarán a las personas que deban ser atendidas en régimen de hospitalización una habitación de uso individual durante su estancia.

2. Asimismo, las personas en el proceso final de su vida tienen derecho a la protección de todos los datos relacionados con su atención sanitaria, historia clínica e instrucciones previas.

TITULO II. ACTUACIONES DE LOS PROFESIONALES SANITARIOS

Artículo 14. Información asistencial

1. El personal médico garantizará el derecho a la información establecido en el artículo 5 de esta ley, en función de su grado de responsabilidad y participación en el proceso de atención sanitaria al paciente.

2. Los profesionales sanitarios están obligados a dejar constancia en la historia clínica de la información proporcionada a los pacientes, así como de las decisiones tomadas por éstos.

Artículo 15. Respeto a la voluntad de paciente

1. Los profesionales sanitarios están obligados a respetar la voluntad manifestada por el paciente sobre los cuidados y el tratamiento asistencial que desea recibir en el proceso final de su vida, en los términos establecidos en esta ley.

A los efectos previstos en el párrafo anterior, si el paciente se encuentra en situación de incapacidad, el personal médico deberá consultar el Registro Nacional de Instrucciones Previas, dejando constancia de dicha consulta en la historia clínica.

2. En caso de contradicción entre lo manifestado por el paciente y por su representante prevalecerá siempre la voluntad del primero, debiendo actuar los profesionales sanitarios conforme a la misma.

3. El cumplimiento de la voluntad del paciente, conforme con el ordenamiento jurídico y manifestada en la forma prevista en esta ley, excluirá cualquier exigencia de responsabilidad por las correspondientes actuaciones de los profesionales sanitarios.

Artículo 16. Valoración de la incapacidad de hecho

1. Corresponde al médico responsable determinar si el paciente se encuentra en una situación de incapacidad de hecho que le impida decidir por sí mismo en el proceso final de su vida, para lo que recabará la opinión de, al menos, otro profesional implicado directamente en la atención del paciente y consultará a su entorno familiar. Su decisión, que será motivada, se hará constar en la historia clínica.

2. Una vez determinada la situación de incapacidad de hecho, el médico responsable deberá hacer constar en la historia clínica los datos de quien debe actuar por la persona incapaz, atendiendo a lo previsto en esta ley.

Artículo 17. Proporcionalidad de las medidas terapéuticas

1. El médico responsable, antes de proponer cualquier intervención a un paciente en el proceso final de su vida, deberá asegurarse de que aquélla responde a la lex artis, en la medida en que está clínicamente indicada mediante un juicio clínico que se base en la evidencia científica disponible, en su saber profesional, en su experiencia y en el estado, gravedad y pronóstico del paciente.

2. Conforme a lo previsto en el apartado anterior, el personal sanitario adecuará el esfuerzo terapéutico de modo proporcional a la situación del paciente, evitando la adopción o mantenimiento de intervenciones y medidas de soporte vital carentes de utilidad clínica, en atención a la cantidad y calidad de vida futuras del paciente, y siempre sin menoscabo de aquellas actuaciones sanitarias que garanticen su debido cuidado y bienestar.

Este mismo criterio de proporcionalidad se aplicará al supuesto previsto en el artículo 11.2 c).
En todo caso, la adecuación del esfuerzo terapéutico requerirá del juicio coincidente de, al menos, otro médico que participe en la atención sanitaria, y se adoptará tras informar al paciente o a su representante, tomando en consideración su voluntad, y oído el criterio profesional del personal de enfermería responsable de los cuidados.
De todas las actuaciones mencionadas en los párrafos anteriores deberá quedar constancia en la historia clínica.

Artículo 18. Respeto a las convicciones y creencias del paciente
Todos los profesionales sanitarios tienen la obligación de respetar las convicciones y creencias de los pacientes en el proceso final de su vida, debiendo abstenerse de imponer criterios de actuación basados en las suyas propias.

