Una fecha para recordar a KAREN ANN QUINLAN y la creación de los Comités de Ética.

 

Como habíamos comentado en nuestra entrada anterior, se ha suscitado nuevamente la polémica en relación con las decisiones a tomar respecto a los pacientes que se encuentran en estado vegetativo. Es un tema muy polémico y complejo. Y precísamente estas fechas nos hace recordar el conocido y famoso caso de Karen Ann Quinlan, pues supuso un hito en la evolución de los Comités Hospitalarios de ética asistencial. Sería conveniente recordar el origen de dichos Comités. Hagamos un brevísimo recorrido: En el año 1962 se abre en Washington el primer centro de diálisis externa: el Seattle Artificial Kidney Center, - donde se decidía quién tenía derecho a beneficiarse de las escasas y recientes máquinas de diálisis - lo que se ha considerado como el precedente inmediato de los CEA. Más adelante, en 1968 la revista JAMA publica un informe de la Universidad de Harvard sobre la muerte cerebral. Este informe es el origen de la formación de comités en los hospitales para decidir cuándo se dan las condiciones de muerte y las posibilidades éticas y legales de desconexión de la respiración asistida a los pacientes.

 

En 1976 el Tribunal Supremo de New Jersey, en el citado caso de Karen Ann Quinlan – que entró en coma el 15 de abril de 1975, mañana hará 40 años - dictamina que autorizará la demanda de los padres adoptivos de desconectar a la paciente de la respiración asistida, si un comité de ética del hospital en el que está ingresada declara que el pronóstico de irreversibilidad de vida cognitiva es correcto. Lo cierto es que después de ser autorizado, Karen continuó viviendo una vida vegetativa durante toda una década sin respiración asistida. Siete años después, en 1983, la “President’s Commission for the Study of Ethical Problems in Medicine and Biomedical and Behavioral Research” recomienda que se creen comités en los hospitales para tomar decisiones éticamente correctas en los casos de pacientes incapaces mentalmente, inconscientes y en recién nacidos gravemente enfermos. El objetivo es poder contar con personas imparciales que ayuden a tomar decisiones en situaciones críticas.

 

No hay que olvidar que España ha sido pionera en la introducción de los comités de ética asistencial en los hospitales. Así, en 1974 se funda el Comité de Orientación familiar y Terapéutica del Hospital de Sant Joan de Déu en Barcelona, origen del primer comité de ética asistencial de Europa, con la preocupación de proteger los derechos de los pacientes y del personal sanitario y la salvaguarda de la identidad del hospital.

 

Debemos detenernos un momento en el mencionado caso de Karen Ann Quinlan que fue de una gran trascendencia dada su repercusión social y legal.

 

Los antecedentes sobre el asunto se pueden encontrar AQUÍ, AQUÍ, y AQUÍ.

Las  cuestiones y aspectos médicos AQUÍ.

 

En este sentido, me parece de gran interés reproducir la Declaración de 15 de abril - casualmente - de 1976 publicada por Mons. Lawrence Casey, Obispo de Patterson (New Jersey), diócesis a la que pertenecía la familia de Karen Ann Quinlan. El obispo aprobaba la decisión que, dos semanas antes, había tomado el TRIBUNAL SUPREMO DEL ESTADO DE NEW JERSEY, que, en la práctica, venía a despenalizar la supresión de los medios artificiales que mantenían a la joven en un estado de vida vegetativa.

 

 La declaración se expresaba en estos términos: “Hay que felicitar al Tribunal por la sabiduría de que ha dado prueba en esta decisión. Ha aceptado la responsabilidad de colmar una laguna grave de la legislación: la de las prácticas médicas con relación a casos juzgados sin solución o privados de toda esperanza realista de curación. A1 identificar la situación de Karen como un caso en el que no existe ‘alguna posibilidad realista de vuelta a una cierta apariencia de vida consciente’, el Tribunal la distingue de una serie de otros casos en los que existe tal posibilidad. A1 reconocer que el aparato destinado a sostener la vida de la muchacha no hace más que mantenerla en un estado vegetativo sin aportarle una cierta esperanza de curación, el Tribunal ha colocado este aparato en la categoría de los medios extraordinarios para prolongar la vida. Tal clarificación y distinción ofrecerán un servicio a las familias y al personal médico que se enfrentan con situaciones semejantes a la de Karen, sin extender la aplicación del juicio a los casos en que existe la posibilidad de una vuelta a la salud y a la vida consciente y en que el aparato destinado a sostener la vida cumple una función positiva”.

