"Los hombres dejan de entenderse porque el significado de las palabras ya no tiene la misma relación con las cosas, porque los hombres han cambiado los significados a su arbitrio"
Tucídides

miércoles, 4 de enero de 2017

LA SEDACIÓN PALIATIVA NO ES EUTANASIA



Hace pocas fechas salió a la luz la noticia relativa a Larraitz Chamorro, guipuzcoana de 40 años que ha pasado la última década a merced de los cuidados de su familia y sus médicos a causa de una Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que le impide ser capaz de valerse por sí misma. Su situación ha alcanzado una cota crítica ya que ni siquiera es capaz de tragar y no puede mover más que el cuello. Por esta razón, Larraitz pidió al Centro para la Discapacidad IZA de San Sebastián en el que está ingresada que le administraran la sedación paliativa, un proceso mediante el cual se le reduciría progresivamente la consciencia para poner fin a la situación de sufrimiento que padece a causa de su enfermedad. Sin embargo, su ruego ha sido desestimado por las autoridades sanitarias, que alegan que la paciente aún es capaz de mantenerse viva por sus propios medios.

A raíz de esa noticia señalé en mi cuenta de twitter @germenbioetica la cada vez más imperiosa necesidad de una obligatoria y seria formación en bioética para los profesionales sanitarios y un adecuado Comité de Ética Hospitalaria, que tuvo cierta repercusión como consecuencia de poder encontrarnos ante una terrible confusión, establecer como iguales la sedación paliativa y la eutanasia. No cabe ninguna duda que la gran mayoría de los profesionales conocen perfectamente la diferencia entre ambas, pero también es cierto que la confusión de términos, así como el temor de algunos a cometer una ilegalidad, llevando al extremo la medicina defensiva, provoca situaciones como la descrita en que, a la vista de los hechos expresados en la noticia periodística, obviamente, se confunde la sedación paliativa con la eutanasia.

Existen multitud de textos explicativos al respecto  (SECPAL tiene una muy buena Guía que es frecuentemente citada), porque es un tema muy bien estudiado por los profesionales preocupados en un tema tan delicado y trascendente.

En la situación de enfermedad terminal concurren una serie de características que son importantes no sólo para definirla, sino también para establecer adecuadamente la terapéutica. La enfermedad  terminal tiene como elementos fundamentales: la presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable; la falta de posibilidades de respuesta al tratamiento; los síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes; el gran impacto emocional en el paciente, la familia y el equipo terapéutico. La atención sanitaria al final de la vida se fundamenta en tres contenidos prioritarios: control sintomático y cuidados de confort, respeto al paciente y al entorno familiar, y la necesidad de un marco ético en la toma de decisiones.

La sedación es una de las medidas terapéuticas empleadas en la asistencia a los pacientes con enfermedad terminal, legalmente permitida y éticamente aceptada si se sitúa dentro de la buena praxis médica.

La sedación paliativa es la disminución deliberada del nivel de conciencia del enfermo mediante la administración de los fármacos apropiados con el objetivo de evitar un sufrimiento intenso causado por uno o más síntomas refractarios. Puede ser continua o intermitente y su profundidad se gradúa buscando la el nivel de sedación mínimo que logre el alivio sintomático.

Para evaluar, desde un contexto ético-profesional, si está justificada la indicación de la sedación, es preciso considerar los siguientes criterios:  La aplicación de sedación paliativa exige del médico, la comprobación cierta y consolidada de las siguientes circunstancias: a.Que existe un sufrimiento intenso causado por síntomas refractarios;  b.  Que  el  enfermo  o,  en  su  defecto  la  familia,  ha otorgado  el  adecuado consentimiento informado de la sedación paliativa; c.  Que el enfermo haya tenido oportunidad de satisfacer sus necesidades familiares, sociales y espirituales.  

La Ética y la Deontología Médica establecen como deberes fundamentales respetar la vida y la dignidad de todos los enfermos, así como poseer los conocimientos y la competencia debidos para  prestarles una asistencia de calidad profesional y humana. Estos deberes cobran una particular  relevancia en la atención a los enfermos en fase terminal,  a quienes se les debe ofrecer el tratamiento paliativo que mejor contribuya a aliviar  el  sufrimiento,  manteniendo  su  dignidad, lo  que  incluye   la  renuncia  a tratamientos  inútiles  o  desproporcionados  de  los que sólo puede  esperarse  un alargamiento penoso de sus vidas.

Existe una clara y relevante diferencia entre sedación paliativa y eutanasia si se observa desde la Ética y la Deontología Médica. La frontera entre ambas se encuentra en la intención, en el procedimiento empleado, y en el resultado. En la sedación se busca disminuir el nivel de conciencia, con la dosis mínima necesaria de fármacos, para evitar que el paciente perciba el síntoma refractario. En la eutanasia se busca deliberadamente la muerte anticipada tras la administración de fármacos a dosis letales, para terminar con el sufrimiento del paciente. Apreciar esta diferencia es fundamental.


Para la sedación terminal debe existir consentimiento explícito del paciente o delegado (en caso de incapacidad del paciente, por representación del familiar o tutor legal, de acuerdo a los valores y deseos que habitualmente ha manifestado el paciente a la familia o al equipo). Se tendrán en cuenta, en el paciente no competente, los Documentos de Voluntades Anticipadas o las Directrices Previas expresadas por el enfermo y recogidas en el Historial Clínico. El consentimiento no debe entenderse sólo como un documento escrito. El consentimiento verbal puede ser suficiente, pero se considera imprescindible que quede registrado en la historia clínica. Partiendo del respeto al principio de autonomía y a los deseos del paciente, en la etapa final de la vida, el objetivo prioritario debería ser el alivio del sufrimiento y no la salvaguarda de la vida cuando ya no hay posibilidad alguna de supervivencia, máxime recordando la doctrina del doble efecto. En situación de enfermedad avanzada y terminal, no debería permitirse el sufrimiento del enfermo por miedo a adelantar la muerte, como consecuencia siempre indirecta y nunca intencionada. La falta de comprensión de lo anterior ha llevado en ocasiones a la obstinación terapéutica, con un gran sufrimiento del paciente y de su familia.  


Finalmente, es importante recordar que la responsabilidad del equipo sanitario recae sobre el proceso de toma de decisiones que se adoptan para aliviar el sufrimiento y no tanto sobre el resultado de su intervención en términos de vida o muerte.