"Los hombres dejan de entenderse porque el significado de las palabras ya no tiene la misma relación con las cosas, porque los hombres han cambiado los significados a su arbitrio"
Tucídides

jueves, 19 de marzo de 2015

CUIDADOS PALIATIVOS Y TESTAMENTO VITAL


La reciente aprobación en el Parlamento de Francia con una amplia mayoría de un proyecto de Ley, todavía, por tanto, en trámite legislativo, que permite la sedación "profunda y continua" de los pacientes en fase terminal, al tiempo que cierra la puerta a la eutanasia y el suicidio asistido, y los comentarios – algunos inusitados- que ha suscitado, me lleva en esta entrada a recordar de manera muy resumida algunos conceptos y a aclarar otros, dado que en un tema tan sensible como éste se requiere saber de qué estamos hablando.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) adoptó, en un documento clave para el desarrollo de los CUIDADOS PALIATIVOS publicado en 1990, la definición propuesta por la Asociación Europea de Cuidados Paliativos como el «cuidado total activo de los pacientes cuya enfermedad no responde a tratamiento curativo. El control del dolor y de otros síntomas y de problemas psicológicos, sociales y espirituales es primordial». Destacaba que los cuidados paliativos no debían limitarse a los últimos días de vida, sino aplicarse progresivamente a medida que avanza la enfermedad y en función de las necesidades de pacientes y familias. Posteriormente, la  propia OMS ha ampliado la definición de cuidados paliativos: «Enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales».

La definición se completa con los siguientes principios sobre los cuidados paliativos:
• Proporcionan alivio del dolor y otros síntomas.
• Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal.
• No intentan ni acelerar ni retrasar la muerte.
• Integran los aspectos espirituales y psicológicos del cuidado del paciente.
• Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte.

En la actualidad, no cabe duda, existe una falta de criterios unívoca para la toma de decisiones al final de la vida. Esta situación es manifestada por los distintos especialistas que se encuentran trabajando con enfermos terminales, con ancianos, o con pacientes crónicos. Estas cuestiones que, anteriormente podían solucionarse con arreglo a la lex artis, son ahora difícilmente subsumibles en ella, buscándose por parte de los especialistas (médicos y personal sanitario en general), una serie de criterios de racionalidad en los que basar las decisiones que la realidad clínica diaria les demanda. En función de esta situación se crearon, como es bien conocido,  en distintos centros hospitalarios los denominados Comités de Ética de los que ya hemos hablado en otros entradas.

Uno de los criterios que se suele utilizar en estas situaciones es – una vez más -  el respeto a la dignidad del paciente. Este valor, fundamental desde cualquier perspectiva desde la que nos situemos, pierde en gran medida su virtualidad configuradora en la fase final de la vida, por la ambigüedad con la que es utilizado. En este sentido, el único significado que ha logrado un consenso es el de evitar el encarnizamiento terapéutico, y para lograrlo y preservar la dignidad en esa fase tan delicada, es fundamental la puesta en práctica de los cuidados paliativos. Dignidad y cuidados paliativos, pues, se unen indisolublemente cuando afrontamos la toma de decisiones en el tratamiento de enfermos terminales. La dignidad implica en todo caso el no sometimiento de la persona a tratos inhumanos y degradantes que pudieran producirse con la aplicación de ciertos tratamientos a los enfermos que están en fase terminal, ya que el llamado “encarnizamiento terapéutico” convierte al enfermo en un simple medio u objeto médico de experimentación, al no existir expectativas razonables de que ese enfermo pueda continuar viviendo.
Con su aplicación se pretende dar la atención adecuada al enfermo, que le lleve a tener la mayor calidad de vida posible y que le permita llegar al desenlace final de su proceso en una situación de comprensión y ayuda, respondiendo de forma profesional a las necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales, dando prioridad a los objetivos del propio enfermo, tanto por parte de los profesionales como de su familia, a la que se le ofrecen los medios y ayuda necesarios para llevarlo a cabo. El respeto a la dignidad del enfermo tiene que pasar por un respeto a su autonomía y a su capacidad de decisión. Pero hay que tener en cuenta la situación de vulnerabilidad tanto física como psíquica en la que se encuentran estas personas. En este sentido, será necesario otorgar una atención integral a los pacientes y a sus familiares. Habrá que habilitar, pues, un equipo profesional que acompañe al enfermo y a la familia psicológica y espiritualmente. Esa dignidad se logrará concienciando a cada individuo de su derecho a decidir responsablemente sobre los tratamientos que se le apliquen; a los médicos de que ante sí está una persona y no una patología y que la no curación no supone ninguna frustración, sino que queda el camino del alivio, tarea igualmente profesional; y a los juristas que su función se limitará a promover medidas e infraestructuras que permitan una mayor comunicación entre las partes implicadas.

