LA SEDACIÓN PALIATIVA NO ES EUTANASIA

Hace pocas fechas salió a la luz la noticia relativa a Larraitz Chamorro, guipuzcoana de 40 años que ha pasado la última década a merced de los cuidados de su familia y sus médicos a causa de una Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que le impide ser capaz de valerse por sí misma. Su situación ha alcanzado una cota crítica ya que ni siquiera es capaz de tragar y no puede mover más que el cuello. Por esta razón, Larraitz pidió al Centro para la Discapacidad IZA de San Sebastián en el que está ingresada que le administraran la sedación paliativa, un proceso mediante el cual se le reduciría progresivamente la consciencia para poner fin a la situación de sufrimiento que padece a causa de su enfermedad. Sin embargo, su ruego ha sido desestimado por las autoridades sanitarias, que alegan que la paciente aún es capaz de mantenerse viva por sus propios medios.

A raíz de esa noticia señalé en mi cuenta de twitter @germenbioetica la cada vez más imperiosa necesidad de una obligatoria y seria formación en bioética para los profesionales sanitarios y un adecuado Comité de Ética Hospitalaria, que tuvo cierta repercusión como consecuencia de poder encontrarnos ante una terrible confusión, establecer como iguales la sedación paliativa y la eutanasia. No cabe ninguna duda que la gran mayoría de los profesionales conocen perfectamente la diferencia entre ambas, pero también es cierto que la confusión de términos, así como el temor de algunos a cometer una ilegalidad, llevando al extremo la medicina defensiva, provoca situaciones como la descrita en que, a la vista de los hechos expresados en la noticia periodística, obviamente, se confunde la sedación paliativa con la eutanasia.

Existen multitud de textos explicativos al respecto  (SECPAL tiene una muy buena Guía que es frecuentemente citada), porque es un tema muy bien estudiado por los profesionales preocupados en un tema tan delicado y trascendente.

En la situación de enfermedad terminal concurren una serie de características que son importantes no sólo para definirla, sino también para establecer adecuadamente la terapéutica. La enfermedad  terminal tiene como elementos fundamentales: la presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable; la falta de posibilidades de respuesta al tratamiento; los síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes; el gran impacto emocional en el paciente, la familia y el equipo terapéutico. La atención sanitaria al final de la vida se fundamenta en tres contenidos prioritarios: control sintomático y cuidados de confort, respeto al paciente y al entorno familiar, y la necesidad de un marco ético en la toma de decisiones.

La sedación es una de las medidas terapéuticas empleadas en la asistencia a los pacientes con enfermedad terminal, legalmente permitida y éticamente aceptada si se sitúa dentro de la buena praxis médica.

La sedación paliativa es la disminución deliberada del nivel de conciencia del enfermo mediante la administración de los fármacos apropiados con el objetivo de evitar un sufrimiento intenso causado por uno o más síntomas refractarios. Puede ser continua o intermitente y su profundidad se gradúa buscando la el nivel de sedación mínimo que logre el alivio sintomático.

Para evaluar, desde un contexto ético-profesional, si está justificada la indicación de la sedación, es preciso considerar los siguientes criterios:  La aplicación de sedación paliativa exige del médico, la comprobación cierta y consolidada de las siguientes circunstancias: a.Que existe un sufrimiento intenso causado por síntomas refractarios;  b.  Que  el  enfermo  o,  en  su  defecto  la  familia,  ha otorgado  el  adecuado consentimiento informado de la sedación paliativa; c.  Que el enfermo haya tenido oportunidad de satisfacer sus necesidades familiares, sociales y espirituales.  

La Ética y la Deontología Médica establecen como deberes fundamentales respetar la vida y la dignidad de todos los enfermos, así como poseer los conocimientos y la competencia debidos para  prestarles una asistencia de calidad profesional y humana. Estos deberes cobran una particular  relevancia en la atención a los enfermos en fase terminal,  a quienes se les debe ofrecer el tratamiento paliativo que mejor contribuya a aliviar  el  sufrimiento,  manteniendo  su  dignidad, lo  que  incluye   la  renuncia  a tratamientos  inútiles  o  desproporcionados  de  los que sólo puede  esperarse  un alargamiento penoso de sus vidas.