 

Posteriormente, en 1980, la Sagrada Congregación para la Doctrina de la Fe emitió una Declaración sobre la eutanasia, en la cual condena la eutanasia activa directa, y acepta la administración de drogas tendientes a aminorar el sufrimiento del paciente, aun cuando pueda, indirectamente, provocar o acelerar la muerte del enfermo y condena el encarnizamiento o ensañamiento terapéutico. Pues bien, esta Declaración, por otra parte, abandona la criticada distinción entre medios ordinarios y extraordinarios, a la que hacía mención el Obispo Casey, reemplazándola por la de medios proporcionados y desproporcionados, aceptando, además, la interrupción de los medios desproporcionados, cuando los resultados defrauden las expectativas puestas en ellos.

 

 Medios relativamente ordinarios pueden revelarse como francamente desproporcionados, dada la situación del enfermo, mientras que otros medios antes considerados como extraordinarios tal vez han dejado de serlo gracias a la socialización de la medicina y por ser proporcionados se nos impongan como absolutamente necesarios desde una perspectiva ética.

CUIDADOS PALIATIVOS Y TESTAMENTO VITAL

La reciente aprobación en el Parlamento de Francia con una amplia mayoría de un proyecto de Ley, todavía, por tanto, en trámite legislativo, que permite la sedación "profunda y continua" de los pacientes en fase terminal, al tiempo que cierra la puerta a la eutanasia y el suicidio asistido, y los comentarios – algunos inusitados- que ha suscitado, me lleva en esta entrada a recordar de manera muy resumida algunos conceptos y a aclarar otros, dado que en un tema tan sensible como éste se requiere saber de qué estamos hablando.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) adoptó, en un documento clave para el desarrollo de los CUIDADOS PALIATIVOS publicado en 1990, la definición propuesta por la Asociación Europea de Cuidados Paliativos como el «cuidado total activo de los pacientes cuya enfermedad no responde a tratamiento curativo. El control del dolor y de otros síntomas y de problemas psicológicos, sociales y espirituales es primordial». Destacaba que los cuidados paliativos no debían limitarse a los últimos días de vida, sino aplicarse progresivamente a medida que avanza la enfermedad y en función de las necesidades de pacientes y familias. Posteriormente, la  propia OMS ha ampliado la definición de cuidados paliativos: «Enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales».

La definición se completa con los siguientes principios sobre los cuidados paliativos:

• Proporcionan alivio del dolor y otros síntomas.

• Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal.

• No intentan ni acelerar ni retrasar la muerte.

• Integran los aspectos espirituales y psicológicos del cuidado del paciente.

• Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte.

En la actualidad, no cabe duda, existe una falta de criterios unívoca para la toma de decisiones al final de la vida. Esta situación es manifestada por los distintos especialistas que se encuentran trabajando con enfermos terminales, con ancianos, o con pacientes crónicos. Estas cuestiones que, anteriormente podían solucionarse con arreglo a la lex artis, son ahora difícilmente subsumibles en ella, buscándose por parte de los especialistas (médicos y personal sanitario en general), una serie de criterios de racionalidad en los que basar las decisiones que la realidad clínica diaria les demanda. En función de esta situación se crearon, como es bien conocido,  en distintos centros hospitalarios los denominados Comités de Ética de los que ya hemos hablado en otros entradas.