TITULO III. OBLIGACIONES DE LAS ADMINISTRACIONES SANITARIAS

Artículo 19. Obligaciones de las Administraciones públicas sanitarias
Las Administraciones públicas sanitarias, en el ámbito de sus respectivas competencias, garantizarán:

a) El respeto a la voluntad expresada por el paciente sobre el proceso final de su vida y a los restantes derechos reconocidos en la presente ley.
b) La información a los ciudadanos sobre la posibilidad de otorgar instrucciones previas, así como de las formalidades necesarias para su otorgamiento y de los requisitos para su registro.
c) El acceso de los profesionales sanitarios a los registros de instrucciones previas, a los efectos de hacer posible el cumplimiento de la obligación contenida en el artículo 15 de la presente ley.
d) La confidencialidad, seguridad e integridad de los datos inscritos en dichos registros de instrucciones previas en la forma establecida en el Real Decreto 124/2007, de 2 de febrero, por el que se regula el Registro Nacional de Instrucciones Previas y el correspondiente fichero automatizado de datos de carácter personal.
e) La promoción de iniciativas formativas de calidad para los profesionales en el ámbito de la prestación de cuidados paliativos.
f)El derecho de los ciudadanos y de los profesionales a recibir información sobre los cuidados paliativos.

Artículo 20. Comités de ética asistencial

1. Los comités de ética asistencial que existan en los centros sanitarios podrán acordar protocolos de actuación para garantizar la aplicación efectiva de lo previsto en la presente Ley.

2. Asimismo, las Administraciones sanitarias impulsarán la elaboración por los comités de ética asistencial de un modelo de documento de instrucciones previas, con el objeto de facilitar a los otorgantes la correcta expresión de aquellas situaciones sobre las que quieran manifestar su voluntad, así como la adopción de criterios generales sobre la información a los pacientes en las materias reguladas por esta ley.

Artículo 21. Apoyo emocional durante el proceso final de la vida

1. Las instituciones sanitarias facilitarán medios de apoyo emocional a los pacientes y a sus familias que les ayuden a afrontar el proceso final de la vida, cuando así lo soliciten.

2. A los efectos previstos en el apartado anterior, los poderes públicos fomentarán la participación del voluntariado en el acompañamiento de los pacientes en el proceso final de la vida y de sus familias.


Disposición adicional primera. Carácter de legislación básica
Esta ley tiene la condición de básica, de conformidad con lo establecido en el artículo 149.1.1ª y 16ª de la Constitución.
El Estado y las Comunidades Autónomas adoptarán, en el ámbito de sus respectivas competencias, las medidas necesarias para su efectividad.

Disposición adicional segunda. Régimen sancionador
Las infracciones de lo dispuesto por la presente ley quedan sometidas al régimen sancionador previsto en el capítulo VI del Título I de la Ley 14/1986, general de sanidad, sin perjuicio de la responsabilidad civil o penal y de la responsabilidad profesional, administrativa o laboral procedentes en derecho.

Disposición adicional tercera. Cooperación y coordinación en la aplicación de la ley
La Administración General del Estado promoverá la adopción de los instrumentos y mecanismos de cooperación y coordinación con las Comunidades Autónomas que garanticen el desarrollo y cumplimiento de lo previsto en esta ley.

Disposición transitoria única. Plazo de implementación del derecho al uso de habitación individual
La previsión contenida en último párrafo del artículo 13.1 deberá ser garantizada por los centros e instituciones sanitarias de manera progresiva en el plazo máximo de 5 años desde la entrada en vigor de esta ley.

Disposición final primera. Modificación de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.
Se modifica el artículo 11 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, que pasa a tener la siguiente redacción:

Artículo 11. Instrucciones previas

1. A través de las instrucciones previas, una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, dentro de los límites legales, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarla personalmente, sobre el tratamiento de su salud y los cuidados o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo.
Igualmente, podrá designar un representante y determinar sus funciones, a las que éste deberá atenerse.
2. Las instrucciones previas serán válidas y eficaces en todo el territorio nacional cuando consten en documento público o, siempre que, otorgadas por escrito de acuerdo con lo establecido en la normativa autonómica aplicable, se inscriban en el Registro Nacional de Instrucciones Previas, dependiente del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, que se regirá por las normas que reglamentariamente se determinen, previo acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.
3. Las instrucciones previas serán libremente revocables por cualquiera de los medios previstos para su otorgamiento.
4. Cada servicio de salud regulará el procedimiento adecuado para que, llegado el caso, se garantice el cumplimiento de las instrucciones previas de cada persona, siempre que no contravengan el ordenamiento jurídico.

Disposición final segunda. Entrada en vigor
Esta ley entrará en vigor en el plazo de un mes a partir del día siguiente al de su publicación en el Boletín Oficial del Estado.