Existe una clara y relevante diferencia entre sedación paliativa y eutanasia si se observa desde la Ética y la Deontología Médica. La frontera entre ambas se encuentra en la intención, en el procedimiento empleado, y en el resultado. En la sedación se busca disminuir el nivel de conciencia, con la dosis mínima necesaria de fármacos, para evitar que el paciente perciba el síntoma refractario. En la eutanasia se busca deliberadamente la muerte anticipada tras la administración de fármacos a dosis letales, para terminar con el sufrimiento del paciente. Apreciar esta diferencia es fundamental.

Para la sedación terminal debe existir consentimiento explícito del paciente o delegado (en caso de incapacidad del paciente, por representación del familiar o tutor legal, de acuerdo a los valores y deseos que habitualmente ha manifestado el paciente a la familia o al equipo). Se tendrán en cuenta, en el paciente no competente, los Documentos de Voluntades Anticipadas o las Directrices Previas expresadas por el enfermo y recogidas en el Historial Clínico. El consentimiento no debe entenderse sólo como un documento escrito. El consentimiento verbal puede ser suficiente, pero se considera imprescindible que quede registrado en la historia clínica. Partiendo del respeto al principio de autonomía y a los deseos del paciente, en la etapa final de la vida, el objetivo prioritario debería ser el alivio del sufrimiento y no la salvaguarda de la vida cuando ya no hay posibilidad alguna de supervivencia, máxime recordando la doctrina del doble efecto. En situación de enfermedad avanzada y terminal, no debería permitirse el sufrimiento del enfermo por miedo a adelantar la muerte, como consecuencia siempre indirecta y nunca intencionada. La falta de comprensión de lo anterior ha llevado en ocasiones a la obstinación terapéutica, con un gran sufrimiento del paciente y de su familia.  

Finalmente, es importante recordar que la responsabilidad del equipo sanitario recae sobre el proceso de toma de decisiones que se adoptan para aliviar el sufrimiento y no tanto sobre el resultado de su intervención en términos de vida o muerte.

 

 

 

 

LA APARICIÓN DE UN NUEVO TIPO DE PACIENTE EN LA RELACIÓN TERAPÉUTICA Y EL NEOPATERNALISMO MÉDICO

La transición inacabada del secular paternalismo a la autonomía ha hecho entrar en crisis la relación médico paciente, siendo el derecho positivo el que ha impuesto un régimen legal de obligada autonomía. El dilema se basa en que en la actualidad estamos en “tierra de nadie”: no debe haber paternalismo, pero existe, y debe haber autonomía, pero se duda de ella. A ello se añade un nuevo factor, que altera la relación terapéutica, cual es la aparición de un nuevo tipo de usuario de la sanidad, de un nuevo tipo de paciente, que ha sido denominado de forma distinta como “activo”, “experto” o “inteligente”, para en definitiva resaltar la existencia de un nuevo rol del paciente en el sistema sanitario que conlleve la necesaria superación de los arquetipos actuales con el surgimiento de un tipo de relación denominada “relación consensual”, “medicina asertiva”, “reconocimiento recíproco”, “calidad asistencial”, “autonomía relacional” o, como propugnamos, “Nuevo Paternalismo”. En definitiva todas estas acepciones buscan la superación del actual hieratismo, y se mueven en el amplio espectro que surge entre los dos pivotes que conforman el paternalismo y la autonomía, buscando un consenso que puedan obtener beneficio de los aspectos positivos de ambos. Se propugna que el médico lidere la relación terapéutica a través de la RMP sugerida y basada en este Nuevo Paternalismo que parte de esta premisa, rehabilitar la confianza en el seno de la relación médico-paciente como única vía de volver a estimar al médico como autoridad moral frente al paciente.