Uno de los criterios que se suele utilizar en estas situaciones es – una vez más -  el respeto a la dignidad del paciente. Este valor, fundamental desde cualquier perspectiva desde la que nos situemos, pierde en gran medida su virtualidad configuradora en la fase final de la vida, por la ambigüedad con la que es utilizado. En este sentido, el único significado que ha logrado un consenso es el de evitar el encarnizamiento terapéutico, y para lograrlo y preservar la dignidad en esa fase tan delicada, es fundamental la puesta en práctica de los cuidados paliativos. Dignidad y cuidados paliativos, pues, se unen indisolublemente cuando afrontamos la toma de decisiones en el tratamiento de enfermos terminales. La dignidad implica en todo caso el no sometimiento de la persona a tratos inhumanos y degradantes que pudieran producirse con la aplicación de ciertos tratamientos a los enfermos que están en fase terminal, ya que el llamado “encarnizamiento terapéutico” convierte al enfermo en un simple medio u objeto médico de experimentación, al no existir expectativas razonables de que ese enfermo pueda continuar viviendo.

Con su aplicación se pretende dar la atención adecuada al enfermo, que le lleve a tener la mayor calidad de vida posible y que le permita llegar al desenlace final de su proceso en una situación de comprensión y ayuda, respondiendo de forma profesional a las necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales, dando prioridad a los objetivos del propio enfermo, tanto por parte de los profesionales como de su familia, a la que se le ofrecen los medios y ayuda necesarios para llevarlo a cabo. El respeto a la dignidad del enfermo tiene que pasar por un respeto a su autonomía y a su capacidad de decisión. Pero hay que tener en cuenta la situación de vulnerabilidad tanto física como psíquica en la que se encuentran estas personas. En este sentido, será necesario otorgar una atención integral a los pacientes y a sus familiares. Habrá que habilitar, pues, un equipo profesional que acompañe al enfermo y a la familia psicológica y espiritualmente. Esa dignidad se logrará concienciando a cada individuo de su derecho a decidir responsablemente sobre los tratamientos que se le apliquen; a los médicos de que ante sí está una persona y no una patología y que la no curación no supone ninguna frustración, sino que queda el camino del alivio, tarea igualmente profesional; y a los juristas que su función se limitará a promover medidas e infraestructuras que permitan una mayor comunicación entre las partes implicadas.

Es de suma importancia relacionar lo antedicho con la situación de cómo el enfermo se plantee la posibilidad de elegir cómo quiere vivir sus últimos días o qué tratamientos quiere que se le apliquen, toda vez que la muerte, normalmente, ocurre en el hospital. En esta tesitura, la decisión se torna una cuestión difícil, por varias causas: por los sujetos que en ella intervienen, por las consecuencias médicas que se puedan derivar de ella e, inevitablemente, por la controversia social, moral y jurídica que surge, al estar en juego no sólo la vida de la persona, sino también el modelo de sociedad. Para ello será necesario establecer dentro de la misma relación clínica un proceso de comunicación y deliberación que permita fijar por anticipado las decisiones a tomar respecto a estos problemas por si se presentan en situaciones de deterioro cognitivo o de urgencia, implicando no sólo al paciente, sino también a la familia y a los profesionales que atienden al enfermo. Es en este contexto donde surgen lo que hoy ya se conoce con el nombre de “voluntades anticipadas”, “testamento vital” o “instrucciones previas”, esto es, las instrucciones u orientaciones expresadas con anterioridad dirigidas al médico respecto a los cuidados y tratamientos relativos a la salud para que se cumplan cuando no se esté en condiciones de pronunciarse. Pueden darse varias modalidades: a) que el paciente deje establecido previamente sus preferencias; b) que nombre a un sustituto para que tome las decisiones oportunas; c) que deje establecidas unas orientaciones y, a su vez, designe a una persona para que las interprete llegado el caso; y d) que, a falta de indicaciones previas, las medidas que se adopten sigan otros criterios.  En nuestro país, con la entrada en vigor del Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina se ha tratado de adecuar la legislación nacional. Curiosamente esa adaptación ha comenzado por algunas Comunidades Autónomas, hasta que en noviembre de 2002 se publicara la Ley básica 41/2002, de 14 de noviembre, reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica que recoge en su art. 11 las denominadas “instrucciones previas”: “Por el documento de instrucciones previas una persona mayor de edad, capaz y libre manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o los órganos del mismo”. El fundamento de este documento se encuentra en el principio de autonomía de la persona que le otorga la posibilidad de decidir sobre los tratamientos y cuidados médicos a los que quiere ser sometido, así como en el principio de respeto a la dignidad de la persona. Principios todos ellos recogidos en la Constitución española en su art. 10.1 en el que establece que la dignidad de la persona y el libre desarrollo de la personalidad se constituyen en fundamento del orden público y de la paz social. Las modalidades de estas voluntades vienen determinadas por el contenido que pueden incluir, y a este respecto el propio artículo 11 en su apartado 3 especifica que “No serán aplicadas las instrucciones previas contrarias al ordenamiento jurídico, a la «lex artis», ni las que no se correspondan con el supuesto de hecho que el interesado haya previsto en el momento de manifestarlas. En la historia clínica del paciente quedará constancia razonada de las anotaciones relacionadas con estas previsiones.”