REFLEXIONES SOBRE EL PATERNALISMO MÉDICO

La relación médico-paciente no deja de ser el eje central de la Bioética tal como entendió ésta Hellegers, y sobre ella pivota indudablemente el desarrollo humanista de la medicina actual. La fractura producida por la resolución por imperio de la ley del paternalismo médico imperante durante tantos siglos hasta hace apenas pocas décadas nos lleva inevitablemente a preguntarnos si no habrá fracasado la transición a la autonomía del paciente en tanto en cuanto éste es el primero que no la acepta. A tal respecto, hemos considerado, y así se ha publicado, que sólo la llegada de un “nuevo paternalismo” a la relación clínica `strictu sensu´, establecerá el equilibrio entre lo que anhelan ambas partes, respetando la función primordial y principal del médico sin que por ello se produzca un menoscabo del paciente y su autonomía. Entender el consentimiento informado, como virtualización de la autonomía, como “proceso” y no mero “procedimiento”, debe ser una herramienta fundamental que coadyuve a lograr este objetivo tantas veces propugnado.

Sirva como punto de reflexión unas opiniones al respecto. En la Publicación de Derecho Sanitario, en su núm. 10, del lunes 16 de mayo hay una muy interesante entrevista con Eduardo Martín, Presidente de la Asociación Andaluza de Derecho Sanitario, de la que extraigo unos párrafos que inciden sobre lo arriba expuesto:
“¿Desde los comienzos ha cambiado mucho la relación médico-paciente? Ha cambiado mucho, y a peor. Ha dado un giro coperniquiano. Desde antaño la relación médico- paciente era de total y absoluta confianza. Pero a partir de mediados de los años 80 esta relación de confianza quiebra. El paciente ve a su médico no como un amigo- profesional, sino como un profesional obligado a sanarle. Y si no obtiene la sanidad, la reclamación judicial se interpone en los juzgados. Hace unos años era impensable lo que estamos viviendo en la actualidad: las agresiones que sufren los profesionales sanitarios por parte de los enfermos o familiares de enfermos.
¿Qué opina del aumento del número de comités de ética? Como es sabido, la Ética y el Derecho son dos disciplinas que tratan de resolver conflictos individuales, diferenciándose en que el Derecho se aplica coactivamente, condición ésta que no sucede en el caso de la aplicación de las normas éticas. En esa resolución de conflictos individuales, tanto la Ética y el Derecho actúan como círculos concéntricos, de tal manera que, en ciertas ocasiones, la regulación jurídica de una determinada materia obedece a una modificación de las convicciones éticas de la sociedad y, desde esta perspectiva, el proceso legislativo sirve como cauce del progreso ético, bien porque recoja tal progresión ética, bien porque la propicie. Existen también ocasiones en que, ante la falta de regulación jurídica de una determinada materia, la Ética se aplica para llenar las lagunas del Derecho.
En base a lo anteriormente expuesto, no tengo una actitud negativa ante el incremento de los comités de ética como instancias de análisis de los problemas individuales en todos los ámbitos de lo que se ha venido a denominar como "Bioderecho" (investigación biomédica, extracción y trasplante de órganos...) derivando, en mi opinión, este incremento de los Comités del, cada vez, más amplio ámbito de aplicación de la Ética y del Derecho aplicados a la Medicina.
Muchas veces se critica que dichos comités no tengan mayor peso específico y que se conviertan en figuras decorativas. Partiendo de la diferencia principal entre Ética y Derecho que he señalado anteriormente, que se fundamenta en la aplicación coactiva de las normas jurídicas frente a las normas éticas, es difícil que las decisiones que se adopten en el seno de los Comités de Ética tengan que ser observadas en todos los casos por los destinatarios de las mismas, cuestión ésta que no suele suceder con las normas jurídicas, que pueden interpretarse en diversos sentidos, pero que, finalmente, se aplican en el sentido que entiende correcto el operador jurídico. Esto, sin embargo, no debe ser un obstáculo para que los Comités de Ética puedan tener un mayor peso específico ya que, lo verdaderamente importante, en mi opinión, para que los Comités de Ética adquieran la importancia debida viene determinado por la calidad científica de los integrantes de dichos Comités y por la calidad material y el acierto en la adopción de las decisiones respecto a las cuestiones que se les sometan.

