viernes, 20 de septiembre de 2013

La AECC otorga al doctor Marcos Gómez Sancho el 'V de Vida 2013'

La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) ha otorgado al doctor Marcos Gómez Sancho el 'V de Vida 2013' por sus trabajos en cuidados paliativos. Asimismo, este galardón tiene como objetivo reconocer la importancia de esta disciplina que ayuda a los pacientes terminales a mejorar "en lo posible" su calidad de vida. Merecidísimo reconocimiento que nos hace preguntarnos para cuándo el homenaje que se merece en Canarias un pionero como él.

MADRID, 17 (EUROPA PRESS) La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) ha otorgado al doctor Marcos Gómez Sancho el 'V de Vida 2013' por sus trabajos en cuidados paliativos. Asimismo, este galardón tiene como objetivo reconocer la importancia de esta disciplina que ayuda a los pacientes terminales a mejorar "en lo posible" su calidad de vida. Gómez Sancho es una autoridad nacional e internacional en los cuidados paliativos y fue, junto a la AECC, el que desarrolló las unidades multidisciplinares de cuidados paliativos en las Islas Canarias. Estas unidades fueron, según ha recordado la asociación, "ejemplo de excelencia y modelo a seguir" por el resto de unidades puestas en marcha en España. Por tanto, este galardón no sólo reconoce la "amplia experiencia" y el trabajo del doctor sino que, también, pone en valor la necesidad de proporcionar a los enfermos en cuidados paliativos una atención integral y de calidad al final de la vida.


jueves, 19 de septiembre de 2013

CONSENTIMIENTO INFORMADO INSUFICIENTE

De Diario Médico, G.E | 19/08/2013 La recogida de muestras para investigación clínica procedentes de niños requiere mejoras en la información a los padres. Así se deduce de un estudio publicado en Genetics in Medicine, que revela que los progenitores no llegan a entender los detalles sobre la conservación y uso futuro del material almacenado en biobancos. Kim McBride y sus colegas del Research Institute at Nationwide Children's Hospital, en Ohio (Estados Unidos) enviaron un cuestionario a familias que, entre 2004 y 2008, habían autorizado la conservación y análisis de muestras de ADN de sus hijos en un biobanco genético. El biobanco se creó para estudiar el origen de malformaciones congénitas del flujo ventricular izquierdo del corazón. El análisis de las respuestas revela que algunos conceptos están claros para los padres, pero la mitad de ellos malinterpreta algunos parámetros clave. Así, en general comprenden bien que el consentimiento es voluntario y que las muestras se utilizarán para estudiar las causas de problemas cardiacos. En cambio, en general sobreestiman el beneficio que los estudios pueden proporcionar a sus hijos y minimizan los riesgos que entraña la participación. "A los participantes en un ensayo clínico se les administra un tratamiento con la esperanza de conseguir una terapia novedosa y más eficaz; y se les hace un seguimiento médico", explica Kim McBride, investigadora principal. En cambio, del análisis de las muestras de los biobancos no es probable que surja un avance clínico con beneficio directo y casi nunca hay seguimiento del paciente. Es más, en ocasiones se utilizan vídeos para explicar la importancia de los estudios en marcha, donde se realzan los beneficios futuros en unos términos que pueden hacer pensar que se aplicarán directamente a sus hijos, lo que es poco probable por los ritmos de la investigación básica y las dificultades que entraña llegar a resultados clínicos. Para McBride la conclusión es clara: "Si queremos proporcionar a las personas que participan en investigación genética y a sus familias un conocimiento adecuado, la manera de llevar a cabo el consentimiento informado debe cambiar, especialmente en un momento en que aumenta la demanda sobre información genética".

miércoles, 15 de mayo de 2013

LA APARICIÓN DE UN NUEVO TIPO DE PACIENTE EN LA RELACIÓN TERAPÉUTICA Y EL NEOPATERNALISMO MÉDICO



Artículo publicado en Bioética y Debat.