"Por qué nos fuimos (y por qué volveríamos)". LA CRISIS DEL CSIC Y DE LA CIENCIA ESPAÑOLA.

      Demoledor artículo de opinión suscrito por tres destacados científicos españoles que relata la crisis de una institución como el CSIC, y por extensión de toda la infraestructura de investigación en España, que nos hace recordar lo manifestado en innumerables ocasiones por científicos españoles "exiliados" que relatan que más que los recortes económicos lo que les ha decicido a irse fuera de España es la falta de apoyo al mérito y a la excelencia;  recordemos que uno de los firmante, Oscar Marín, tal como ya habíamos destacado en este blog, dijo que "los científicos no tienen que ser funcionarios".

"No queremos ser investigadores en un CSIC anclado en el pasado. Solo estamos dispuestos a regresar a un organismo que apoye la excelencia y la capacidad de sus científicos para gestionar proyectos competitivos".

El artículo, que reproducimos, ha sido publicado en El Pais.

"El año pasado tomamos la decisión de hacer las maletas y establecer nuestros laboratorios en otros países. Hasta entonces habíamos dirigido líneas de investigación en España, en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) que, por indicadores objetivos, se podrían señalar como referentes internacionales en nuestros respectivos campos. Seguimos en nuestra marcha el camino iniciado por investigadores más jóvenes, que fueron, y siguen siendo, expulsados del sistema por el brutal adelgazamiento de las plantillas y programas de contratación. A este adelgazamiento forzoso se une ahora uno voluntario y mucho menos numeroso de científicos establecidos que, como nosotros, deciden marcharse.

Emilio Lora-Tamayo, presidente del CSIC, ha explicado esta marcha de investigadores establecidos por la oferta de “cheques de varios ceros”, lo que supone confundir en el diagnóstico causa con efecto.

El efecto es que nos hemos marchado y lo hemos hecho a instituciones que consideramos que ofrecen las mejores condiciones para continuar nuestra investigación, incluyendo remuneraciones competitivas a escala internacional. Pero esas ofertas no han surgido de repente; las hemos venido recibiendo con asiduidad, por lo que difícilmente puede ser esta la causa de nuestra marcha.

La causa es el hastío de un sistema de investigación público en España incapaz de adaptarse a las necesidades actuales. Ejemplos de esta disfunción son las trabas a la contratación de científicos extranjeros, los largos plazos para la contratación de personal y, en resumen, la falta de flexibilidad administrativa. Este problema ha sido reconocido desde hace décadas, pero hemos sido incapaces de afrontarlo con valentía incluso sabiendo cuál es la solución, que dicha solución es factible y que, además, es económicamente rentable. Por si todo esto no fuera suficientemente trágico, en los dos últimos años hemos asistido a un empeoramiento de estas condiciones, al menos en el CSIC, donde se ha dado la conjunción de tres niveles de deterioro.

El sistema público de investigación en España es incapaz de adaptarse a las necesidades actuales

Los científicos no somos un grupo al margen de la sociedad, a la que servimos y en la que estamos imbricados directamente. Así hemos soportado solidariamente los sacrificios (rebaja sustancial de ingresos y de días de vacaciones), aumento de impuestos y limitaciones de servicios y prestaciones sociales que han venido soportando todos los trabajadores en España. Es el primer nivel de deterioro.