Es de suma importancia relacionar lo antedicho con la situación de cómo el enfermo se plantee la posibilidad de elegir cómo quiere vivir sus últimos días o qué tratamientos quiere que se le apliquen, toda vez que la muerte, normalmente, ocurre en el hospital. En esta tesitura, la decisión se torna una cuestión difícil, por varias causas: por los sujetos que en ella intervienen, por las consecuencias médicas que se puedan derivar de ella e, inevitablemente, por la controversia social, moral y jurídica que surge, al estar en juego no sólo la vida de la persona, sino también el modelo de sociedad. Para ello será necesario establecer dentro de la misma relación clínica un proceso de comunicación y deliberación que permita fijar por anticipado las decisiones a tomar respecto a estos problemas por si se presentan en situaciones de deterioro cognitivo o de urgencia, implicando no sólo al paciente, sino también a la familia y a los profesionales que atienden al enfermo. Es en este contexto donde surgen lo que hoy ya se conoce con el nombre de “voluntades anticipadas”, “testamento vital” o “instrucciones previas”, esto es, las instrucciones u orientaciones expresadas con anterioridad dirigidas al médico respecto a los cuidados y tratamientos relativos a la salud para que se cumplan cuando no se esté en condiciones de pronunciarse. Pueden darse varias modalidades: a) que el paciente deje establecido previamente sus preferencias; b) que nombre a un sustituto para que tome las decisiones oportunas; c) que deje establecidas unas orientaciones y, a su vez, designe a una persona para que las interprete llegado el caso; y d) que, a falta de indicaciones previas, las medidas que se adopten sigan otros criterios.  En nuestro país, con la entrada en vigor del Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina se ha tratado de adecuar la legislación nacional. Curiosamente esa adaptación ha comenzado por algunas Comunidades Autónomas, hasta que en noviembre de 2002 se publicara la Ley básica 41/2002, de 14 de noviembre, reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica que recoge en su art. 11 las denominadas “instrucciones previas”: “Por el documento de instrucciones previas una persona mayor de edad, capaz y libre manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o los órganos del mismo”. El fundamento de este documento se encuentra en el principio de autonomía de la persona que le otorga la posibilidad de decidir sobre los tratamientos y cuidados médicos a los que quiere ser sometido, así como en el principio de respeto a la dignidad de la persona. Principios todos ellos recogidos en la Constitución española en su art. 10.1 en el que establece que la dignidad de la persona y el libre desarrollo de la personalidad se constituyen en fundamento del orden público y de la paz social. Las modalidades de estas voluntades vienen determinadas por el contenido que pueden incluir, y a este respecto el propio artículo 11 en su apartado 3 especifica que “No serán aplicadas las instrucciones previas contrarias al ordenamiento jurídico, a la «lex artis», ni las que no se correspondan con el supuesto de hecho que el interesado haya previsto en el momento de manifestarlas. En la historia clínica del paciente quedará constancia razonada de las anotaciones relacionadas con estas previsiones.”