   Probablemente no sea necesario insistir en que la Relación Médico Paciente (RMP) se basa principalmente en la confianza. Estamos ante una relación que, inevitablemente, tiene una fuerte carga personal, casi íntima, y por ello la misma se ha construido históricamente de un modo muy particular. La confianza mutua se erige como uno de los pactos primarios en esta relación. Esta confianza tiene su asiento último en el compromiso del médico de buscar la curación, mejoría o bienestar del enfermo por los medios previstos en la “lex artis” de su profesión. Existe un sentir unánime acerca de la trascendencia de la confianza en el seno de la RMP, confianza que hay que promover y salvaguardar (1). Resulta evidente que en las actuales circunstancias sociales en que se encuentra desaparece la confianza como pivote fundamental de la misma, dejando en su lugar una relación de sospecha, que indefectiblemente va a dar lugar a la denominada “medicina defensiva” (2) . En este caso, la relación de confianza es sustituida por una relación estrictamente profesional, en la que si el resultado del tratamiento no es el deseado, aparecen la reivindicación y el conflicto (3) .

Podemos convenir igualmente que en el devenir histórico de esta especialísima relación social que es la relación médico paciente es precisamente a partir del momento en que se dota de autonomía al sujeto pasivo – hasta entonces carente de ella – cuando se quiebra esa relación de confianza. La transición – evidentemente inacabada – del secular paternalismo a la autonomía ha hecho entrar en crisis la relación, puesto que, desde nuestro punto de vista, el médico quiere seguir siendo paternalista, - quizá a su modo, quizá de una manera distinta a como entendemos el paternalismo clásico -, y el paciente por su parte no quiere una autonomía hasta un grado tal que más que beneficiarle le perjudica, y que en algunos casos hasta se le impone.

Efectivamente - “dura lex, sed lex” -, es el derecho positivo el que ha impuesto un régimen legal de obligada autonomía, entendida de tal manera que ha llegado a un punto que obliga a los médicos, como hemos comentado, a estar más pendiente de evitar demandas y denuncias que a centrarse en la verdadera relación terapéutica, abandonando ciertos aspectos que durante tantos siglos poseyeron bajo el paternalismo, y que, en definitiva, son los que busca el paciente. La controversia surge cuando nos fijamos sólo en los aspectos negativos del paternalismo, que los tiene y muchos, cuando es lo cierto que tiene grandes aspectos positivos que hay que fomentar con la búsqueda de un nuevo paternalismo en la relación médico paciente.
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Algunas consideraciones en torno a la falsa polémica sobre el infanticidio

   La publicación en su día del artículo de los profesores Giubilini y Minerva “After-birth abortion: why should the baby live?” en la Revista Journal of Medical Ethics (JME) en la que supuestamente defienden el infanticidio, ha levantado unas suspicacias y alarma carente de todo fundamento a la vista del contenido del mismo y de la verdadera intención de los autores. En las presentes líneas intentamos acercarnos a dicha figura en el ámbito jurídico de nuestro país, para entender que la misma ha sido incluso tratada con cierta benevolencia y comprensión por nuestra legislación, e igualmente examinamos el fondo del artículo a la vista de la legislación española sobre la interrupción voluntaria del embarazo.


Se ha creado una inusitada expectación con la publicación (on-line) el pasado 23 de febrero en la revista Journal of Medical Ethics (JME) del artículo de los profesores Giubilini y Minerva “After-birth abortion: why should the baby live?”, en el que se defiende el infanticidio en determinadas circunstancias, singularmente en aquéllas que si hubieran sido conocidas con anterioridad al parto hubieran dado lugar a un aborto legal. Como señaló un medio de comunicación “un artículo en defensa del infanticidio incendia la Red”, de tal modo que a raíz del mismo “especialistas en bioética critican la defensa del infanticidio”. Ciertamente la idea expuesta por ambos profesores nos produce “prima facie” un rechazo total. Pese a ello un análisis más sosegado nos permitiría considerar razones de diversa índole que pueden hacernos entender que las situaciones expuestas en el citado artículo lo son en una sociedad pluralista en la que es necesario afrontar con decisión cuestiones que no se limitan a un mero planteamiento teórico, sino muy al contrario, se dan en la vida real.