Igualmente en el citado número aparece la opinión de José Antonio Seoane, profesor de Filosofía del Derecho de la Universidad de La Coruña expuestas en un seminario sobre Bioética y Derecho, celebrado en el Instituto de Salud Carlos III “La comparecencia de la autonomía de los pacientes y usuarios en el ámbito socio-sanitario ha originado un nuevo modelo de relación clínica, de toma de decisiones y de definición de la salud, en el que el respeto de los derechos de los pacientes, en particular la facultad de tomar y llevar a la práctica las propias decisiones en relación con su vida y su salud, ocupan un lugar preferente. Según el experto “el consentimiento informado se ha convertido en el derecho emblemático de los pacientes. Hoy en día la teoría legislativa se ha desarrollado de un modo adecuado, pero necesita implantes en la realidad clínica. No hay que entenderlo como un momento o como un documento, sino como un proceso de diálogo entre los profesionales y los usuarios, que tiene como finalidad tomar decisiones compartidas”.
Para José Antonio Seoane “la autonomía del paciente es un fenómeno reciente, pues el modelo predominante a lo largo de la historia ha sido el paternalismo”, que implica la limitación intencionada de la autonomía o la libertad de decisión y acción de una persona sin tomar en cuenta su parecer, con la finalidad de evitarle un daño o proporcionarle un bien.
Junto a otros factores, la autonomía de los pacientes y usuarios ha transformado la relación clínica, a través del reconocimiento del consentimiento informado en los procesos de toma de decisiones, aunque “se trata de una tarea incompleta, tanto por la falta de desarrollo o la interpretación inadecuada de diversas cuestiones como, sobre todo, por la omisión o el desconocimiento de algunas manifestaciones de la autonomía que aún no han logrado integrarse o consolidarse en la relación clínica”

UN PIONERO: EL DR. MARCOS GÓMEZ

Incluyo noticia del periódico de Las Palmas de Gran Canaria "La Provincia" del sábado 21 de mayo, en relación al tan comentado proyecto de ley sobre los derechos de la persona en el proceso final de la vida. Se destaca la opinión del eminente Dr. Marcos Gómez, un adelantado y pionero a nivel español.

"Canarias aventaja a la ley de Paliativos.- MARÍA JESÚS HERNÁNDEZ.- Veinte años es el tiempo que le lleva Canarias de delantera al anteproyecto de la ley reguladora de los derechos de la persona ante el proceso final de la vida, aprobado el pasado 13 de mayo por el Consejo de Ministros.

La normativa contempla medidas que ya son una realidad en las islas desde hace dos décadas como que el enfermo, si lo desea, pueda morir en su casa, o facilitarle una habitación individual en el hospital para preservar su intimidad y la de su familia en sus últimos días. Todo ello gracias a la labor llevada a cabo por el doctor Marcos Gómez, impulsor de los Cuidados Paliativos en España y responsable de situar a Canarias en la avanzadilla en esta área.

El doctor Gómez dirige la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín y preside la Comisión Central de Deontología de la Organización Médica Colegial (OMC), organismo que, junto a la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), solicitó, con éxito, en enero que en la ley desapareciera el nombre de muerte digna tal y como se denominaba en el primer borrador. "Nos han hecho caso y ahora se llama ley de atención de las personas al final de la vida, mucho más acorde con la realidad y con lo que hacemos todos los días con estos pacientes. Es una falta de respeto que una ley que dice cómo hay que atender a los enfermos se llame de muerte del tipo que sea".

Gómez defiende que la labor de los cuidados paliativos no tiene nada que ver con la muerte, "tenemos enfermos vivos, y nuestro objetivo es mantener y mejorar en lo posible su calidad de vida. Además, quienes defienden la legalización de la eutanasia la llaman derecho a la muerte digna, por lo tanto todas las opciones son respetables pero no se debe confundir al ciudadano, que sepan de lo que estamos hablando y en este caso estamos hablando de atención a enfermos".

Sin embargo, no todas las propuestas realizadas desde la OMC y la Secpal han tenido una respuesta inmediata en el anteproyecto de ley. Según avanzó el experto, han solicitado que se introduzca en el documento final medidas relacionadas con la equidad y accesibilidad a los servicios de paliativos en toda España; que los cuidados paliativos sean una asignatura obligatoria en todas las universidades -"la ULPGC es de las pocas que imparten esta materia"-, y que se cree la especialidad médica de cuidados paliativos.