El segundo nivel afecta específicamente a la actividad científica, castigada con una caída importante de la financiación. Esta, a su vez, se ve agravada por el secuestro de convocatorias de financiación por parte del Ministerio de Hacienda, de manera que el exiguo presupuesto no se ha llegado a ejecutar en los pasados ejercicios. Han desaparecido programas de apoyo a la ciencia y formación de jóvenes investigadores y se han deteriorado las infraestructuras. Frente a esto nos sobrepusimos recurriendo a fuentes de financiación internacionales para capear el temporal de la escasez de recursos a escala nacional.

Sin embargo, la puntilla que nos ha llevado a marcharnos y que es específica del CSIC es el empeoramiento de las condiciones para hacer ciencia de calidad en los últimos años. En 2013, el presidente del CSIC envió un escrito a los investigadores anunciando que se incautaba de fondos de investigación, obtenidos de fuentes competitivas externas al CSIC; a la vez que congelaba, durante ocho meses, el acceso a los fondos de proyectos en ejecución y suspendía todos los compromisos de financiación asumidos con instituciones nacionales e internacionales. Todo ello innecesariamente, pues se hacía en aras a un plan de “viabilidad” para atajar un déficit que se resultó ser, en buena medida, una ficción derivada de errores contables de bulto, como señaló la Intervención General de la Administración del Estado. Es decir: a un “corralito” científico, el presidente del CSIC sumaba una quita a sus propios investigadores. Estas medidas insólitas afectaban con mayor gravedad a los investigadores más activos, con más proyectos competitivos y, por tanto, con equipos mayores y compromisos de investigación más exigentes. Además, se introdujeron nuevas medidas burocráticas que, bajo la apariencia de aumentar el control del gasto, lo único que consiguieron fue dificultar aún más nuestro trabajo.

No hay excusas para aplazar más la profunda renovación de I+D que requiere el país

La triste realidad es que el CSIC del siglo XXI es mucho peor que el de hace sólo unos años. Los investigadores más brillantes ya no se incorporan mayoritariamente al CSIC, sino que lo hacen en otras instituciones españolas más ágiles y competitivas. Y no es solo porque el CSIC apenas contrate hoy en día, sino porque, en gran medida, ha dejado de ser el referente científico de nuestro país. No queremos ser investigadores en una institución anclada en la añoranza de un pasado que creímos haber dejado atrás. Esa, y no los cheques de muchos ceros, es la causa de nuestra marcha.

¿Qué cambios deberían producirse para que de una vez por todas pongamos las bases de un sistema de I+D moderno y funcional en nuestro país? Por encima de todo, darse cuenta de que ya no es suficiente con poner parches a un sistema fallido, sino que hay que reinstaurar el sistema. Si el CSIC fuese un banco, la solución sería crear un nuevo organismo y dejar el actual CSIC como un banco malo en el que queden todos los activos tóxicos a extinguir. Los activos rentables, que siguen siendo muchos, irían pasando, a través de procedimientos de selección rigurosos, a un nuevo organismo en el que ni los investigadores ni el personal administrativo o de apoyo serían funcionario; contarían con salarios más equiparables a los de países de nuestro entorno modulados en función de sus méritos; y el presidente dejaría de ser un comisario político nombrado por el Gobierno para ser un científico de prestigio seleccionado mediante concurso internacional, como en las mejores instituciones de investigación del mundo, con un consejo asesor internacional con capacidad de influencia real sobre el gobierno de la institución. Dicho organismo apoyaría la excelencia y fomentaría las facilidades administrativas para que sus científicos tuvieran capacidad de gestionar proyectos competitivos. Comprendería las reglas del juego de esta actividad internacional que llamamos Ciencia.

No estamos proponiendo una fantasía. Estos modelos de contratación de investigadores existen en Cataluña (ICREA) desde hace años y, más recientemente, en Euskadi (IKERBASQUE). Y existen centros de investigación en España que han adoptado procedimientos de gestión modernos y eficaces, libres en gran medida de la burocracia que atenaza al CSIC. Han incorporado a los mejores científicos independientemente de su procedencia y, a partir de ahí, el sistema funciona solo: los científicos que lideran sus campos son capaces de atraer la financiación más competitiva y los mejores talentos. Como consecuencia, el sistema no solo no es costoso, sino que proporciona beneficios. El gasto público en la contratación de estos científicos de excelencia se compensa con creces por el retorno en forma de costes indirectos de sus proyectos y el círculo virtuoso que lleva al crecimiento de un ecosistema basado en conocimiento e innovación en torno a las instituciones que les apoyan.