A tal fin, se exponen diversas consideraciones en la que, evocando la tradición histórica y jurídica del infanticidio, se incide en la actual normativa española sobre el aborto:

1. Si bien en puridad se debería reservar el término infanticidio para la muerte provocada de recién nacidos menores de 12 meses y el de neonaticidio para los menores de 1 mes, lo cierto es que el primero se utiliza tradicionalmente para ambos supuestos.

El infanticidio (del latín infas-caedere, matar niño) ha sido una constante histórica de distintas y antiguas culturas motivada por muchas y variadas razones. Dicha figura hunde sus raíces en la noche de los tiempos, pero nos equivocaríamos si pensáramos que se encuentra muy alejada de nuestra actual época y entorno geográfico. Se ha practicado en la mayoría de las comunidades desde los primeros tiempos registrados históricamente. Era práctica habitual que los recién nacidos no deseados se mataran por ahogamiento, o incluso siendo deseados, las circunstancias económicas hicieran prevalecer el bien superior de la familia o la comunidad sobre la del recién nacido, por ser visto como una carga económica, o por hambrunas, sequias, plagas, etc. Las recién nacidas del sexo femenino eran especialmente vulnerables por cuestiones económicas ampliamente estudiadas. En diversos grupos antiguos como los espartanos, los inuit y los beduinos, las criaturas no deseadas las dejaban a la intemperie para morir por hipotermia, deshidratación, ataques de animales, etc. Los vikingos y celtas sacrificaban a los recién nacidos a dioses como parte de complejos rituales paganos. En Europa durante la Reforma protestante, líderes de dichas Iglesias defendieron el ahogamiento de los niños con deficiencias intelectuales. A tales niños se les dejaba morir de hambre registrándose el fallecimiento en una categoría separada como ''muerto de hambre en la enfermería'' (“starved at nurse”) tal como se pueden encontrar en los certificados de defunción de la ciudad de Londres en el siglo XVII (Bills of mortality for the city of London in 1632).


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La libertad de investigación: la manipulación de embriones

     Una de las preguntas fundamentales en la Bioética reside en contestar la eterna cuestión de si todo lo que es posible técnicamente se debe hacer. Ello incide de manera importante en el derecho a la investigación médica, y tiene su máxima incidencia y gravedad cuando el objeto es el embrión humano. Se pretende en estas líneas establecer cuáles son los límites legales a la investigación en España, concretándolo en la manipulación de embriones, y las distintas posiciones que, con base en la concepción que se tenga del embrión, abordan la investigación con los mismos.
     Coincidiendo con la aplicación en masa de las técnicas biomédicas de reproducción humana a mediados de los años ochenta, el mundo del Derecho empezó a movilizarse para regular estas nuevas tecnologías. Las legislaciones que se realizaron en estos años, respondieron al principio de salvaguarda de los Derechos Fundamentales del ser humano, que en ese momento la doctrina jurídica mayoritaria identificaba desde una perspectiva individualista con derechos socio-económicos individuales, los denominados Derechos Humanos de 2ª Generación, y que encumbraron el principio de autodeterminación. Ello supuso un cambio cualitativo en la perspectiva legislativa que atendió a unos nuevos valores que supusieron la primacía del interés de los padres sobre los derechos del embrión y de su futuro hijo. Este giro en la doctrina de los derechos fundamentales tuvo sus consecuencias prácticas en múltiples cuestiones relativas a la regulación de estas técnicas reproductivas. España no ha sido ajena a las mismas, y nuevamente salen a la palestra con ocasión de importantes reformas legislativas en la reglamentación de la interrupción del embarazo. Nos movemos en una materia donde se mezclan distintas disciplinas. Pero desde cualquier perspectiva que se observe esta materia vemos que la consideración que demos a la figura del embrión surge de inmediato, ya que se ha convertido en definitiva en la “raíz del problema”.
     Una pregunta relevante nos alumbra el camino de estas líneas. Es ya lugar común el planteamiento de una cuestión determinante: ¿Todo lo que es posible tecnológicamente se debe hacer? ¿Hay que poner límites?, y si los hay ¿cuáles deben ser?
     Resulta obvio señalar la gran repercusión social de las nuevas tecnologías médicas. El gran avance experimentado por los nuevos conocimientos y tecnologías de éstas surgidas, “nos sumergen en la inseguridad y en la incertidumbre”.
     En 1986 un hasta entonces desconocido sociólogo alemán, Beck, publicaba un libro de sugestivo título: “La sociedad del riesgo”. Su tesis básica era que el nuevo elemento definidor de las sociedades tecnológicamente avanzadas es su constante sometimiento a peligros y amenazas, y precisamente el desarrollo científico y sus aplicaciones en el campo médico y farmacéutico es el que produce esos efectos perniciosos.
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El Consentimiento Informado: "proceso" y no "procedimiento"