También piden que desaparezca la receta especial de estupefacientes para poder prescribir analgésicos potentes y se haga un sistema de control más sencillo, "igual que se hace con otros medicamentos y en otros países", y que se agilice las prestaciones de la Ley de la Dependencia, "que es muy burocrática, farragosa y se tarda muchísimo tiempo en poder acceder a las ayudas. "Estos enfermos viven poco tiempo y, cuando llegan las ayudas, la inmensa mayoría de las veces solo sirven para comprar flores".

Marcos Gómez considera que la Ley es una oportunidad para hacer las cosas bien y asegura que "la mayoría de las medidas que solicitamos dependen más del sentido común y de ser razonables que de una partida presupuestaria", concluyó."

SOBRE EL CONSENTIMIENTO INFORMADO Y LA SENTENCIA 37/2011 DEL TRIBUNAL CONSTITUCIONAL

El pasado 28 de marzo el Tribunal Constitucional español ha dictado una sentencia que interpreta el Consentimiento informado. Esta resolución ha sido calificada de muchas maneras por conocidos expertos, ya como “Sentencia clave … que va a suponer un antes y un después en materia de consentimiento informado” (Pelayo), o más moderadamente como “sentencia muy relevante” (Montalvo). En cualquier caso, y es lugar común, los comentarios coinciden en dar a esta resolución una gran trascendencia.

Por tanto, a la vista de la inusitada expectación creada, habrá que preguntarse si realmente hay algún tipo de innovación en ésta resolución del Tribunal Constitucional que nos aporte algo nuevo con respecto a la actual regulación normativa, que justifique la enorme repercusión que se le quiere dar.

Para ello, no obstante ser suficientemente conocidos los pormenores de la resolución antedicha, será necesario resumir, sucintamente, el fallo judicial, si bien lo haremos centrándonos en aquellos aspectos que incidan en cuestiones bioéticas y biojurídicas:

El demandante en amparo constitucional entró en un servicio de urgencias hospitalario por presentar dolor precordial. Al día siguiente es sometido a un cateterismo cardiaco, siendo la vía de abordaje el brazo derecho, y encontrándose una lesión severa en una coronaria, que se dilata, colocándose un stent recubierto con resultado óptimo. Tras la intervención, la mano derecha del recurrente sufrió inflamación y hematoma y, posteriormente, carencia de sensibilidad y movilidad, quedando aquejada, finalmente, de incapacidad funcional total.
A su juicio, tales daños derivaban bien de una mala praxis en la intervención, bien de la absoluta falta de información previa a la misma sobre sus posibles riesgos o sobre las vías alternativas para la práctica del cateterismo, ya que, por toda información, lo único que obtuvo fue un documento con las instrucciones pertinentes para el alta.
En lo que se refiere al defecto en la información adecuada al paciente sobre los riesgos que llevaba aparejada la intervención, la Sentencia de instancia considera probado que no informaron al paciente ni los médicos que llevaron a cabo la intervención ni los que lo atendieron en la UVI. Sin embargo, a pesar de considerar incumplido el deber de informar, desestima la demanda en este punto basándose en que «en el presente supuesto, el padecimiento que llevó a urgencias al demandante, el hecho de haber tenido años antes una intervención del mismo tipo y la urgencia relativa de la intervención, sin dejar de lado su edad, llevan a considerar que realmente no se ha privado al demandante de una información esclarecedora previa al consentimiento que dé lugar a la procedencia de ser indemnizado».
Por lo que respecta a la ausencia de consentimiento informado, aun reconociendo la falta de información al paciente, ya en Apelación, se considera que la falta de información sobre la prueba por los doctores que se limitan a hacerla no genera «responsabilidad por el estado del paciente no sólo porque ya había sufrido otra intervención de igual naturaleza, si bien a través de la ingle (vía femoral) que para el perito… entraña más riesgo…, sino también porque además la prueba se realizó en un momento en el que existía riesgo vital ante la situación que le llevó a urgencias y que se palió, como ya se ha razonado con la intervención».
El Fiscal, por su parte, y dentro ya del ámbito del Constitucional, se centra en la cuestión relativa a la carencia de información suficiente al paciente, con la perspectiva del art. 15 CE que, a su juicio, implica la prohibición de intervenir en el cuerpo de otra persona sin el previo consentimiento de ésta, siendo preciso para obtenerlo una previa información suficiente que abarque la expresión del acto invasor y sus posibles consecuencias. En ningún momento se llevó a efecto lo que requiere la ley para la obtención del consentimiento informado, sin que, frente a estas razones, se ofrezcan en las Sentencias recurridas otras que permitan subvenir tan grave omisión, pues ni la urgencia de la intervención fue tal, ni el riesgo vital de la intervención ofrece descargo para dar información y obtener el consentimiento. A juicio del Ministerio Público, las Sentencias recurridas en amparo suponen la vulneración del derecho fundamental a la integridad física ex art. 15 CE en relación con el deber de motivar la resoluciones judiciales, inscrito en el derecho a la tutela judicial efectiva (art. 24.1 CE).
La Sentencia que extractamos analiza la lesión de su derecho a la integridad física y moral. Estos derechos, destinados a proteger la «incolumidad corporal» , «han adquirido también una dimensión positiva en relación con el libre desarrollo de la personalidad», orientada a su plena efectividad, razón por la que «se hace imprescindible asegurar su protección no sólo frente a las injerencias ya mencionadas, sino también frente a los riesgos que puedan surgir en una sociedad tecnológicamente avanzada». De ahí que para poder apreciar la vulneración del art. 15 CE no sea preciso que la lesión de la integridad se haya consumado, sino que basta con que exista un riesgo relevante de que la lesión pueda llegar a producirse.
Este derecho fundamental conlleva una facultad negativa, que implica la imposición de un deber de abstención de actuaciones médicas salvo que se encuentren constitucionalmente justificadas, y, asimismo, una facultad de oposición a la asistencia médica, en ejercicio de un derecho de autodeterminación que tiene por objeto el propio sustrato corporal, como distinto del derecho a la salud o a la vida. Por esa razón, hemos afirmado que el derecho a la integridad física y moral resultará afectado cuando se imponga a una persona asistencia médica en contra de su voluntad, que puede venir determinada por los más variados móviles y no sólo por el de morir y, por consiguiente, esa asistencia médica coactiva constituirá limitación vulneradora del derecho fundamental a la integridad física.
El consentimiento del paciente a cualquier intervención sobre su persona es algo inherente, entre otros, a su derecho fundamental a la integridad física, a la facultad que éste supone de impedir toda intervención no consentida sobre el propio cuerpo, que no puede verse limitada de manera injustificada como consecuencia de una situación de enfermedad. Ésta es precisamente la manifestación más importante de los derechos fundamentales que pueden resultar afectados por una intervención médica: la de decidir libremente entre consentir el tratamiento o rehusarlo, posibilidad que ha sido admitida por el Tribunal Europeo de Derechos Humanos, aun cuando pudiera conducir a un resultado fatal.
La información previa, que ha dado lugar a lo que se ha venido en llamar consentimiento informado, puede ser considerada, pues, como un procedimiento o mecanismo de garantía para la efectividad del principio de autonomía de la voluntad del paciente y, por tanto, de los preceptos constitucionales que reconocen derechos fundamentales que pueden resultar concernidos por las actuaciones médicas, y, señaladamente, una consecuencia implícita y obligada de la garantía del derecho a la integridad física y moral, alcanzando así una relevancia constitucional que determina que su omisión o defectuosa realización puedan suponer una lesión del propio derecho fundamental.
Los supuestos en los que se pueda exceptuar la necesidad del previo consentimiento informado son también excepcionales, y así lo ha plasmado el legislador, que permite a los facultativos prescindir del mismo para llevar a cabo las intervenciones clínicas indispensables a favor de la salud del paciente tan sólo en los casos de riesgo para la salud pública, y «cuando existe riesgo inmediato y grave para la integridad física o psíquica del enfermo y no es posible conseguir su autorización». Aun más, en este último supuesto, si las circunstancias lo permiten, se debe consultar a los familiares o personas vinculadas de hecho al paciente (art. 9.2 de la Ley 41/2002 y art. 8 del Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina).
Asimismo, no basta con que exista una situación de riesgo para omitir el consentimiento informado, sino que aquél ha de encontrarse cualificado por las notas de inmediatez y de gravedad, ninguna de las cuales ha sido objeto de mención y, mucho menos, de análisis por parte de los órganos jurisdiccionales que, como queda dicho, han empleado otros conceptos para justificar que se eludiera la obligatoriedad de la prestación del consentimiento informado, que no sólo no ofrecen una justificación razonable y ponderada, sino que, incluso, suponen un reconocimiento implícito de la carencia de la misma («urgencia relativa»), como, por lo demás, ponen de relieve de manera patente las circunstancias del caso, atendido al tiempo transcurrido entre el ingreso en la clínica del demandante de amparo y la realización de la intervención, que permitía perfectamente dar cumplimiento a las exigencias legales impuestas en garantía del derecho fundamental a la integridad física del actor.
En definitiva, se ha lesionado el derecho fundamental del actor a la integridad física y el derecho a la tutela judicial efectiva (art. 24.1 CE) a causa de la respuesta obtenida a su queja en la vía judicial, ya que los defectos de la respuesta judicial dada a las pretensiones que tienen que ver con vulneración de derechos fundamentales sustantivos representan en sí mismos una lesión de estos derechos.