Llevamos dos o tres décadas con un diagnóstico certero, sabemos cuál es la solución y hemos comprobado una y otra vez que dicha solución no solo crea calidad científica sino que es económicamente rentable. No hay excusas para aplazar un día más la profunda renovación del sistema público de I+D que requiere nuestro país".

 

Jordi Bascompte es catedrático de Ecología en el Institute of Evolutionary Biology and Environmental Studies, University of Zurich, Suiza. Carlos M. Duarte es catedrático de Ciencias Marinas en la King Abdullah University of Science and Technology, Arabia Saudí. Óscar Marín es director del MRC Centre for Developmental Neurobiology King’s College London, Reino Unido. Los tres son profesores de Investigación del CSIC en excedencia.

¿ HIJOS DE TRES PADRES ? Hastings Center

News In Context: Historic Decision Makes Controversial Fertility Treatment Legal in U.K.

A controversial assisted reproduction technique became legal in the first country in the world on February 24 following a vote by both houses of the U.K.’s parliament. While the decision affects only the U.K. for now, it has international implications. The technique, called mitochondrial DNA replacement, could prevent transmission of certain rare diseases and perhaps address some causes of infertility. It is sometimes called “three-person IVF” because it uses genetic material from three people.

What is it? The technology aims to prevent the transmission of inherited diseases caused by defects in the DNA (genetic material) of mitochondria—structures within cells that convert the energy from food into a form that the cells can use. These defects, which are inherited from mother to child, can cause loss of muscle coordination, visual and/or hearing problems, mental retardation, and other problems mainly of the brain, heart, at muscles. Each year, an estimated 1,000 to 4,000 babies are born with mitochondrial disease in the U.S., according to the United Mitochondrial Disease Foundation. Mitochondrial disease has several causes, with only some cases caused by defects in mitochondrial DNA. The hope for the technology is that it will be used to prevent mitochondrial disease in some babies who would otherwise be affected.

Mitochondrial DNA replacement is a technique that involves in vitro fertilization. An egg is taken from the mother and sperm from the father, but unlike in conventional IVF, the technique also uses mitochondrial DNA from the egg of a donor without mitochondrial defects. In one version of mitochondrial DNA replacement, the nucleus from the donor’s eggs is replaced with the nucleus of the egg from the prospective mother. The nucleus contains most of the egg’s genetic information. This egg is then fertilized with sperm from the prospective father. Another method begins by fertilizing the mother’s egg and the donor’s egg with the father’s sperm, and then replaces the nucleus of the donor’s fertilized egg with that of the mother’s. Either way, the resulting embryo has nuclear DNA from the prospective mother and father and mitochondrial DNA from the egg donor.

Why is it controversial? There are lingering questions about the safety of the technology, mainly for the resulting children. Among the questions is whether the technology itself might cause problematic genetic or epigenetic changes in the embryo or otherwise damage it, and that the DNA from the three parties might be incompatible.

These safety questions also contain ethical dilemmas. How do we balance trade-offs between different values– in this case, for example, the benefit of enabling women with defects in their mitochondrial DNA to have a genetically related child against the possible risk that a child created this way might be harmed by the technology itself?

However, most of the ethical debate is outside the realm of safety and focuses instead on what some see as a fundamental line that is crossed. Unlike other human assisted reproduction technologies, mitochondrial DNA replacement would alter the germline of the embryo, meaning that the donor‘s mitochondrial DNA would be passed on from the child to subsequent generations. Some people are opposed to this kind of genetic alteration, believing that it oversteps the proper role of humans in procreation and, indeed, evolution. Critics are also concerned that this technology could lead to producing “designer babies” in the future—children who are not simply free of severe genetic diseases, but whose genes have been altered in pursuit of desired traits such as a particular eye color or high intelligence, however that might be defined. Others consider these concerns overblown. After all, the donor's mitochondria contribute just 37 genes to the child, whereas the parents contribute more than 20,000.