Probablemente sea la “práctica” del consentimiento informado (CI), como obligación legalmente establecida en aras de la autonomía del paciente, la que esté creando más dificultades de aplicación, pues se ha convertido en un simple requisito de orden administrativo que tiene lamentablemente – en general - como único fin la exoneración de cualquier tipo de responsabilidad en el ámbito médico. Se hace necesario, aun partiendo de las dificultades para ello, que se haga un esfuerzo de comprensión por parte del personal sanitario para establecer un nuevo horizonte, en el que se entienda que la virtualización de la autonomía del paciente a través del consentimiento informado, exige entenderlo como un “proceso”, y no como un simple procedimiento.


   El reconocimiento institucional de la autonomía del paciente se establece a través del consentimiento informado. El principio de autonomía es la base moral de la doctrina del mismo (1). El traslado del principio de autonomía a la relación médico-enfermo implica la consideración del paciente como un sujeto autónomo, con derecho a decidir que una determinada intervención le resulta inaceptable aún cuando su propia vida corra riesgo, siendo obligación del médico no interferir en sus decisiones limitándose a ayudar al paciente en su elección. Este concepto ha sido englobado en el llamado Consentimiento Informado que hoy día no solo se ha convertido en una figura básica del mundo sanitario, sino que se encuentra positivizado en nuestro ordenamiento jurídico (2). Es más ha sido considerado como un derecho humano, un imperativo ético, que ha cristalizado como exigencia legal (3). En España se ha formalizado a través de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.

La superación del modelo paternalista en la relación médico-paciente ha llevado a un nuevo punto de equilibrio caracterizado por la toma de decisiones desde la autonomía de los pacientes. Esta nueva situación en el contexto clínico ha sido vivida por muchos profesionales sanitarios como una pérdida en el control de la dinámica asistencial que ha desencadenado situaciones de rechazo y enfrentamiento al ejercicio de los derechos por parte de pacientes y usuarios (4). Sin duda alguna, el consentimiento informado (CI) ha sido el elemento que más ha trascendido en esta nueva situación, un instrumento que los profesionales han identificado como prioritario desde un principio pero que, desgraciadamente, no siempre lo han entendido en su verdadera dimensión ética y jurídica. Es más “llama la atención la dificultad que el CI encuentra para imponerse en la práctica médica” (5).

   En este entorno, el principal error cometido ha sido identificar el consentimiento informado con el “documento” donde se refleja el consentimiento, un error que impide considerar al primero como un proceso asistencial en donde la firma para la autorización es el último eslabón de una cadena formada, casi en su totalidad, por el proceso informativo y la deliberación con el paciente. Para el respeto de los valores éticos en la práctica clínica no es suficiente con el cumplimiento de los requisitos jurídicos, hace falta también una actitud adecuada y un contexto ético apropiado.

El documento de consentimiento informado es una garantía de mínimos, pero sólo la buena práctica, una actitud adecuada y una buena interacción entre el médico y su medio pueden garantizar finalmente los derechos del paciente.
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