Este es, en extracto, el contenido de la Sentencia del Constitucional, centrándonos en los aspectos que a nuestro interés nos mueve.
Como decimos, es necesario, consecuentemente, plantearnos si la preterida sentencia nos ofrece realmente alguna novedad, con respecto a lo que ya nos indica la normativa vigente que regula estos aspectos. Veamos, por tanto, el contenido del Convenio de Oviedo y la Ley 41/2002, normas citadas en el cuerpo de la sentencia:

El Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la biología y la medicina, o convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina (Convenio de Oviedo, 1997), señala, en su art. 8, referido a “Situaciones de Urgencia”:
“Cuando, debido a una situación de urgencia, no pueda obtenerse el consentimiento adecuado, podrá procederse inmediatamente a cualquier intervención indispensable desde el punto de vista médico en favor de la salud de la persona afectada.”
Este tenor, es matizado convenientemente por la Ley 41/2002 – recordemos, de autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica - en su art. 9.2 que expresa que los facultativos podrán llevar a cabo las intervenciones clínicas indispensables en favor de la salud del paciente, sin necesidad de contar con su consentimiento, en los siguientes casos:
“ b) Cuando existe riesgo inmediato grave para la integridad física o psíquica del enfermo y no es posible conseguir su autorización, consultando, cuando las circunstancias lo permitan, a sus familiares o a las personas vinculadas de hecho a él.”

Es decir que incluso en estos casos de riesgo grave e inmediato se exige intentarlo, al menos, con los familiares o personas vinculadas, si no fuera posible con el propio interesado. La ley en este aspecto no deja lugar a duda alguna.
Hasta en caso de urgencia, por tanto, es necesaria la autorización, - que exige obviamente algo más, es decir informar de los pros y los contras de la intervención médica,- y si no es por sí, lo que puede ser evidente en un servicio de urgencias, sí a través de sus familiares. Sólo en su defecto podrá realizarse, entendemos, a través del médico responsable. Este es el tenor legal, y la sentencia comentada no hace otra cosa sino expresar éste aspecto. No hay novedad alguna. La Sentencia del Tribunal Constitucional se limita a resaltar los requisitos legales.

Sin embargo, esto nos lleva nuevamente a plantear que el consentimiento informado sigue sin ser asumido de un modo real por el estamento sanitario. El CI se sigue resistiendo, no acaba de entenderse, pero atención, diríamos que no sólo por el personal sanitario, sino también, incluso, - y esto puede resultar sorprendente si no lo enlazamos con el profundo enraizamiento del paternalismo médico,- por los propios ciudadanos como sujetos pasivos y “clientes”•, que parecerían en principio más favorecidos por la estricta aplicación del mismo.

Una vez más el CI aparece como mero y simple procedimiento, y nuevamente se pierde la finalidad última que lo convierte en lo que realmente debe ser: un Proceso, tal como he comentado en ocasiones anteriores.

Transmutado como es lo habitual en un simple y mero “procedimiento”, - y así lo expresa la propia sentencia - no deja de ser hasta lógico que se vea como un simple requisito administrativo de obligado cumplimiento, pero nada más, un simple papel, un trámite burocrático más, un estorbo en definitiva, que como mucho va a servir para exonerar de posibles responsabilidades en caso de reclamaciones por los pacientes.

El cambio de mentalidad tantas veces interesado no acaba de “cuajar”. La Ley lo exige, pero no acaba de ser digerida tal exigencia como una evolución de la relación médico-paciente. Probablemente sea al contrario. La solución de esta encrucijada debe pasar por la llegada de un nuevo paternalismo a la relación clínica, tal como se ha propugnado.