What’s next? The U.K.’s historic decision is bound to have implications for other countries that have been considering legalizing mitochondrial DNA replacement, including the United States. The question is whether and how closely other countries will follow the U.K.’s lead. Since 1990, U.K. law has required all persons intending to manipulate eggs, sperm, and embryos to be licensed by a statutory authority. Now, that authority will be empowered to issue licenses to researchers who are developing these techniques and who now wish to begin clinical trials to assess their safety and effectiveness. The technique will not immediately be available outside of the research context in the U.K.

A similar process is underway in the U.S., where the Food and Drug Administration is considering an application from a researcher to begin clinical trials of the technique. The FDA held a public hearing in response to this application a year ago, and requested a report on the ethical and policy considerations of the technology from the Institute of Medicine, which held its first meeting in January of this year. The next meeting of the IOM meeting will take place in March.

“The U.K. regulations appear reasonable,” says Josephine Johnston, director of research at The Hastings Center who studies ethical considerations with assisted reproduction. “The U.K. has a highly developed process for regulating and overseeing the development and conduct of reproductive technologies, which includes public consultation. The parliamentary vote on the proposed regulations is the final step in a process that began seven years ago. The U.S. could learn a lot from its deliberate, open, and careful process in this area.

“Whether permitting the manipulation of an embryo’s genetics in this case opens the door to other requests to alter the characteristics of future children remains to be seen,” Johnston adds. “Rather than assuming that all attempts to manipulate an embryo’s genes are problematic, my hope is that we continue to carefully and critically assess each development in reproductive technology, engaging in a public conversation about its implications for children and families, as well as for the widely held values of freedom and equality.” Johnston expanded on her views in an interview in Frontline Medical News.

Many Dutch doctors open to euthanasia for existential suffering

Many Dutch doctors open to euthanasia for existential suffering by Xavier Symons (http://www.bioedge.org/index.php/bioethics/bioethics_article/11333)

Around one in three Dutch doctors would be prepared to help someone with early dementia, mental illness, or who is ‘tired of living’ to die, reveals a small survey published online in the Journal of Medical Ethics.
In the Netherlands, euthanasia or assisted suicide for those whose suffering is psychiatric/psychological in nature is legally permissible, but it represents a fraction of the numbers of patients who are helped to die in this way.
And while there is no ‘right’ to euthanasia, the freedom of a doctor to refuse the request on personal grounds has been widely debated, following some well-publicised cases.
In a bid to find out what Dutch doctors think of euthanasia and assisted suicide, the researchers canvassed the views of 2500 randomly targeted general practitioners (family doctors) and specialists in the fields of elderly care, cardiology, respiratory medicine, intensive care, neurology and internal medicine between October 2011 and June 2012.
The doctors were asked whether they had ever helped a patient with cancer, other physical disease, mental illness, early or advanced dementia, or someone without any severe physical ailments, but who was tired of living, to die. Those who had not done so were asked if they would even consider helping someone to die, and under what circumstances.
Four out of 10 would be prepared to help someone with early stage dementia to die, but only one in three would do this for someone with late stage dementia, even if that person had written an advance directive for euthanasia.
Around one in four (27%) would be prepared to help someone tired of living to die if they had a severe medical condition. But fewer than one in five (18%) would do so in these circumstances if the person had no other medical grounds for suffering.
In a linked blog, lead author Dr Eva Bolt of the EMGO Institute for Health and Care Research,
Amsterdam, The Netherlands, commented: “Each physician needs to form his or her own standpoint on euthanasia, based on legal boundaries and personal values.”
Dr. James A. Colbert of Brigham and Women's Hospital and Harvard Medical School, Boston, Massachusetts, said the survey results are "not that surprising."
Dr. Colbert suggested we focus our attention more on palliative care.
"A much more important issue to focus our attention on is: how do we make sure that all patients are comfortable and well cared for at the end of life? Palliative care is such an essential component of medical care, yet very few patients will see a palliative care practitioner. Studies have shown that patients with cancer who see a palliative care practitioner have better quality of life and in some cases even live longer than other cancer patients who are only treated