Resumen: La transición inacabada del secular paternalismo a la autonomía ha hecho entrar en crisis la relación médico paciente, siendo el derecho positivo el que ha impuesto un régimen legal de obligada autonomía. El dilema se basa en que en la actualidad estamos en “tierra de nadie”: no debe haber paternalismo, pero existe, y debe haber autonomía, pero se duda de ella. A ello se añade un nuevo factor, que altera la relación terapéutica, cual es la aparición de un nuevo tipo de usuario de la sanidad, de un nuevo tipo de paciente, que ha sido denominado de forma distinta como “activo”, “experto” o “inteligente”, para en definitiva resaltar la existencia de un nuevo rol del paciente en el sistema sanitario que conlleve la necesaria superación de los arquetipos actuales con el surgimiento de un tipo de relación denominada “relación consensual”, “medicina asertiva”, “reconocimiento recíproco”, “calidad asistencial”, “autonomía relacional” o, como propugnamos, “Nuevo Paternalismo”. En definitiva todas estas acepciones buscan la superación del actual hieratismo, y se mueven en el amplio espectro que surge entre los dos pivotes que conforman el paternalismo y la autonomía, buscando un consenso que puedan obtener beneficio de los aspectos positivos de ambos. Se propugna que el médico lidere la relación terapéutica a través de la RMP sugerida y basada en este Nuevo Paternalismo que parte de esta premisa, rehabilitar la confianza en el seno de la relación médico-paciente como única vía de volver a estimar al médico como autoridad moral frente al paciente.

Texto completo aquí

viernes, 10 de mayo de 2013

Reforma de la Ley de Aborto: opinión

EL periodista Arcadi Espada en su blog de EL MUNDO, (09 de mayo).
http://www.elmundo.es/blogs/elmundo/elmundopordentro/2013/05/09/un-crimen-contra-la-humanidad.html

Un crimen contra la humanidad.

La diputada Beatriz Escudero se opone al aborto de los fetos donde se detecte discapacidad futura porque no hay que discriminar a los nacidos ni a los no nacidos. Hay que fijarse bien en lo que dice la diputada: no debemos prohibir a un discapacitado que pueda disfrutar de su condición. Sobre actitudes como las de la diputada tendría que proponerse la aplicación de alguna variante de lo que se conoce como crímenes contra la humanidad. A pesar de lo que sostiene Gallardón esta no es una reforma ideológica convencional, que pueda mutarse en la próxima legislatura. Esta es una reforma que rompe el consenso público sobre los derechos humanos en Occidente. Si alguien deja nacer a alguien enfermo, pudiéndolo haber evitado, ese alguien deberá someterse a la posibilidad, no solo de que el enfermo lo denuncie por su crimen, sino de que sea la propia sociedad, que habrá de sufragar el coste de los tratamientos, la que lo haga. Este tipo de gente averiada alza la voz histérica cada vez que se plantea la posibilidad de diseñar hijos más inteligentes, más sanos y mejores. Por el contrario ellos tratan impunemente de imponernos su particular diseño eugenésico: hijos tontos, enfermos y peores.




martes, 30 de abril de 2013

Profesionales de la salud: "burócratas y geógrafos de valores" (Engelhardt)


Situemos a este autor en su contexto. H. Tristam Engelhardt es un exponente paradigmático de la Bioética contemporánea y representa perfectamente los planteamientos dominantes de la Bioética de los EE.UU., por la que todos los derechos deben quedar subordinados al derecho a la libertad, lo que supone que el principio de beneficiencia debe ceder ante el de autonomía; es representante por tanto de la concepción dualista o personismo que contrapone vida biológica a vida personal, lo que supone la negación de derechos a los no conscientes; dicho de otro modo, se desprecia la naturaleza al considerar que sólo la cultura como técnica o dominación de la naturaleza crea derechos. Este autor jerarquiza a los seres humanos en razón de la posesión o no de la autoconciencia y de la libertad. De este modo separa entre seres humanos biográficos o culturales – como los adultos – de los seres humanos simplemente biológicos, que no tienen derechos – como los niños-.

El ser adulto, consciente y competente, es digno, merece respeto y tiene derechos, en cuanto que sólo el es agente moral, ya que sólo la autonomía atribuye derechos. Sin embargo se niega esa dignidad, respeto y derechos a los seres humanos no autoconscientes (embriones, anencefálicos, niños pequeños) que sólo lo tendrán en función del valor e interés que sobre ellos tenga alguien dotado de autonomía.

Con la señalada expresión, en su obra “Los fundamentos de la Bioética”, se plantea el dilema moral al que deben enfrentarse los profesionales de la salud en una sociedad democrática, pluralista, abierta y con opciones morales en muchos casos enfrentadas.

Un hecho que resulta evidente es que el país protagonista de este proceso ha sido los Estado Unidos. La bioética es un producto típico de la cultura norteamericana. Ello se explica fácilmente por varios motivos. Uno, por el papel hegemónico que esta nación ha tenido en Occidente en todos los órdenes de la vida –económico, político, industrial, científico o tecnológico, etc.- a partir del final de la Segunda Guerra Mundial. Así, también la medicina occidental y todo lo que la rodea ha llegado a estar dominada por el coloso norteamericano. Otro motivo fundamental es que este país ha sido de los primeros que ha tenido que afrontar el problema que produce el pluralismo cuando un mismo hecho tiene que ser enjuiciado éticamente por varias personas con credos morales diferentes, y el respeto que hunde sus raíces en el propio origen de la nación norteamericana. Por ello, la bioética norteamericana es la respuesta al reto planteado por la convivencia en un mismo centro sanitario de médicos, enfermeras y pacientes con convicciones éticas absolutamente dispares.

Como quiera que el consenso moral es prácticamente imposible – sobre todo en las comunidades de donde surge el autor, EE.UU., en que conviven un crisol de razas y religiones - se debe buscar un punto de encuentro, y esto se virtualiza en un consenso jurídico o legal, es decir un pacto para que corrientes antagónicas encuentren los mínimos comunes requeridos para llegar a un diálogo eficaz y que esos mínimos sean legales.

Un aspecto central de la Bioética está precisamente en el reconocimiento de la pluralidad de opciones morales que caracteriza a las sociedades actuales y en propugnar la necesidad de establecer un mínimo marco de acuerdo por medio del cual individuos pertenecientes a comunidades morales diversas puedan considerarse ligados por una estructura común que permita la resolución de los conflictos con el suficiente grado de acuerdo. La elaboración de unos procedimientos de toma de decisiones en las que todos los implicados puedan participar, supone un paso de importancia fundamental. Pero en último extremo, si no hay acuerdo, el Derecho deberá establecer los límites de lo permitido; de ahí deriva la estrecha relación entre la Bioética y el Derecho, entendido como norma de conducta que emana de la voluntad de todos. Las normas jurídicas poseen una evidente relación con las morales, aunque no dependan de la ética para su configuración. En este entorno los Derecho Humanos constituyen a la vez las bases jurídicas y el mínimo ético irrenunciable sobre los que se asientan las sociedades democráticas, siendo su respeto y promoción la mejor pauta para fijar unos criterios, representando el consenso en torno a cuáles son las exigencias de la dignidad humana.

A eso quizá tiende la Bioética, al reconocimiento de la pluralidad de opciones morales existentes, propugnando la necesidad de establecer mínimos acuerdos. Si no hay acuerdo el Derecho debe establecer los límites de lo permitido.

Es en este entorno donde surge la expresión “burócratas que les recuerdan a los pacientes sus derechos y las circunstancias en que sus exigencias puedan quedar limitadas”, lo que supone la existencia de “normas y formulaciones burocráticas” que den en definitiva seguridad jurídica al encuentro entre “extraños morales”. Ello se virtualiza, entre otras, en el denominado “consentimiento informado”, que si bien debe entenderse como un “Proceso”, en realidad, lamentablemente, se ha convertido en estricto y mero “procedimiento”, en definitiva el mero cumplimiento de unos requisitos administrativos obligatorios por Ley – en España recogidos en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, de Autonomía del paciente -, que deviene en definitiva en la denominada “medicina defensiva”.

Por otra parte, ciertamente Engelhardt parte de una semejanza muy gráfica al denominarlos “geógrafo de valores”. Buscando un símil con la geografía (“ciencia que estudia la descripción física de la tierra”), podríamos hablar de una “geografía moral”, que estudiaría la simple descripción moral de las personas. En ella el “observador” aparece como tercera persona, imparcial y objetivo, sin tener necesariamente una “implicación moral” con el paciente, pero comprendiendo, aunque no se comparta, los cuestionamientos morales que puedan plantearse en el sujeto. Ello nos llevaría, incluso, a las consideraciones expuestas por Peter Singer – exponente del utilitarismo – que en “Ética Práctica” señala que “la ética nos exige que trascendamos el yo y el tú para pasar a la ley universal, al universalizable, al punto de vista del espectador imparcial, del observador o como sea que decidamos llamarle”. Aceptando que los juicios éticos deben ser formulados desde un punto de vista universal, se acepta que “mis” propios intereses no pueden, por el sólo hecho de que son míos, contar más que los intereses de cualquier otro. Es decir tener en cuenta los intereses de todos aquéllos a quienes mi decisión afecta, me exige que sopese esos intereses y adopte la línea de acción que tenga más probabilidad de considerar al máximo los intereses de todos los afectados.

Engelhardt lo manifiesta también, - como resalta D´Agostino en “La Bioética como problema jurídico”- al considerar “la incapacidad de la razón para imponer a esta sociedad el reconocimiento de cualquier canon moral llamado a resolver todas las dificultades”, ya que la filosofía moral, tal como se la concibe en la actualidad, no puede disponer de principios guía que permitan regular cualquier tema.